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Ricardo, paciente con Psoriasis

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Conoce el testimonio de Rocío, paciente con Hipertensión A. Pulmonar

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En el dilema de las Enfermedades “Huérfanas”

Por el Dr. Xavier Tello

En todos los sistemas de salud del mundo, existe un problema realmente serio al enfrentar la atención de los pacientes con enfermedades “huérfanas”.

Enfermedades como la Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry o la Enfermedad de Gaucher, entre otras, presentan la combinación perfecta de elementos que hacen que el drama que sufren pacientes y familiares se incremente.

Una enfermedad huérfana se ha definido (en los Estados Unidos) como aquella que es padecida por menos de 200,000 pacientes o que tiene una incidencia no mayor de 1/2000 pacientes.

La mayoría de estas enfermedades, se caracterizan por un diagnóstico complicado y por que son causadas –en muchas ocasiones- por complejas alteraciones del metabolismo de origen genético que hacen muy complicado su tratamiento.

 Un negocio que no es negocio

El tratamiento farmacológico de cualquier enfermedad requiere de la investigación y desarrollo de un medicamento por empresas que conjuntan alta tecnología y equipos de científicos y técnicos que trabajan en ellos.

El negocio farmacéutico se basa en un esperado retorno sobre la investigación y el desarrollo (que se calcula en mil millones de dólares por compuesto) y que proviene del número de unidades vendidas. Este número está obviamente ligado al número de pacientes que padecen una enfermedad en cuestión.

Así, los éxitos comerciales más grandes de la Industria Farmacéutica se encuentran en áreas como la Diabetes, la Hipertensión Arterial, el Colesterol elevado y las Disfunción Eréctil.

Cuando una enfermedad es “rara”, el número de pacientes es tan bajo que es difícil que una empresa quiera asumir el “riesgo” económico de invertir en investigar y producir un tratamiento. Peor aún, dentro de este número tan bajo de pacientes (en el mundo), es seguro que la mayor parte de ellos no cuentan con un servicio médico que pague por sus tratamientos; por ello, el costo final por unidad pasa de ser alto a ser altísimo y los pacientes con este tipo de enfermedades enfrentan lo que puede considerarse la tragedia perfecta.

 El enorme impacto del costo de tratamiento

En los Estados Unidos, el tratamiento específico de la Enfermedad de Gaucher puede llegar a costar cerca de $750,000 USD al año.

La gran mayoría de estas enfermedades nunca tienen una curación, por lo que la terapia es solamente paliativa; esto es, los pacientes tienen que cubrir un tratamiento que puede ir de los $2,000 a los $60,000 USD al mes de por vida.

En México, este enorme costo es absorbido en su totalidad por la mayoría de estos pacientes.

Se calcula que en México, menos del 5%  de la población cuenta con un seguro de gastos médicos mayores y de ellos, menos del 10% contarían con un seguro con cobertura lo suficientemente amplia para subsanar medicamentos de semejante costo.

De la misma forma, el 50% de la población mexicana cuenta con una cobertura de Seguridad Social importante como IMSS ISSSTE o PEMEX; sin embargo estas instituciones no necesariamente cuentan con los tratamientos más modernos en sus cuadros básicos. De hecho, el dedicar un presupuesto de varios millones de dólares al mes, para la atención de unos cuantos pacientes, no es la decisión que los encargados de un presupuesto institucional quisieran tomar.

 Las implicaciones de ser catalogado como medicamento “huérfano”

En los Estados Unidos, la Unión Europea y Japón, se ha legislado y avanzado en la implementación de medidas que:

a)    Fomenten la investigación farmacéutica a través de beneficios fiscales para las empresas.

b)    Facilidades para los pacientes para obtener acceso a estos medicamentos a través de financiamiento y patrocinios “por compasión”.

c)    Facilidades para la obtención de registros sanitarios más expeditos para los medicamentos “huérfanos”.

En México, desde el año 2009 hasta abril de 2011, COFEPRIS ha concedido registro a 17 medicamentos como “huérfanos”, para 15 siguientes padecimientos:

  • Síndrome de Maroteaux-Lamy
  • Esclerosis Múltiple
  • Mucopolysaccharoidosis II
  • Angioedema Hereditario
  • Enf de Gaucher
  • Fenilcetonuria
  • Sarcoma de tejidos blandos
  • Leucemia Mieloide crónica
  • Leucemia Linfoblástica aguda
  • Púrpura trombocitopénica idiopática
  • Hemoglobinuria paroxística nocturna
  • Hiperparatiroidismo secundario a enfermedad renal terminal
  • Osteosarcoma no metastático
  • Enfermedad de Fabry
  • Anemia secundaria a tratamiento de Linfoma no Hodgkin

Se pueden consultar estos registros aquí: (http://www.cofepris.gob.mx/wb/cfp/medicamentos_alopaticos)

No obstante que las autoridades sanitarias cada vez realizan un mejor trabajo para la pronta aprobación de medicamentos “huérfanos”, aún queda pendiente el importante tópico del acceso que pueden llegar a tener los pacientes de estas enfermedades a sus tratamientos.

Existen padecimientos como el cáncer, el infarto del miocardio, el Parkinson y el Alzheimer que se consideran “devastadores” para la economía de una familia ya que el tratamiento de la enfermedad base y sus complicaciones ronda los $80,000, $100,000 o $150,000 pesos anuales, que es mucho más que el ingreso medio de muchas familias; en este contexto, hablar de enfermedades que cuestan $600,000 o $750,000 USD al año, es verdaderamente impensable.

 Se requiere de un esfuerzo compartido

Cuando se habla seriamente de buscar una solución real para la atención de estos pacientes, se debiera considerar la participación de diferentes actores:

a)    La Industria Farmacéutica quien a través de sus programas de Responsabilidad Social pudiera asignar cuotas humanitarias de estos medicamentos.

b)    Las aseguradoras pueden establecer –de la misma forma- programas de cobertura especial para enfermedades huérfanas, en el entendido que el riesgo que adquieren no es –matemáticamente- tan alto.

c)    Se debe adquirir una mayor consciencia y establecer una mayor percepción del público sobre qué son las enfermedades huérfanas y sus implicaciones, con el fin de poder recaudar fondos para ayudar a estos pacientes y sus familias.

d)    El gobierno debiera asignar beneficios fiscales y reconocimiento a la s empresas que participaran de esta forma.

Las enfermedades huérfanas existen

Afectan a pacientes que seguramente no son capaces de pagar los elevados costos de sus tratamientos.

Existen poco a poco, más medicamentos que pueden hacer llevadera la vida de hombres, mujeres y niños afectados.

Corresponde a todos el lograr un acceso más fácil hacia estos tratamientos.

Agradecemos a @StratCons, quien forma parte de la comunidad @RedAcceso en Twitter, haber compartido este artículo de su autoría con nuestros lectores

 

 

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¿Realmente es el sexenio de la salud?

En junio del 2009 el Presidente Felipe Calderón puso en marcha la estrategia para que nadie se quedara sin medicamentos en el ISSSTE; ésta consiste en otorgar vales para que, en caso de no contar con los medicamentos necesarios en las farmacias de esta institución, las personas aseguradas puedan acudir a más de 700 farmacias privadas para el surtimiento de los mismos. Con esta acción se garantizaría el suministro de medicamentos al 100%.
En repetidas ocasiones Calderón ha mencionado que durante su gobierno se ha invertido una cifra histórica de recursos en salud pública. Él mismo ha denominado a su sexenio como “el Sexenio de la Salud” (http://www.oem.com.mx/oem/notas/n1915221.htm ).
Previamente, en febrero del 2007, se había impulsado la firma del Compromiso para Garantizar la Suficiencia, Disponibilidad y Precio Justo de Medicamentos, al cual se adhirieron los gobiernos de los estados, laboratorios farmacéuticos, distribuidores y farmacias, así como academias de profesionales y médicos.
En diciembre de ese mismo año se dio el visto bueno para la creación de la “Comisión Negociadora de Precios” cuya finalidad era, justamente, negociar con  las compañías farmacéuticas para obtener un solo precio en los medicamentos de patente (http://www.jornada.unam.mx/2007/12/22/index.php?section=sociedad&article=033n1soc).
Por lo anterior, vale la pena preguntar, si este es el sexenio de la salud ¿por qué continua el desabasto de medicamentos en las Instituciones del Sistema Nacional de Salud? ¿Dónde están los ahorros de la comisión negociadora de precios? Así, nos podemos pasar preguntando dónde quedo la salud en este sexenio.
Lo real es que cada uno de nosotros pagamos un precio muy caro por la salud. Los que somos derechohabientes de alguna institución de salud pagamos por tener este derecho dos veces: con nuestros impuestos pagamos la parte que le corresponde al estado y, con el trabajo el patrón paga por este derecho. Las personas que no cuentan con algún tipo de seguridad social pagan este derecho con todos los impuestos que, bajo distintos conceptos, cobra el gobierno.
Qué bueno que los señores legisladores suban un punto de acuerdo por la carencia de medicamentos en el ISSSTE; pero, ¿los diputados de verdad creerán que con esta acción las personas se aliviaran? Hay que ir más allá.
Hay que recordar que el año pasado se aprobó en la cámara de diputados esta misma estrategia para el IMSS, es decir, la entrega vales para abatir el desabasto.
Acaso será que ¿el sexenio de la salud en realidad es el de la descapitalización y venta y corrupción de las instituciones de salud? http://www.jornada.unam.mx/2010/11/03/index.php?section=sociedad&article=039n2soc
Junto con esta interrogante habría que inquirir si además del gobierno federal, las y los señores legisladoras están dispuestos a asumir los costos de hacer del llamado sexenio de la salud, el sexenio en que unos cuantos se enriquecerán a costa de la salud de muchos.
Este artículo fue escrito por
Luis Adrián Quiroz
Coordinador General DVVIMSS
Vocero de la Red de Acceso

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Detectado a tiempo, el cáncer puede ser curable

Al día de hoy,  el cáncer ocupa el tercer lugar en mortalidad en México, con más de 70,000 muertes al año; y el segundo lugar a nivel mundial.

Esto debido principalmente a la falta de información, sobre las medidas de detección oportuna, a un diagnóstico tardío, pero también al abandono del tratamiento debido a la falta de recursos para cubrir los tratamientos en su totalidad.

En 1972, nace la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, con el lema “detectado a tiempo, el cáncer puede ser curable, su tratamiento es costoso, ayúdanos!!!

Frase que  después de 39 años, es más actual tanto en su aspecto curativo, como en el costo de los medicamentos.

Actualmente existen diversos medicamentos, llamados de última generación o terapias biológicas, que hacen de esta enfermedad, una enfermedad crónico degenerativa, no una sentencia de muerte, como era hace 40 años, cuando las quimioterapias al igual que proporcionar alivio también producían efectos destructivos.

Lamentablemente 40 años después el acceso a medicamentos sigue siendo un gran problema, ya que la población, más de 40 millones de personas,  no cuentan con seguridad social, y tienen que pagar de su bolsillo estos medicamentos, los cuales están fuera de su alcance por el costo que esto significa comparado con el ingreso per cápita de la mayoría de nuestra población.

Y para la población asegurada, muchos de estos medicamentos no pertenecen a la canasta básica de medicamentos autorizados para su compra y entrega a los derechohabientes.

El sufrir una enfermedad como es el cáncer sumado  a la angustia económica que ésta significa, pone al paciente y a la familia, bajo una gran presión, donde la familia se ve obligada a vender sus posesiones, a endeudarse, inclusive a comprar medicamento pirata, y al paciente a abandonar el tratamiento.  Además de la  reducción del ingreso del familiar o del propio paciente que dejan sus trabajos por la enfermedad o por estar al lado de éste.

Por otro lado, en ocasiones, los medicamentos al alcance del bolsillo de la población, tienen efectos secundarios que sumados a los de la propia enfermedad, tienen que padecer este tipo de pacientes.

Es importante mencionar que desde 2006 se implementó el Seguro Popular, bajo el Esquema de Fondo de Gastos Catastróficos para proteger a las personas sin seguridad social, de enfermedades que por su costo, como su nombre lo indica, son catastróficos para la economía de la familia.  En su inicio, este fondo empezó por cubrir  ciertas patologías, como es el cáncer en niños; y desde el 2007,  el cáncer cérvico uterino y el cáncer de mama, con algunas restricciones y acotamientos.

Este beneficio se circunscribe a que las Instituciones que pueden atender a estas patologías, deben estar certificadas  por el propio Seguro Popular, requisito que se cumple si las instituciones cuentan con los recursos humanos, hospitalarios, y con los medicamentos para dar una atención integral.

Esta situación deja sin protección a un sinnúmero de pacientes, que a pesar de sus esfuerzos y de los apoyos que puedan obtener, su economía se ve totalmente agotada.

Mayra Galindo

Directora de la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer

 

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La Hipertensión Arterial Pulmonar y la falta de medicamentos para tratarla

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) incluye un grupo de enfermedades que se caracterizan por un aumento de la presión en la circulación pulmonar, que es la encargada de llevar la sangre de la parte derecha del corazón (ventrículo derecho) hacia los pulmones para que se oxigene. Este aumento de la presión se debe a un proceso de remodelación de las arterias pulmonares (conductos encargados de llevar la sangre), que finalmente lleva a un estrechamiento de éstas y a la formación de conductos aberrantes que evita un flujo adecuado de la sangre. Hasta hoy se desconoce la causa de esta remodelación, sin embargo, diversas teorías indican que se debe a un proceso de proliferación, o crecimiento excesivo y descontrolado, de las células que recubren la parte interna de las arterias. Este crecimiento sin control, entre otras características, se asemeja al crecimiento alterado que se observa en enfermedades como el cáncer.

El aumento progresivo de la presión provoca un exceso de trabajo en el ventrículo derecho, que eventualmente termina en la incapacidad de éste para bombear sangre, y por lo tanto, para oxigenarla. Con el tiempo esto se traduce en lo que se conoce como “falla cardiaca” y finalmente provoca la muerte del paciente.

La HAP es una enfermedad muy difícil de diagnosticar, pues no existen síntomas específicos. Muchas otras enfermedades (principalmente cardiacas y pulmonares) comparten los mismos síntomas, como son la disnea (falta de aire), síncope (desmayo) o edema (retención de líquidos en tobillos, abdomen, entre otras partes). Dado lo inespecífico de los síntomas, los pacientes visitan en promedio 3 médicos antes de ser diagnosticados correctamente. Este retraso conlleva a la pérdida de la calidad y esperanza de vida, que el tratamiento específico podría mejorar.

La HAP es progresiva e incurable (aún con tratamiento) que altera la vida de los pacientes (e indirectamente también de sus familiares) al limitar su actividad física, hasta volverlos totalmente incapaces de realizar actividades tan simples como vestirse o levantarse de su cama. El cansancio y la falta de aire, pueden  ser tan agresivos y discapacitantes al grado de volver al paciente dependiente de una silla de ruedas y/o un tanque de oxígeno.

La HAP afecta con mayor frecuencia a mujeres en edad reproductiva pero se puede presentar a cualquier edad.  A pesar de no es tan conocida como el cáncer de mama o el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), la mortalidad puede ser igual, incluso más alta, que cualquiera de estas enfermedades dependiendo del estado en el que se diagnostique y se empiece a tratar.

Recientemente se ha demostrado que mientras más temprano se realiza el diagnóstico e inicie el tratamiento, se puede ofrecer una mejor calidad de vida al paciente; lamentablemente la enfermedad continúa siendo incurable. En nuestro país hay mucho por hacer, pues gran cantidad de pacientes no son atendidos como lo requieren. Dada la severidad del padecimiento y la poca información (incluso entre la comunidad médica) es urgente crear una campaña de difusión para que los médicos la conozcan y con esto se pueda lograr acelerar el proceso diagnóstico e iniciar un tratamiento oportuno.

La otra limitante importantísima es el acceso al tratamiento específico para esta enfermedad. Existen medicamentos que han demostrado mejorar la capacidad para realizar ejercicio, disminuir los síntomas e, incluso, en algunos casos prolongar la supervivencia. El principal problema es que todos estos medicamentos son extraordinariamente costosos y por tal motivo, la gran mayoría de los pacientes quedan exentos de los beneficios antes mencionados. Lamentablemente en nuestro país los tratamientos aprobados, se encuentra muy limitados en los sistemas de salud pública, lo cual hace aún más complicado el acceso para la mayor parte de la población.

En conclusión, la hipertensión arterial pulmonar, es una enfermedad poco conocida, muchas veces invisible y con un pronóstico poco alentador. Existe poca conciencia e información en la comunidad (incluso médica) y por lo tanto el diagnóstico es retrasado y muchas veces los pacientes reciben atención en etapas ya muy avanzadas. Finalmente son pocos los que logran recibir un tratamiento específico pues el sistema de referencia es ineficiente, los medicamentos son incosteables y hay escasa disponibilidad en el sistema de salud nacional. Por todo esto, se vuelve imperativo el crear conciencia en la población general y con las autoridades de salud para que se conozca mejor la enfermedad, se tome acción para que sea atendida con tiempo y de manera adecuada, y se pueda encontrar la forma de proporcionarles la atención a la que estos pacientes constitucionalmente tienen derecho.

Lic. Martha Arenas Ballester

Directora

Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar AC

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