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La otra cara de las redes sociales

Por Elena Sáinz @educadies

Diabetes entre Pares (@DiabetesPares)

Se habla mucho de los peligros de las redes sociales, la inseguridad, los fraudes, delitos cibernéticos y otras tantos, para qué sigo… existen, si,  y es importante conocerlos para evitarlos pero  ¿por qué nos cuesta más trabajo hablar de las ventajas de este poderoso medio de relación con el otro?

Gracias a este poderoso medio Mariana y yo estamos construyendo nuestro sueño, el espacio educativo de Diabetes entre Pares, ni siquiera vivimos en la misma ciudad pero eso no nos ha impedido poner más ladrillos y compartirlo con otros emprendedores del mismo tema como Manny (@askmanny) y Marcelo (@midiabetes).

Este mes he aprendido mucho sobre lo que se está haciendo y se puede hacer en el tema de la salud gracias a las redes sociales.  Imprimir y distribuir mil, 2mil o 50mil ejemplares de un libro no está al alcance de cualquiera, pero compartirlo en un sitio en Internet lo hace accesible a millones, si no han descargado la Guía del paciente participativo ya se tardaron es un excelente material que muchos no podríamos leer si no fuera por las redes sociales.

En las redes sociales me enteré de la realización de un curso en Bilbao, España cuyo programa de conferencias realmente me interesaba, salud2eus … ¡Qué ganas de poder inscribirme y tomar el siguiente vuelo a Madrid, luego una conexión a Bilbao para poder participar! … pero esperen, SI SE PUDO y ¡no me costó un centavo! el evento se transmitió en vivo de manera gratuita vía streaming (videoconferencia), también se podía participar con preguntas  en tiempo real a los ponentes gracias, de nuevo, al uso constructivo de las redes sociales…  y lo mejor es que si estás leyendo esto y te interesó puedes ver los videos  aquí y comunicarte de manera directa con los ponentes.

También descubrí las enriquecedoras charlas que se dan cada martes vía  #hcsmla (Health Care Social Media Latinoamerica) donde personas interesadas en el tema de la salud y las redes sociales de toda América latina hacen una pausa en su más o menos agitado día y durante una hora cada semana intercambian experiencias.

Gracias a las redes sociales conocí la experiencia del estadounidense Dave deBronkart a quién el buen uso de las redes sociales le salvó la vida tras el diagnóstico de cáncer y hoy alza la voz desde su trinchera con el lema “Dejen que los pacientes ayuden”.  O la reflexión que esta mañana comparte Sonia Castro (@mamaterapeuta) sobre quién es responsable de su salud en el blog  matasanos.

Y  no tenemos que ir a Bilbao ni a los Estados Unidos ni a Chile, ¿ya conocen la experiencia que Edgar (con diabetes), Yendhi (con esclerosis múltiple), Rocío (con hipertensión arterial pulmonar), Ricardo y José (con psoriasis), María del Carmen (con cáncer) compartieron en Red de Acceso?

Ya te enteraste que aquí, si aquí, en México también hay personas y organizaciones que queremos sumar voces para ser escuchados y ayudar a que el derecho a la salud sea una realidad para todos.  Así como por alguna extraña razón nos cuesta trabajo hablar de los aspectos constructivos de las redes sociales, a veces nos cuesta trabajo identificar las acciones constructivas que tenemos más cerca, aquí en nuestro querido México, y participar.  Tu voz también es importante, 8 organizaciones decidimos unirnos pero estamos seguros que somos muchas más, quizá  aún no nos conocemos y la magia de las redes sociales nos permita unirnos, ya sea que representes a alguna organización o que desees unir tu voz como ciudadano; eres bienvenido, comunícate con Red de Acceso reddeacceso@gmail.com o déjanos tu firma.

No sé a ustedes, pero a mí me asombra mucho más este universo de posibilidades de colaboración, aprendizaje y crecimiento que los aspectos negativos del mal uso de un medio.

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Conoce el testimonio de Rocío, paciente con Hipertensión A. Pulmonar

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Conoce la historia de Edgar

Agradecemos a Edgar García su testimonio y por compartirnos este artículo:

“Como ayudo y me relaciono mejor con personas que viven con Diabetes”.

 Sin temor a equivocarme hoy en día no hay mexicano sobre la faz de la tierra que no tenga un familiar, amigo o conocido que viva con Diabetes, para nosotros es un nuevo “modus vivendi” el cual cada uno adapta a sus condiciones y por supuesto esta el entorno de la familia, los amigos, los compañeros de escuela u oficina y hasta los desconocidos que en la mayoría de los casos no saben que hacer y/o que decir.

Si tu no vives con diabetes no tienes porque saber que hacer o que decir, más sin embargo si considero importante que nosotros que vivimos con Diabetes te digamos que pensamos y sentimos al respecto de tu conducta o tus palabras hacía nosotros.

1) No des consejos si no son requeridos, y si lo haces asegúrate de estar bien informado al respecto, nada a medias tintas, porque un consejo a medias es lo mismo que nada.

2) Valora y considera que la Diabetes es un trabajo que requiere mucho esfuerzo, y nosotros intentamos hacerlo día a día, a veces un gesto o una palabra puede echar abajo todo un cúmulo de acciones.

3) No le cuentes historias horribles de personas con diabetes que conozcas o hayas conocido, nosotros mejor que tu sabemos de lo terrible de las múltiples complicaciones que puede tener la enfermedad, es lo primero que nos recitan los médicos, así que no las necesitamos ya que incluso algunos las han vivido en carne propia, ese tipo de historias mejor guárdalas por si “el alarma” te solicita historias terribles cargadas de dolor y amarillismo.

4) Ofrécete a llevar una vida sana como forma de apoyo, quienes vivimos con Diabetes y tenemos un adecuado control es debido a que cuidamos las cantidades de lo que comemos, nos ejercitamos, mantenemos una actitud positiva, nos educamos sobre nuestra enfermedad, nos monitoreamos entre otras cosa, así que si te solidarizas con nosotros en algunas de estas actividades además de verte beneficiado, te sentiremos parte de nuestro equipo, o sea, si no puedes con nosotros, ¡únete!

5) No te espantes cuando alguien mida sus niveles de glucosa o se inyecte insulina, ¡¡¡NO NOS ESTAMOS DROGANDO !!!, así que en todo caso, acércate a nosotros y pregunta, de cuates hasta una medición de glucosa te podemos obsequiar. Aprovecho para decirte que la Insulina es una hormona que tu también tienes, en nuestro caso la ausencia o la mala calidad de está, es precisamente lo que nos hace tener esta enfermedad.

6) Siempre pregunta si puedes ayudar y como hacerlo, en el día y tratando de mantener nuestros niveles de azúcar en rango, podemos padecer alguna hipoglucemia (baja de azúcar) o una hiperglucemia (alza de azúcar), nosotros sabemos que hacer, pero puede ser que en algún caso de gravedad necesitemos ayuda, así que, si dudas … pregunta, te lo vamos a agradecer.

7) No trates de mostrar compasión o hacer sentir mejor de forma pesimista, nadie se enferma por gusto, las frases de “hay pobrecito”, “uy que mal”, “que bueno que no fue cáncer”, “ay que feo, pobre de ti” haciendo además cara de perrito apaleado, no ayudan ni aportan nada, necesitamos frases de apoyo, prefiero escucharte como si fueras Miguel A. Cornejo a tener que escucharte como si fueras Doña Marga López

8 ) Respalda las decisiones sobre el auto-cuidado, contar comida, pincharse los dedos, visitar el endocrinólogo, al oftalmólogo, al podólogo, al nutricionista, hacernos diferentes tipos de análisis médicos (unos cada 3 meses, otros cada 6 y otros cada año) es parte ya de nuestra forma de vida, no limites estas acciones que son en nuestro beneficio.

9) No emitas opinión con respecto a nuestros niveles de glucosa, solo YO sé mejor que nadie que tan bien o que tan mal pueden estar mis nivele de glucosa, ¿tu conoces los tuyos?, …lo sabía, entonces, no opines sobre los míos, acepto que me preguntes si están bien o mal y el porque de ellos, pero no a que los juzgues.

10) Ofrece tu cariño y apoyo incondicional, cuando nos dan la noticia de nuestro diagnostico con la enfermedad, algunos tardamos más, otros tardamos menos en asimilarlo y el día a día requiere un esfuerzo enorme para controlar a la enfermedad, tus frases de aliento y tus palmaditas en la espalda harán que yo no claudique en el intento por establecer mi control y mantenerlo una vez que lo tenga.

11) Respeta nuestros “Nos”, no te sientas ofendido y sobre todo no insistas cuando algo sea negado de nuestra parte, recuerda que nosotros comemos con base a porciones de comida, nos medicamos y nos ejercitamos con base a nuestro peso, edad, sexo (y no me refiero a la frecuencia, je je) actividad física y niveles de glucosa, es parte de nuestro control, respétalo.

12) No hables de lo que no sabes, Infórmate, hoy en día no es pecado ser ignorante, pero si lo es, no estar informado, no hay pretexto, existen demasiadas fuentes de información, pero no olvides el punto 1.

13) No me digas diabético, piensa, si por algún motivo enfermeras de cáncer, ¿te gustaría que te llamara canceroso?, VIVO con diabetes.

14) Las recomendaciones milagrosas que curan la diabetes de “tu vecina” o de “la tía Chonita”, NO Existen, no son ciertas, respeta mi control basado en monitoreo, adecuada alimentación, ejercicio y medicación.

15) No seas mercenario, hoy en día existen un sin fin de productos “mágicos”, de todo tipo, hierbas, pastillas, operaciones, implantes, multi-vitamínicos y un largo etcétera, muchos de ellos se venden a través de grandes emporios comerciales (herbalife, agel, omnilife y un buen más); si alguien a ti ya te ensarto en su cadena o en su pirámide, no me veas con signo de pesos y no trates de convencerme de lo que vendes, para así asegurar tu cuota mensual, no me interesa y cuando así sea, entonces yo te busco.

16) No me digas que “si puedo” o que “no puedo”, de mi diabetes sé más yo que tu, eso te lo garantizo, así que deja que yo decida que “que sí” y “que no”. La diabetes NO es una limitante, SI es una condición de vida diferente y mi límite es el cielo.

Es muy probable que esta lista con el tiempo crezca, yo desearía que se redujera hasta desaparecer por completo, porque ello implicaría un total respeto hacía nosotros pero sobre todo una adecuada información sobre la enfermedad y su control aún a pesar de que no la tengas, algo así como saberse las tablas de multiplicar. Pero mientras ese nivel de culturización llega a todos los rincones de este planeta, aplica los puntos que ya leíste antes de que te diga como dice mi mamá : “Mucho ayuda, el que no estorba”.

Un abrazo, Edgar.

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Los pacientes con Esclerosis Múltiple deben tener acceso a los mejores tratamientos

La esclerosis múltiple es una enfermedad del Sistema Nervioso Central (SNC), lesiona la vaina protectora de las fibras nerviosas (mielina) influyendo negativamente sobre las funciones motoras, la sensibilidad, el equilibrio, la palabra, la visión y el control de esfínteres.

Aparece generalmente entre los 15 y 50 años, afecta con más frecuencia al sexo femenino que al masculino.

No es hereditaria, aunque su prevalencia aumenta en familiares de personas con EM (de 10 a 40 veces más.)

Las causas de la EM no se han establecido por completo, aunque es muy probable que sean de origen auto inmunológico.  Esto significa que, por motivos todavía no completamente conocidos, el sistema inmunológico agrede erróneamente a la mielina, provocando la aparición de lesiones de desmielinización y, posteriormente, cicatrices (placas) en distintos puntos del SNC.

La desmielinización puede afectar a zonas diversas y la distinta localización de las lesiones es la causa de la variabilidad y multiplicidad de los síntomas (trastornos motores, sensitivos, de la coordinación, del lenguaje, vesicales, conductual, intestinales, etc.)   En algunos casos, los síntomas son clínicamente evidentes pero en otros están más difuminados y son más subjetivos (fatiga, alteraciones cognoscitivas) hasta el punto de que, al menos inicialmente, son infravalorados por el médico y los familiares.   Esto puede generar retrasos en el diagnóstico y frustración en el paciente que permanece incomprendido durante largo tiempo.

Actualmente se considera entre 15,000 y 16,000 mexicanos  afectados por la Esclerosis Múltiple (ya que a la fecha el sector salud en sus diferentes instituciones no proporciona un dato exacto y fidedigno) aunque los casos más frecuentes se dan en las aéreas geográficas situadas entre los 40 y 60 grados de latitud de ambos hemisferios

Actualmente la esclerosis múltiple no tiene cura, pero existen varios medicamentos que pueden retrasar su progresión y aliviar los síntomas.

Los ataques suelen tratarse con cortisona intravenosa, que en un corto periodo de tiempo elimina la inflamación. Las dosis siguientes son, dependiendo de la gravedad del ataque y la constitución del paciente, habituales:

A través de los medicamentos existentes se pueden alcanzar los siguientes efectos que retardan la aparición de disminuciones físicas:

  • disminución de la frecuencia de los ataques
  • los ataques son más benignos
  • protección del daño axonal y neuronal

El avance de la enfermedad sin los medicamentos adecuados e innovadores se acelera, dejando secuelas irreparables, aumentando así en gran escala el numero de discapacitados.

Este artículo fue escrito por

Luz María Ramírez Gudiño

Presidenta de UCEM

Vocera de la Red de Acceso

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Empieza #SaludMX

Este jueves 7 de abril se conmemora el Día Mundial de la Salud, una fecha muy importante para la Red de Acceso.

Por este motivo tenemos el placer de anunciar que en Twitter empezaremos nuestro Jueves Activo con un Chat en tiempo real, donde todos podemos participar y brindar nuestras opiniones.

El tema  para esta ocasión es “La Salud en México” y pueden seguirlo a través del hashtag #saludmx. Estas charlas por medio de tweets se llevarán a cabo cada dos jueves a las 12 horas. Para participar sólo deben usar #saludmx en su tweet para que los demás participantes podamos conversar y opinar sobre el tema.

En nuestra primera sesión, contaremos con invitados especiales, muchos de ellos expertos en salud, para compartir su visión de la salud en México.

Ellos son:

Emilio Saldaña Influenciador, Conocedor de temas digitales y Director Ejecutivo en Alternativa Digital
Dr. Jorge López Arriola Médico Anti-obesidad Pro Buena Alimentación
Mónica Mateos Vega Reportera sección cultura La Jornada
Irlanda Maya Reportera especializada en periodismo en salud
Jesús Robles Maloof Activista por los derechos humanos
Víctor Matamoros Médico salud pública
Gabriel Aranda Especialista en seguridad social
Luis A. Quiroz Defensor de los derechos humanos
Norma L. Loeza Educadora, socióloga, latinoamericanista y cinéfila
Elena Sainz Especialista en educación en diabetes.
Luis Vilchis Periodista y fotógrafo mexicano
Guillermo Noriega Director de Sonora Ciudadana A.C.
Lummie Aquí se habla de medicamentos
Andrés A. Solís Periodista contador de historias
Strategic Consulting Business Consultant
Melissa Vega Conductora y periodista
José A. Contreras Activista

¡Los esperamos! Esta será una nueva oportunidad de conocer gente, discutir temas frescos y actuales y hacer preguntas a nuestros invitados especiales.

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La diabetes BIEN controlada es primera causa de NADA

El Instituto Nacional de Salud Pública (2010) estima un gasto anual en nuestro país por diabetes de 317 millones de dólares.

La Federación Mexicana de Diabetes, A.C. señala que en México, la diabetes mellitus ocupa el primer lugar en número de defunciones por año. Tanto en hombres como en mujeres las tasas de mortalidad muestran una tendencia ascendente con más de 70 mil muertes y 400,000 casos nuevos anuales.

La diabetes es un padecimiento crónico, degenerativo e incurable  caracterizado por niveles elevados de glucosa en sangre por un defecto en la secreción de insulina en las células beta del páncreas o alteración en el sitio en donde la insulina debe actuar. Esta deficiencia en la secreción puede ser parcial (diabetes tipo 2) o total (diabetes tipo 1). A pesar de que el tratamiento es distinto para cada tipo de diabetes, hay ciertas generalidades que pueden aplicarse para los tipos de diabetes observados y que podrán mejorar la calidad de vida de los pacientes con este padecimiento.

La diabetes tipo 2 , que presenta cerca de 90% de  quienes viven  con diabetes, se puede prevenir. La diabetes tipo 1, antes llamada diabetes juvenil, no se puede prevenir  sin embargo se ha comprobado que el control intensificado previene el desarrollo de complicaciones que pueden ser discapacitantes. Muchas mujeres cursan con diabetes gestacional sus embarazos sin un diagnóstico y tratamiento oportunos lo que deriva en fuertes riesgos de complicaciones tanto para el bebe como para su madre.

  • El costo para el sistema de salud pública será menor si el diagnóstico de Diabetes Tipo 2 se realiza a tiempo y se toman las medidas necesarias para iniciar el tratamiento adecuado en tiempo para evitar la progresión de complicaciones costosas como nefropatía, retinopatía, pie diabético, etc.
  • En el caso de pacientes con diabetes tipo 1, aún cuando este es un padecimiento crónico degenerativo, puede alargarse la aparición de complicaciones varias con un tratamiento intensivo con múltiples dosis de insulina al día, automonitoreo en un esquema intensivo (mínimo 6 mediciones por día) y en casos necesarios terapia con microinfusora de insulina.
  • Es menos costoso proveer insulinas, medicamentos orales, dispositivos de automonitoreo y microinfusoras de insulina que impidan la progresión o aparición de complicaciones.
  • Es necesario actuar preventivamente incluyendo en el tratamiento Educación en Diabetes que dará al paciente la información necesaria para tomar decisiones informadas.

En cualquier caso no tiene sentido que una condición que se puede prevenir y/o controlar se convierta en una pandemia con consecuencias de dimensiones catastróficas para las personas que la viven, sus familias y la sociedad donde dejan de ser productivos y se convierten en una estadística más.

La NORMA Oficial Mexicana NOM-015-SSA2-2010, Para la prevención, tratamiento y control de la diabetes mellitus, reconoce que es necesario el automonitoreo de la glucosa capilar como una de las estrategias para lograr las metas de control, sin embargo el sistema nacional de salud no contempla los medidores de glucosa ni tiras reactivas como un insumo básico ( por poner un ejemplo). De acuerdo con la ENSANUT 2006, menos de 20% de los pacientes en nuestro país las alcanza las metas de control, como consecuencia las personas con diabetes sufren complicaciones discapacitantes como insuficiencia renal crónica, ceguera irreversible, amputaciones por pie diabético, etc.

La misma Norma, reconoce la importancia de la educación en diabetes, sin embargo solo la menciona en un apéndice informativo y sugiere que “La Educación Terapéutica es parte integral del tratamiento y debería estar accesible a todas las personas en riesgo o con diabetes”. Esto no es una realidad en el sistema nacional de salud, no es  suficiente que una norma oficial manifieste el deseo de lo que “debería” suceder, necesitamos que las cosas ocurran por el bien de las personas, las familias y nuestro México.

Es más que urgente atender este problema con acceso a educación en salud y a los mejores tratamientos disponibles en tiempo y forma.

 

Este artículo fue escrito por

Mariana Gómez y Elena Sáinz

Diabetes entre Pares

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¿Realmente es el sexenio de la salud?

En junio del 2009 el Presidente Felipe Calderón puso en marcha la estrategia para que nadie se quedara sin medicamentos en el ISSSTE; ésta consiste en otorgar vales para que, en caso de no contar con los medicamentos necesarios en las farmacias de esta institución, las personas aseguradas puedan acudir a más de 700 farmacias privadas para el surtimiento de los mismos. Con esta acción se garantizaría el suministro de medicamentos al 100%.
En repetidas ocasiones Calderón ha mencionado que durante su gobierno se ha invertido una cifra histórica de recursos en salud pública. Él mismo ha denominado a su sexenio como “el Sexenio de la Salud” (http://www.oem.com.mx/oem/notas/n1915221.htm ).
Previamente, en febrero del 2007, se había impulsado la firma del Compromiso para Garantizar la Suficiencia, Disponibilidad y Precio Justo de Medicamentos, al cual se adhirieron los gobiernos de los estados, laboratorios farmacéuticos, distribuidores y farmacias, así como academias de profesionales y médicos.
En diciembre de ese mismo año se dio el visto bueno para la creación de la “Comisión Negociadora de Precios” cuya finalidad era, justamente, negociar con  las compañías farmacéuticas para obtener un solo precio en los medicamentos de patente (http://www.jornada.unam.mx/2007/12/22/index.php?section=sociedad&article=033n1soc).
Por lo anterior, vale la pena preguntar, si este es el sexenio de la salud ¿por qué continua el desabasto de medicamentos en las Instituciones del Sistema Nacional de Salud? ¿Dónde están los ahorros de la comisión negociadora de precios? Así, nos podemos pasar preguntando dónde quedo la salud en este sexenio.
Lo real es que cada uno de nosotros pagamos un precio muy caro por la salud. Los que somos derechohabientes de alguna institución de salud pagamos por tener este derecho dos veces: con nuestros impuestos pagamos la parte que le corresponde al estado y, con el trabajo el patrón paga por este derecho. Las personas que no cuentan con algún tipo de seguridad social pagan este derecho con todos los impuestos que, bajo distintos conceptos, cobra el gobierno.
Qué bueno que los señores legisladores suban un punto de acuerdo por la carencia de medicamentos en el ISSSTE; pero, ¿los diputados de verdad creerán que con esta acción las personas se aliviaran? Hay que ir más allá.
Hay que recordar que el año pasado se aprobó en la cámara de diputados esta misma estrategia para el IMSS, es decir, la entrega vales para abatir el desabasto.
Acaso será que ¿el sexenio de la salud en realidad es el de la descapitalización y venta y corrupción de las instituciones de salud? http://www.jornada.unam.mx/2010/11/03/index.php?section=sociedad&article=039n2soc
Junto con esta interrogante habría que inquirir si además del gobierno federal, las y los señores legisladoras están dispuestos a asumir los costos de hacer del llamado sexenio de la salud, el sexenio en que unos cuantos se enriquecerán a costa de la salud de muchos.
Este artículo fue escrito por
Luis Adrián Quiroz
Coordinador General DVVIMSS
Vocero de la Red de Acceso

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Detectado a tiempo, el cáncer puede ser curable

Al día de hoy,  el cáncer ocupa el tercer lugar en mortalidad en México, con más de 70,000 muertes al año; y el segundo lugar a nivel mundial.

Esto debido principalmente a la falta de información, sobre las medidas de detección oportuna, a un diagnóstico tardío, pero también al abandono del tratamiento debido a la falta de recursos para cubrir los tratamientos en su totalidad.

En 1972, nace la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, con el lema “detectado a tiempo, el cáncer puede ser curable, su tratamiento es costoso, ayúdanos!!!

Frase que  después de 39 años, es más actual tanto en su aspecto curativo, como en el costo de los medicamentos.

Actualmente existen diversos medicamentos, llamados de última generación o terapias biológicas, que hacen de esta enfermedad, una enfermedad crónico degenerativa, no una sentencia de muerte, como era hace 40 años, cuando las quimioterapias al igual que proporcionar alivio también producían efectos destructivos.

Lamentablemente 40 años después el acceso a medicamentos sigue siendo un gran problema, ya que la población, más de 40 millones de personas,  no cuentan con seguridad social, y tienen que pagar de su bolsillo estos medicamentos, los cuales están fuera de su alcance por el costo que esto significa comparado con el ingreso per cápita de la mayoría de nuestra población.

Y para la población asegurada, muchos de estos medicamentos no pertenecen a la canasta básica de medicamentos autorizados para su compra y entrega a los derechohabientes.

El sufrir una enfermedad como es el cáncer sumado  a la angustia económica que ésta significa, pone al paciente y a la familia, bajo una gran presión, donde la familia se ve obligada a vender sus posesiones, a endeudarse, inclusive a comprar medicamento pirata, y al paciente a abandonar el tratamiento.  Además de la  reducción del ingreso del familiar o del propio paciente que dejan sus trabajos por la enfermedad o por estar al lado de éste.

Por otro lado, en ocasiones, los medicamentos al alcance del bolsillo de la población, tienen efectos secundarios que sumados a los de la propia enfermedad, tienen que padecer este tipo de pacientes.

Es importante mencionar que desde 2006 se implementó el Seguro Popular, bajo el Esquema de Fondo de Gastos Catastróficos para proteger a las personas sin seguridad social, de enfermedades que por su costo, como su nombre lo indica, son catastróficos para la economía de la familia.  En su inicio, este fondo empezó por cubrir  ciertas patologías, como es el cáncer en niños; y desde el 2007,  el cáncer cérvico uterino y el cáncer de mama, con algunas restricciones y acotamientos.

Este beneficio se circunscribe a que las Instituciones que pueden atender a estas patologías, deben estar certificadas  por el propio Seguro Popular, requisito que se cumple si las instituciones cuentan con los recursos humanos, hospitalarios, y con los medicamentos para dar una atención integral.

Esta situación deja sin protección a un sinnúmero de pacientes, que a pesar de sus esfuerzos y de los apoyos que puedan obtener, su economía se ve totalmente agotada.

Mayra Galindo

Directora de la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer

 

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La Hipertensión Arterial Pulmonar y la falta de medicamentos para tratarla

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) incluye un grupo de enfermedades que se caracterizan por un aumento de la presión en la circulación pulmonar, que es la encargada de llevar la sangre de la parte derecha del corazón (ventrículo derecho) hacia los pulmones para que se oxigene. Este aumento de la presión se debe a un proceso de remodelación de las arterias pulmonares (conductos encargados de llevar la sangre), que finalmente lleva a un estrechamiento de éstas y a la formación de conductos aberrantes que evita un flujo adecuado de la sangre. Hasta hoy se desconoce la causa de esta remodelación, sin embargo, diversas teorías indican que se debe a un proceso de proliferación, o crecimiento excesivo y descontrolado, de las células que recubren la parte interna de las arterias. Este crecimiento sin control, entre otras características, se asemeja al crecimiento alterado que se observa en enfermedades como el cáncer.

El aumento progresivo de la presión provoca un exceso de trabajo en el ventrículo derecho, que eventualmente termina en la incapacidad de éste para bombear sangre, y por lo tanto, para oxigenarla. Con el tiempo esto se traduce en lo que se conoce como “falla cardiaca” y finalmente provoca la muerte del paciente.

La HAP es una enfermedad muy difícil de diagnosticar, pues no existen síntomas específicos. Muchas otras enfermedades (principalmente cardiacas y pulmonares) comparten los mismos síntomas, como son la disnea (falta de aire), síncope (desmayo) o edema (retención de líquidos en tobillos, abdomen, entre otras partes). Dado lo inespecífico de los síntomas, los pacientes visitan en promedio 3 médicos antes de ser diagnosticados correctamente. Este retraso conlleva a la pérdida de la calidad y esperanza de vida, que el tratamiento específico podría mejorar.

La HAP es progresiva e incurable (aún con tratamiento) que altera la vida de los pacientes (e indirectamente también de sus familiares) al limitar su actividad física, hasta volverlos totalmente incapaces de realizar actividades tan simples como vestirse o levantarse de su cama. El cansancio y la falta de aire, pueden  ser tan agresivos y discapacitantes al grado de volver al paciente dependiente de una silla de ruedas y/o un tanque de oxígeno.

La HAP afecta con mayor frecuencia a mujeres en edad reproductiva pero se puede presentar a cualquier edad.  A pesar de no es tan conocida como el cáncer de mama o el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), la mortalidad puede ser igual, incluso más alta, que cualquiera de estas enfermedades dependiendo del estado en el que se diagnostique y se empiece a tratar.

Recientemente se ha demostrado que mientras más temprano se realiza el diagnóstico e inicie el tratamiento, se puede ofrecer una mejor calidad de vida al paciente; lamentablemente la enfermedad continúa siendo incurable. En nuestro país hay mucho por hacer, pues gran cantidad de pacientes no son atendidos como lo requieren. Dada la severidad del padecimiento y la poca información (incluso entre la comunidad médica) es urgente crear una campaña de difusión para que los médicos la conozcan y con esto se pueda lograr acelerar el proceso diagnóstico e iniciar un tratamiento oportuno.

La otra limitante importantísima es el acceso al tratamiento específico para esta enfermedad. Existen medicamentos que han demostrado mejorar la capacidad para realizar ejercicio, disminuir los síntomas e, incluso, en algunos casos prolongar la supervivencia. El principal problema es que todos estos medicamentos son extraordinariamente costosos y por tal motivo, la gran mayoría de los pacientes quedan exentos de los beneficios antes mencionados. Lamentablemente en nuestro país los tratamientos aprobados, se encuentra muy limitados en los sistemas de salud pública, lo cual hace aún más complicado el acceso para la mayor parte de la población.

En conclusión, la hipertensión arterial pulmonar, es una enfermedad poco conocida, muchas veces invisible y con un pronóstico poco alentador. Existe poca conciencia e información en la comunidad (incluso médica) y por lo tanto el diagnóstico es retrasado y muchas veces los pacientes reciben atención en etapas ya muy avanzadas. Finalmente son pocos los que logran recibir un tratamiento específico pues el sistema de referencia es ineficiente, los medicamentos son incosteables y hay escasa disponibilidad en el sistema de salud nacional. Por todo esto, se vuelve imperativo el crear conciencia en la población general y con las autoridades de salud para que se conozca mejor la enfermedad, se tome acción para que sea atendida con tiempo y de manera adecuada, y se pueda encontrar la forma de proporcionarles la atención a la que estos pacientes constitucionalmente tienen derecho.

Lic. Martha Arenas Ballester

Directora

Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar AC

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La Psoriasis también afecta la vida emocional de los pacientes

La Psoriasis es una enfermedad de la piel, no contagiosa, pero actualmente incurable, se caracteriza por placas rojizas engrosadas, con una descamación blanquecina, existen diversos tipos de Psoriasis, en placas, en gotas, invertida, pustulosa, ungueal, palmo – plantar y eritrodermica. La Psoriasis puede afectar la piel cabelluda, codos, rodillas, espalda, pliegues, genitales, las uñas o en ocasiones todo el cuerpo. En otros casos también se puede desarrollar una afectación articular llamada “Artritis Psoriásica”, misma que puede llegar a ser incapacitante.

Por el aspecto de las lesiones el enfermo de Psoriasis sufre de discriminación y rechazo social, es víctima de la ansiedad, angustia, tristeza, aislamiento, soledad, depresión y en algunas veces genera ideas suicidas. La Psoriasis no solo daña su piel, lo afecta mental, emocional y espiritualmente, la calidad de vida del paciente y de su familia se ve seriamente disminuida.

La Psoriasis no tiene cura, pero puede controlarse muy bien, buscando que los períodos de una nueva manifestación de la enfermedad sean cada vez más espaciados, existen diversos tratamientos  investigados y aprobados científicamente, los tópicos, sistemicos, la fototerapia y los biológicos.

El problema es que un gran número de enfermos de psoriasis en México no cuentan con seguridad social, ni tampoco tienen los recursos económicos para sufragar sus tratamientos, algunos no los  inician y otros al poco tiempo los abandonan; Y aún los que tienen derecho a la atención médica en las Instituciones de Salud Pública, esta es de baja calidad y no cuentan con todos los tratamientos para tratar eficazmente la enfermedad.

México es un país con un altísimo índice de pobreza y la mayoría de los enfermos de Psoriasis están en ese rango, por eso la ASOCIACION MEXICANA CONTRA LA PSORIASIS, ha decidido formar parte de la Red de Acceso, la cual tiene como finalidad que todos los pacientes de enfermedades crónico – degenerativas, reciban una atención de calidad y calidez y a su vez tengan acceso al mejor tratamiento en tiempo y forma prescrito por el medico especialista.

 

Ricardo Navarro

Director de la Asociación Mexicana contra la Psoriasis

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