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Estudio de las enfermedades articulares y musculoesqueléticas

 

Por el Dr. Manuel Robles San Román

En esta ocasión me dirijo a todos ustedes para que conozcan un poco mas de cómo se debe estudiar a los pacientes que presentan algún tipo de alteración articular o de sus músculos, causados por cualquier tipo de padecimiento reumático.

Los síntomas del sistema musculoesquelético causan más de 315 millones de consultas externas cada año. Diversas encuestas nos indican que un porcentaje alto de la población mexicana ha sufrido de artritis o de algún otro trastorno articular. Debemos conocer que muchos de ellos son problemas que se autolimitan, por lo que se deben de conocer y se deben de saber tratar. Otros síntomas son el inicio de una enfermedad más grave, por lo que se deben hacer estudios más detallados y llegar a su diagnóstico rápidamente.

Los objetivos serian el llegar a un diagnóstico exacto, dar un tratamiento adecuado en tiempo y forma y evitar pruebas diagnósticas innecesarias.

Se debe localizar en donde se presenta la molestia, si está en la articulación o fuera de ella, si la causa es inflamatoria o no inflamatoria, cuantas articulaciones afecta a una o varias, si la  molestia es aguda o crónica y finalmente tener un diagnóstico adecuado para iniciar el tratamiento.

El paciente se debe de estudiar en forma ordenada y lógica; el médico le realizara una historia clínica completa, un examen físico detallado y de ser necesario se realizarán estudios complementarios. Con esto en la primera visita al médico sabremos si el problema es articular o no, si es un problema inflamatorio o no, si es un trastorno agudo o crónico y si es localizado o generalizado. Con éste enfoque y conociendo los padecimientos reumáticos (por lo que tiene que acudir al reumatólogo), se podrá realizar un diagnóstico adecuado.

LOCALIZACION ARTICULAR O NO ARTICULAR

Se debe de conocer si la alteración es a nivel de la articulación o no, lo cual se demuestra con una revisión física completa. Sabemos que la articulación se forma de la membrana sinovial, el cartílago articular, los ligamentos intraarticulares, la cápsula articular y el hueso yuxtaarticular.     Las estructuras no articulares comprende a los ligamentos extraarticulares, tendones, bolsas, músculos, hueso, nervios y piel.

ENFERMEDADES INFLAMATORIAS O NO INFLAMATORIAS

Los trastornos musculoesqueléticos suelen clasificarse como inflamatorio o no inflamatorio. Los primeros pueden ser infecciosos, provocado por cristales como la gota, de tipo inmunológico como la artritis reumatoide o el lupus eritematoso sistémico, reactivos como la fiebre reumática. La inflamación se caracteriza por presentar los signos cardinales: enrojecimiento, aumento de volumen, calor y dolor, añadiendo hoy día lo que sería la limitación funcional. Por laboratorio podemos conocer si presenta inflamación por datos como es la velocidad de sedimentación globular o la proteína C reactiva o si presenta anemia crónica. Es muy importante conocer desde el punto de vista clínico si el paciente presenta rigidez matinal, pues si es continua es característica de un proceso inflamatorio.

HISTORIA CLINICA

Este instrumento nos ayuda a conocer mejor a los pacientes, su  perfil,  su edad, género, raza, antecedentes de la familia.

Hay padecimientos más característicos de la población más joven como el lupus o la fiebre reumática. En edades mas maduras como la fibromialgia.

El género masculino presenta con mayor frecuencia la gota y la espondilitis anquilosante, mientras que en mujeres es más frecuente el lupus, la artritis reumatoide o la fibromialgia.

EXPLORACION FISICA

Por medio de ella conoceremos las estructuras afectadas, si tiene una enfermedad subyacente o si tiene otras patologías. El médico lo revisara minuciosamente, lo examinará con mucho respeto y se valorará si el paciente presenta crepitación o crujido, si hay subluxación, si hay luxación, se valoraran los arcos de movimiento de la articulación, si el paciente tiene contractura muscular, si presenta deformidad o dolor selectivo en algún punto.

PRUEBAS DE LABORATORIO

Estas pruebas las debe valorar su médico reumatólogo, para evitar realizar estudios innecesarios y costosos, que muchas veces nos pueden llevar a errores diagnósticos.

IMÁGENES

Las cuales consisten en radiografías específicas, estudios más sofisticados como tomografías o estudios de resonancia magnética nuclear e inclusive hoy día a tomado gran importancia el ultrasonido musculoesquelético el cual es muy eficaz y económico.

Con este breve acercamiento de lo que se debe de hacer de inicio cuando un paciente llega con dolor a la consulta médica, el paciente se sentirá más seguro y con más confianza con su médico.

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En el dilema de las Enfermedades “Huérfanas”

Por el Dr. Xavier Tello

En todos los sistemas de salud del mundo, existe un problema realmente serio al enfrentar la atención de los pacientes con enfermedades “huérfanas”.

Enfermedades como la Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry o la Enfermedad de Gaucher, entre otras, presentan la combinación perfecta de elementos que hacen que el drama que sufren pacientes y familiares se incremente.

Una enfermedad huérfana se ha definido (en los Estados Unidos) como aquella que es padecida por menos de 200,000 pacientes o que tiene una incidencia no mayor de 1/2000 pacientes.

La mayoría de estas enfermedades, se caracterizan por un diagnóstico complicado y por que son causadas –en muchas ocasiones- por complejas alteraciones del metabolismo de origen genético que hacen muy complicado su tratamiento.

 Un negocio que no es negocio

El tratamiento farmacológico de cualquier enfermedad requiere de la investigación y desarrollo de un medicamento por empresas que conjuntan alta tecnología y equipos de científicos y técnicos que trabajan en ellos.

El negocio farmacéutico se basa en un esperado retorno sobre la investigación y el desarrollo (que se calcula en mil millones de dólares por compuesto) y que proviene del número de unidades vendidas. Este número está obviamente ligado al número de pacientes que padecen una enfermedad en cuestión.

Así, los éxitos comerciales más grandes de la Industria Farmacéutica se encuentran en áreas como la Diabetes, la Hipertensión Arterial, el Colesterol elevado y las Disfunción Eréctil.

Cuando una enfermedad es “rara”, el número de pacientes es tan bajo que es difícil que una empresa quiera asumir el “riesgo” económico de invertir en investigar y producir un tratamiento. Peor aún, dentro de este número tan bajo de pacientes (en el mundo), es seguro que la mayor parte de ellos no cuentan con un servicio médico que pague por sus tratamientos; por ello, el costo final por unidad pasa de ser alto a ser altísimo y los pacientes con este tipo de enfermedades enfrentan lo que puede considerarse la tragedia perfecta.

 El enorme impacto del costo de tratamiento

En los Estados Unidos, el tratamiento específico de la Enfermedad de Gaucher puede llegar a costar cerca de $750,000 USD al año.

La gran mayoría de estas enfermedades nunca tienen una curación, por lo que la terapia es solamente paliativa; esto es, los pacientes tienen que cubrir un tratamiento que puede ir de los $2,000 a los $60,000 USD al mes de por vida.

En México, este enorme costo es absorbido en su totalidad por la mayoría de estos pacientes.

Se calcula que en México, menos del 5%  de la población cuenta con un seguro de gastos médicos mayores y de ellos, menos del 10% contarían con un seguro con cobertura lo suficientemente amplia para subsanar medicamentos de semejante costo.

De la misma forma, el 50% de la población mexicana cuenta con una cobertura de Seguridad Social importante como IMSS ISSSTE o PEMEX; sin embargo estas instituciones no necesariamente cuentan con los tratamientos más modernos en sus cuadros básicos. De hecho, el dedicar un presupuesto de varios millones de dólares al mes, para la atención de unos cuantos pacientes, no es la decisión que los encargados de un presupuesto institucional quisieran tomar.

 Las implicaciones de ser catalogado como medicamento “huérfano”

En los Estados Unidos, la Unión Europea y Japón, se ha legislado y avanzado en la implementación de medidas que:

a)    Fomenten la investigación farmacéutica a través de beneficios fiscales para las empresas.

b)    Facilidades para los pacientes para obtener acceso a estos medicamentos a través de financiamiento y patrocinios “por compasión”.

c)    Facilidades para la obtención de registros sanitarios más expeditos para los medicamentos “huérfanos”.

En México, desde el año 2009 hasta abril de 2011, COFEPRIS ha concedido registro a 17 medicamentos como “huérfanos”, para 15 siguientes padecimientos:

  • Síndrome de Maroteaux-Lamy
  • Esclerosis Múltiple
  • Mucopolysaccharoidosis II
  • Angioedema Hereditario
  • Enf de Gaucher
  • Fenilcetonuria
  • Sarcoma de tejidos blandos
  • Leucemia Mieloide crónica
  • Leucemia Linfoblástica aguda
  • Púrpura trombocitopénica idiopática
  • Hemoglobinuria paroxística nocturna
  • Hiperparatiroidismo secundario a enfermedad renal terminal
  • Osteosarcoma no metastático
  • Enfermedad de Fabry
  • Anemia secundaria a tratamiento de Linfoma no Hodgkin

Se pueden consultar estos registros aquí: (http://www.cofepris.gob.mx/wb/cfp/medicamentos_alopaticos)

No obstante que las autoridades sanitarias cada vez realizan un mejor trabajo para la pronta aprobación de medicamentos “huérfanos”, aún queda pendiente el importante tópico del acceso que pueden llegar a tener los pacientes de estas enfermedades a sus tratamientos.

Existen padecimientos como el cáncer, el infarto del miocardio, el Parkinson y el Alzheimer que se consideran “devastadores” para la economía de una familia ya que el tratamiento de la enfermedad base y sus complicaciones ronda los $80,000, $100,000 o $150,000 pesos anuales, que es mucho más que el ingreso medio de muchas familias; en este contexto, hablar de enfermedades que cuestan $600,000 o $750,000 USD al año, es verdaderamente impensable.

 Se requiere de un esfuerzo compartido

Cuando se habla seriamente de buscar una solución real para la atención de estos pacientes, se debiera considerar la participación de diferentes actores:

a)    La Industria Farmacéutica quien a través de sus programas de Responsabilidad Social pudiera asignar cuotas humanitarias de estos medicamentos.

b)    Las aseguradoras pueden establecer –de la misma forma- programas de cobertura especial para enfermedades huérfanas, en el entendido que el riesgo que adquieren no es –matemáticamente- tan alto.

c)    Se debe adquirir una mayor consciencia y establecer una mayor percepción del público sobre qué son las enfermedades huérfanas y sus implicaciones, con el fin de poder recaudar fondos para ayudar a estos pacientes y sus familias.

d)    El gobierno debiera asignar beneficios fiscales y reconocimiento a la s empresas que participaran de esta forma.

Las enfermedades huérfanas existen

Afectan a pacientes que seguramente no son capaces de pagar los elevados costos de sus tratamientos.

Existen poco a poco, más medicamentos que pueden hacer llevadera la vida de hombres, mujeres y niños afectados.

Corresponde a todos el lograr un acceso más fácil hacia estos tratamientos.

Agradecemos a @StratCons, quien forma parte de la comunidad @RedAcceso en Twitter, haber compartido este artículo de su autoría con nuestros lectores

 

 

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Detectado a tiempo, el cáncer puede ser curable

Al día de hoy,  el cáncer ocupa el tercer lugar en mortalidad en México, con más de 70,000 muertes al año; y el segundo lugar a nivel mundial.

Esto debido principalmente a la falta de información, sobre las medidas de detección oportuna, a un diagnóstico tardío, pero también al abandono del tratamiento debido a la falta de recursos para cubrir los tratamientos en su totalidad.

En 1972, nace la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, con el lema “detectado a tiempo, el cáncer puede ser curable, su tratamiento es costoso, ayúdanos!!!

Frase que  después de 39 años, es más actual tanto en su aspecto curativo, como en el costo de los medicamentos.

Actualmente existen diversos medicamentos, llamados de última generación o terapias biológicas, que hacen de esta enfermedad, una enfermedad crónico degenerativa, no una sentencia de muerte, como era hace 40 años, cuando las quimioterapias al igual que proporcionar alivio también producían efectos destructivos.

Lamentablemente 40 años después el acceso a medicamentos sigue siendo un gran problema, ya que la población, más de 40 millones de personas,  no cuentan con seguridad social, y tienen que pagar de su bolsillo estos medicamentos, los cuales están fuera de su alcance por el costo que esto significa comparado con el ingreso per cápita de la mayoría de nuestra población.

Y para la población asegurada, muchos de estos medicamentos no pertenecen a la canasta básica de medicamentos autorizados para su compra y entrega a los derechohabientes.

El sufrir una enfermedad como es el cáncer sumado  a la angustia económica que ésta significa, pone al paciente y a la familia, bajo una gran presión, donde la familia se ve obligada a vender sus posesiones, a endeudarse, inclusive a comprar medicamento pirata, y al paciente a abandonar el tratamiento.  Además de la  reducción del ingreso del familiar o del propio paciente que dejan sus trabajos por la enfermedad o por estar al lado de éste.

Por otro lado, en ocasiones, los medicamentos al alcance del bolsillo de la población, tienen efectos secundarios que sumados a los de la propia enfermedad, tienen que padecer este tipo de pacientes.

Es importante mencionar que desde 2006 se implementó el Seguro Popular, bajo el Esquema de Fondo de Gastos Catastróficos para proteger a las personas sin seguridad social, de enfermedades que por su costo, como su nombre lo indica, son catastróficos para la economía de la familia.  En su inicio, este fondo empezó por cubrir  ciertas patologías, como es el cáncer en niños; y desde el 2007,  el cáncer cérvico uterino y el cáncer de mama, con algunas restricciones y acotamientos.

Este beneficio se circunscribe a que las Instituciones que pueden atender a estas patologías, deben estar certificadas  por el propio Seguro Popular, requisito que se cumple si las instituciones cuentan con los recursos humanos, hospitalarios, y con los medicamentos para dar una atención integral.

Esta situación deja sin protección a un sinnúmero de pacientes, que a pesar de sus esfuerzos y de los apoyos que puedan obtener, su economía se ve totalmente agotada.

Mayra Galindo

Directora de la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer

 

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La Hipertensión Arterial Pulmonar y la falta de medicamentos para tratarla

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) incluye un grupo de enfermedades que se caracterizan por un aumento de la presión en la circulación pulmonar, que es la encargada de llevar la sangre de la parte derecha del corazón (ventrículo derecho) hacia los pulmones para que se oxigene. Este aumento de la presión se debe a un proceso de remodelación de las arterias pulmonares (conductos encargados de llevar la sangre), que finalmente lleva a un estrechamiento de éstas y a la formación de conductos aberrantes que evita un flujo adecuado de la sangre. Hasta hoy se desconoce la causa de esta remodelación, sin embargo, diversas teorías indican que se debe a un proceso de proliferación, o crecimiento excesivo y descontrolado, de las células que recubren la parte interna de las arterias. Este crecimiento sin control, entre otras características, se asemeja al crecimiento alterado que se observa en enfermedades como el cáncer.

El aumento progresivo de la presión provoca un exceso de trabajo en el ventrículo derecho, que eventualmente termina en la incapacidad de éste para bombear sangre, y por lo tanto, para oxigenarla. Con el tiempo esto se traduce en lo que se conoce como “falla cardiaca” y finalmente provoca la muerte del paciente.

La HAP es una enfermedad muy difícil de diagnosticar, pues no existen síntomas específicos. Muchas otras enfermedades (principalmente cardiacas y pulmonares) comparten los mismos síntomas, como son la disnea (falta de aire), síncope (desmayo) o edema (retención de líquidos en tobillos, abdomen, entre otras partes). Dado lo inespecífico de los síntomas, los pacientes visitan en promedio 3 médicos antes de ser diagnosticados correctamente. Este retraso conlleva a la pérdida de la calidad y esperanza de vida, que el tratamiento específico podría mejorar.

La HAP es progresiva e incurable (aún con tratamiento) que altera la vida de los pacientes (e indirectamente también de sus familiares) al limitar su actividad física, hasta volverlos totalmente incapaces de realizar actividades tan simples como vestirse o levantarse de su cama. El cansancio y la falta de aire, pueden  ser tan agresivos y discapacitantes al grado de volver al paciente dependiente de una silla de ruedas y/o un tanque de oxígeno.

La HAP afecta con mayor frecuencia a mujeres en edad reproductiva pero se puede presentar a cualquier edad.  A pesar de no es tan conocida como el cáncer de mama o el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), la mortalidad puede ser igual, incluso más alta, que cualquiera de estas enfermedades dependiendo del estado en el que se diagnostique y se empiece a tratar.

Recientemente se ha demostrado que mientras más temprano se realiza el diagnóstico e inicie el tratamiento, se puede ofrecer una mejor calidad de vida al paciente; lamentablemente la enfermedad continúa siendo incurable. En nuestro país hay mucho por hacer, pues gran cantidad de pacientes no son atendidos como lo requieren. Dada la severidad del padecimiento y la poca información (incluso entre la comunidad médica) es urgente crear una campaña de difusión para que los médicos la conozcan y con esto se pueda lograr acelerar el proceso diagnóstico e iniciar un tratamiento oportuno.

La otra limitante importantísima es el acceso al tratamiento específico para esta enfermedad. Existen medicamentos que han demostrado mejorar la capacidad para realizar ejercicio, disminuir los síntomas e, incluso, en algunos casos prolongar la supervivencia. El principal problema es que todos estos medicamentos son extraordinariamente costosos y por tal motivo, la gran mayoría de los pacientes quedan exentos de los beneficios antes mencionados. Lamentablemente en nuestro país los tratamientos aprobados, se encuentra muy limitados en los sistemas de salud pública, lo cual hace aún más complicado el acceso para la mayor parte de la población.

En conclusión, la hipertensión arterial pulmonar, es una enfermedad poco conocida, muchas veces invisible y con un pronóstico poco alentador. Existe poca conciencia e información en la comunidad (incluso médica) y por lo tanto el diagnóstico es retrasado y muchas veces los pacientes reciben atención en etapas ya muy avanzadas. Finalmente son pocos los que logran recibir un tratamiento específico pues el sistema de referencia es ineficiente, los medicamentos son incosteables y hay escasa disponibilidad en el sistema de salud nacional. Por todo esto, se vuelve imperativo el crear conciencia en la población general y con las autoridades de salud para que se conozca mejor la enfermedad, se tome acción para que sea atendida con tiempo y de manera adecuada, y se pueda encontrar la forma de proporcionarles la atención a la que estos pacientes constitucionalmente tienen derecho.

Lic. Martha Arenas Ballester

Directora

Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar AC

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Psoriasis en México, historias de vida

¿Sabes qué es la Psoriasis? ¿Sabes que más de 2 millones de mexicanos la padecen y son víctimas de rechazo social?.

Estos pacientes necesitan de los mejores tratamientos para que su calidad de vida no se vea disminuida. Unete a la Red para apoyarlos!

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Conoce la historia de Fedra

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¿Por qué unirte a La Red de Acceso?

Si has oido de nosotros, pero todavía no sabes si debes unirte a esta organización, es importante que leas lo siguiente:

  • Red de Acceso está integrada por diversos grupos de pacientes que colaboran en programas de prevención y tratamiento de enfermedades crónico-degenerativas muy diversas como el VIH Sida, el Cáncer, la Hipertensión Arterial Pulmonar, la Artritis Reumatoide, la Fibrosis Quística, Diabetes, Psoriasis, Hemofilia y Esclerosis Múltiple.
  • Juntos representamos los derechos e intereses de miles de mexicanos  que viven con estas enfermedades y a los que nuestro sistema de salud nos les da acceso a la mejor alternativa terapéutica en tiempo y forma, que serían la base de un tratamiento adecuado y una recuperación progresiva o una sobrevivencia con calidad.
  • Para que nos escuchen aquellos que toman estas decisiones, necesitamos que la sociedad civil se haga sentir. Una persona adicional a la vez, hará la diferencia.

Si todavía tienes dudas, no lo pienses dos veces y escríbenos a reddeacceso@gmail.com; déjanos un comentario en Facebook o mándanos un tweet. Estaremos esperando sus comentarios.

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