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Yendhi, paciente con Esclerosis Múltiple

Actualmente existen entre 15,000 y 16,000 mexicanos afectados por la Esclerosis Múltiple. Yendhi vive con este padecimiento y nos platica cómo ha logrado sobrellevar las dificultades ante su enfermedad, el acceso al mejor tratamiento en tiempo y forma, le permite llevar una vida normal. Conócela en este video

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Conoce la historia de Lucero

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Los pacientes con Esclerosis Múltiple deben tener acceso a los mejores tratamientos

La esclerosis múltiple es una enfermedad del Sistema Nervioso Central (SNC), lesiona la vaina protectora de las fibras nerviosas (mielina) influyendo negativamente sobre las funciones motoras, la sensibilidad, el equilibrio, la palabra, la visión y el control de esfínteres.

Aparece generalmente entre los 15 y 50 años, afecta con más frecuencia al sexo femenino que al masculino.

No es hereditaria, aunque su prevalencia aumenta en familiares de personas con EM (de 10 a 40 veces más.)

Las causas de la EM no se han establecido por completo, aunque es muy probable que sean de origen auto inmunológico.  Esto significa que, por motivos todavía no completamente conocidos, el sistema inmunológico agrede erróneamente a la mielina, provocando la aparición de lesiones de desmielinización y, posteriormente, cicatrices (placas) en distintos puntos del SNC.

La desmielinización puede afectar a zonas diversas y la distinta localización de las lesiones es la causa de la variabilidad y multiplicidad de los síntomas (trastornos motores, sensitivos, de la coordinación, del lenguaje, vesicales, conductual, intestinales, etc.)   En algunos casos, los síntomas son clínicamente evidentes pero en otros están más difuminados y son más subjetivos (fatiga, alteraciones cognoscitivas) hasta el punto de que, al menos inicialmente, son infravalorados por el médico y los familiares.   Esto puede generar retrasos en el diagnóstico y frustración en el paciente que permanece incomprendido durante largo tiempo.

Actualmente se considera entre 15,000 y 16,000 mexicanos  afectados por la Esclerosis Múltiple (ya que a la fecha el sector salud en sus diferentes instituciones no proporciona un dato exacto y fidedigno) aunque los casos más frecuentes se dan en las aéreas geográficas situadas entre los 40 y 60 grados de latitud de ambos hemisferios

Actualmente la esclerosis múltiple no tiene cura, pero existen varios medicamentos que pueden retrasar su progresión y aliviar los síntomas.

Los ataques suelen tratarse con cortisona intravenosa, que en un corto periodo de tiempo elimina la inflamación. Las dosis siguientes son, dependiendo de la gravedad del ataque y la constitución del paciente, habituales:

A través de los medicamentos existentes se pueden alcanzar los siguientes efectos que retardan la aparición de disminuciones físicas:

  • disminución de la frecuencia de los ataques
  • los ataques son más benignos
  • protección del daño axonal y neuronal

El avance de la enfermedad sin los medicamentos adecuados e innovadores se acelera, dejando secuelas irreparables, aumentando así en gran escala el numero de discapacitados.

Este artículo fue escrito por

Luz María Ramírez Gudiño

Presidenta de UCEM

Vocera de la Red de Acceso

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¿Realmente es el sexenio de la salud?

En junio del 2009 el Presidente Felipe Calderón puso en marcha la estrategia para que nadie se quedara sin medicamentos en el ISSSTE; ésta consiste en otorgar vales para que, en caso de no contar con los medicamentos necesarios en las farmacias de esta institución, las personas aseguradas puedan acudir a más de 700 farmacias privadas para el surtimiento de los mismos. Con esta acción se garantizaría el suministro de medicamentos al 100%.
En repetidas ocasiones Calderón ha mencionado que durante su gobierno se ha invertido una cifra histórica de recursos en salud pública. Él mismo ha denominado a su sexenio como “el Sexenio de la Salud” (http://www.oem.com.mx/oem/notas/n1915221.htm ).
Previamente, en febrero del 2007, se había impulsado la firma del Compromiso para Garantizar la Suficiencia, Disponibilidad y Precio Justo de Medicamentos, al cual se adhirieron los gobiernos de los estados, laboratorios farmacéuticos, distribuidores y farmacias, así como academias de profesionales y médicos.
En diciembre de ese mismo año se dio el visto bueno para la creación de la “Comisión Negociadora de Precios” cuya finalidad era, justamente, negociar con  las compañías farmacéuticas para obtener un solo precio en los medicamentos de patente (http://www.jornada.unam.mx/2007/12/22/index.php?section=sociedad&article=033n1soc).
Por lo anterior, vale la pena preguntar, si este es el sexenio de la salud ¿por qué continua el desabasto de medicamentos en las Instituciones del Sistema Nacional de Salud? ¿Dónde están los ahorros de la comisión negociadora de precios? Así, nos podemos pasar preguntando dónde quedo la salud en este sexenio.
Lo real es que cada uno de nosotros pagamos un precio muy caro por la salud. Los que somos derechohabientes de alguna institución de salud pagamos por tener este derecho dos veces: con nuestros impuestos pagamos la parte que le corresponde al estado y, con el trabajo el patrón paga por este derecho. Las personas que no cuentan con algún tipo de seguridad social pagan este derecho con todos los impuestos que, bajo distintos conceptos, cobra el gobierno.
Qué bueno que los señores legisladores suban un punto de acuerdo por la carencia de medicamentos en el ISSSTE; pero, ¿los diputados de verdad creerán que con esta acción las personas se aliviaran? Hay que ir más allá.
Hay que recordar que el año pasado se aprobó en la cámara de diputados esta misma estrategia para el IMSS, es decir, la entrega vales para abatir el desabasto.
Acaso será que ¿el sexenio de la salud en realidad es el de la descapitalización y venta y corrupción de las instituciones de salud? http://www.jornada.unam.mx/2010/11/03/index.php?section=sociedad&article=039n2soc
Junto con esta interrogante habría que inquirir si además del gobierno federal, las y los señores legisladoras están dispuestos a asumir los costos de hacer del llamado sexenio de la salud, el sexenio en que unos cuantos se enriquecerán a costa de la salud de muchos.
Este artículo fue escrito por
Luis Adrián Quiroz
Coordinador General DVVIMSS
Vocero de la Red de Acceso

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Fibrosis Quística, una realidad que pocos conocemos

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y el tubo digestivo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes, y puede ocasionar la muerte prematura.

La esperanza promedio de vida del paciente con FQ en países industrializados alcanza en promedio los 40 años. En México la esperanza de vida de estos pacientes es significativamente menor, alcanzando en promedio los 17 años. Siendo varios los factores que influyen de manera negativa en una menor esperanza de vida para estos pacientes, entre los más importantes están el diagnóstico tardío de la enfermedad con una media de 2.85 años, cuando ya existe un daño pulmonar irreversible, la desnutrición, la  carencia y falta de acceso a servicios de salud especializados, el desconocimiento de nuevas formas de prevención y tratamiento del problema infeccioso respiratorio y las condiciones económicas persistentemente adversas de nuestra población.

El nivel de salud de los mexicanos ha mejorado sustancialmente en las últimas décadas como resultado de la mayor cobertura de servicios de salud, así como del avance en la tecnología médica. Sin embargo, estos logros en salud se han dado de manera desigual a lo largo del país, tanto entre los diferentes estratos de ingreso en la población, como en los distintos padecimientos. En ese sentido, padecimientos crónicos respiratorios como fibrosis quística, que si bien afectan a una minoría de la población pediátrica, su impacto es decisivo y permanente en el crecimiento, desarrollo y esperanza de vida del individuo, siendo capaz de generar discapacidad respiratoria en etapas tempranas de la niñez o en la adolescencia. Estos pacientes crónicos en grupos minoritarios han sido poco atendidos por la Seguridad Social y precisan de acciones de salud especializadas, su incorporación a nuevos tratamientos y la sustitución de viejos paradigmas de manejo. Estos cambios deben sucederse de manera dinámica, por lo que la condición de observador no existe, siendo entonces imperativo proyectar nuestro trabajo y pensamiento hacia un futuro donde los escenarios de la neumología hagan frente a estos retos y padecimientos respiratorios crónicos como fibrosis quística, con una elevada morbilidad y mortalidad, puedan ser integrados al Programa Nacional de Desarrollo.

El mejoramiento continuo de la calidad significa una permanente renovación de estrategias y acciones que garanticen resultados satisfactorios, con esfuerzos integrales y coordinados por áreas específicas. Ofrecer una atención integral, continua, tanto individual como colectiva, además de regionalizar la atención y evitar duplicaciones. Es por lo tanto, utilizar de la mejor manera la capacidad instalada disponible y garantizar el acceso a todos los pacientes de los nuevos recursos terapéuticos.

El acceso del paciente con Fibrosis Quística a nuevas terapias ha permitido incrementar año con año la esperanza y calidad de estos pacientes. En este sentido, un importante factor predictivo del pronóstico en pacientes con Fibrosis Quística es la condición socioeconómica, la cual va en relación directa con un peor pronóstico de la enfermedad. Casi el 50% de la población infantil con Fibrosis Quística no tiene acceso a los sistemas de Seguridad Social y acuden a hospitales de segundo y tercer nivel, del Departamento del Distrito Federal o de los Institutos Nacionales de Salud. Esta es la población más vulnerable del país y cuyo ingreso promedio mensual es menor a 3 salarios mínimos. Fibrosis Quística es una enfermedad genética de la cual ni el paciente ni sus familiares son responsables y que estos, tienen derecho a la salud como cualquier otro individuo, así como a las mismas expectativas y oportunidades de vida que un niño que nace en países industrializados.

El derecho a la salud es la demanda más  sentida de nuestra población y un derecho constitucional (artículo 4º de la Constitución de los Estados Unidos Mexicanos). Es necesario construir una sociedad más justa, con igualdad de oportunidades. La salud es un derecho que demanda mucho trabajo y poca ideología, es un derecho que demanda convicción social al margen de cualquier tendencia política y sin claroscuros.

Es un hecho que FQ limita la esperanza de vida de un niño a México a solamente 17 años, cuando en países industrializados, la esperanza promedio de vida de un paciente con FQ es de casi 40 años.  Es por ello que la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C. a través del Dr. José Luís Lezana Fernández, Director Médico de la misma desde hace 25 años, con base a la evidencia internacional publicada y revisada,  considera necesario incluir en el cuadro básico de las distintas instituciones de salud (IMSS, ISSSTE, SS, etc.) medicamentos de última generación.

El Seguro Popular debe ser un instrumento de elemental justicia social para promover la salud y evitar el quebranto económico de las familias que enfrentan uno o más hijos enfermos, si esto no se cumpliera, no tendría sentido ningún esquema económico ni modelo financiero, solo sería retórica. Es por lo tanto prioritario no solamente reconocer la enfermedad, sino también proporcionar el tratamiento específico, de esta forma no solo evitaremos que FQ sea la causa del quebranto económico de las familias, sino que además podremos dar al paciente una mejor expectativa de vida.

El costo del tratamiento para el problema respiratorio en FQ, basado en los esquemas sugeridos internacionales, permitiría un ahorro en hospitalizaciones, en el uso de antibióticos orales e intravenosos, menor número de complicaciones por la enfermedad, integración del individuo a su entorno social, disminución en el deterioro funcional respiratorio y por lo tanto en el número de pacientes con incapacidad respiratoria, disminución del ausentismo escolar y disminución en la mortalidad generada por este padecimiento.

Guadalupe Campoy

Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística

 

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Psoriasis en México, historias de vida

¿Sabes qué es la Psoriasis? ¿Sabes que más de 2 millones de mexicanos la padecen y son víctimas de rechazo social?.

Estos pacientes necesitan de los mejores tratamientos para que su calidad de vida no se vea disminuida. Unete a la Red para apoyarlos!

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Red de Acceso en OnceTV

Es el primer paso: hacer que nos escuchen los tomadores de decisiones de este país a través de diferentes medios.

Fue así como aparecimos en OnceTV después de la conferencia de prensa 

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Conoce la historia de Fedra

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