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Fibrosis Quística, primeros momentos

Fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, que afecta principalmente a los pulmones, al aparato digestivo y glándulas de sudor.  Sin embargo y aunque es una enfermedad crónica, no todos los pacientes están afectados de la misma manera o con la misma intensidad.

Para que en una familia nazcan uno o más niños con FQ, ambos padres deben ser portadores del gen defectuoso.

Cada vez que dos portadores conciben, tienen un 25% de probabilidades de tener un hijo con FQ, un 50% de tener un hijo portador sano y un 25% de tener un hijo sano no portador ni enfermo.

El diagnóstico de FQ se inicia cuando aparecen en el niño una serie de síntomas que hacen sospechar esta enfermedad, como por ejemplo: bajo peso acompañado de desnutrición, deshidratación, problemas gástricos,  evacuaciones con grasa, catarros frecuentes, tos crónica etc., que pueden ser detectados tanto en una consulta pediátrica ordinaria como en un ingreso hospitalario. Partiendo de estos indicios se realiza la prueba de sudor.  Si da positivo se puede corroborar con las pruebas genéticas que nos informan de la presencia de los genes defectuosos y de su tipología, aunque su realización no es imprescindible para el diagnóstico ni para el tratamiento.

El tratamiento adecuado depende del estado de salud general del niño a través de pruebas analíticas, radiografía de tórax, estudio nutricional, etc. que van a permitir ajustar las dosis adecuadas en cada caso particular y debe ser tratada en unidades de referencia hospitalarias, las cuales están formadas por equipos multidisciplinarios, con especialistas en esta enfermedad, como neumólogos, gastroenterólogos, fisioterapeutas, enfermeras, trabajador social, psicólogos, etc.

Al recibir el diagnóstico se desencadenan una serie de sentimientos y emociones en nuestro interior.  Todo representa un shock la familia se siente desgraciada y perdida. Esto es completamente normal.

SENTIMIENTOS

Confusión y parálisis. En muy poco tiempo todo cambia, FQ es una enfermedad desconocida para la mayoría de las familias y a veces resulta muy difícil creer que esto les está pasando y es normal sentirse confundido y bloqueados. Acudir acompañados a las primeras consultas y tomar nota es un buen recurso para recordar las instrucciones que se les están dando.

Miedo y desesperanza. El diagnóstico de una enfermedad crónica representa un cambio para todos especialmente para los padres, las rutinas y reglas establecidas en la familia tienen que dar paso a  nuevas rutinas y reglas que da el médico, el ajuste es difícil. Hay que darse tiempo para reestructurar y  no exigirse demasiado, en el momento en el que comienzan a conocer la enfermedad, a establecer una relación agradable con el hospital y el personal se irá disipando este sentimiento de indefensión.

Rabia y enfado. También es normal sentir rabia, enfado e incluso culpabilidad hacia uno mismo o hacia los demás.  Son sentimientos comprensibles y comunes.  Sin embargo, es necesario recordar que nadie tiene la culpa y que lo mejor es que aprendamos a manejar estas emociones lo antes posible. Algunas estrategias pueden ser: desarrollar comunicación con la pareja, familia, amigos y personal médico para evitar malentendidos y ayudar a fomentar la expresión de las emociones. Dedicar un día especialmente para el disfrute personal. Hacer ejercicio, escuchar música o cualquier otra actividad que permita desconectar. No dudar en buscar apoyo o ayuda si ves que lo necesitas.

Fibrosis quistica es una enfermedad severa y crónica, pero también es una de las que más avances científicos han experimentado en los últimos años.  Hay que acostumbrarse a vivir con fibrosis quística,  ésta debe ser solo una parte de nuestra vida, pero no debemos permitir que nos impida perder la perspectiva de todo lo demás, hay que intentar llevar una vida lo más normal posible.

¡Recuerda que no estás solo, hablar con otros puede ayudarte!

Este artículo fue escrito por Guadalupe Campoy

Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística

Vocera de la Red de Acceso

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Fibrosis Quística, una realidad que pocos conocemos

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y el tubo digestivo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes, y puede ocasionar la muerte prematura.

La esperanza promedio de vida del paciente con FQ en países industrializados alcanza en promedio los 40 años. En México la esperanza de vida de estos pacientes es significativamente menor, alcanzando en promedio los 17 años. Siendo varios los factores que influyen de manera negativa en una menor esperanza de vida para estos pacientes, entre los más importantes están el diagnóstico tardío de la enfermedad con una media de 2.85 años, cuando ya existe un daño pulmonar irreversible, la desnutrición, la  carencia y falta de acceso a servicios de salud especializados, el desconocimiento de nuevas formas de prevención y tratamiento del problema infeccioso respiratorio y las condiciones económicas persistentemente adversas de nuestra población.

El nivel de salud de los mexicanos ha mejorado sustancialmente en las últimas décadas como resultado de la mayor cobertura de servicios de salud, así como del avance en la tecnología médica. Sin embargo, estos logros en salud se han dado de manera desigual a lo largo del país, tanto entre los diferentes estratos de ingreso en la población, como en los distintos padecimientos. En ese sentido, padecimientos crónicos respiratorios como fibrosis quística, que si bien afectan a una minoría de la población pediátrica, su impacto es decisivo y permanente en el crecimiento, desarrollo y esperanza de vida del individuo, siendo capaz de generar discapacidad respiratoria en etapas tempranas de la niñez o en la adolescencia. Estos pacientes crónicos en grupos minoritarios han sido poco atendidos por la Seguridad Social y precisan de acciones de salud especializadas, su incorporación a nuevos tratamientos y la sustitución de viejos paradigmas de manejo. Estos cambios deben sucederse de manera dinámica, por lo que la condición de observador no existe, siendo entonces imperativo proyectar nuestro trabajo y pensamiento hacia un futuro donde los escenarios de la neumología hagan frente a estos retos y padecimientos respiratorios crónicos como fibrosis quística, con una elevada morbilidad y mortalidad, puedan ser integrados al Programa Nacional de Desarrollo.

El mejoramiento continuo de la calidad significa una permanente renovación de estrategias y acciones que garanticen resultados satisfactorios, con esfuerzos integrales y coordinados por áreas específicas. Ofrecer una atención integral, continua, tanto individual como colectiva, además de regionalizar la atención y evitar duplicaciones. Es por lo tanto, utilizar de la mejor manera la capacidad instalada disponible y garantizar el acceso a todos los pacientes de los nuevos recursos terapéuticos.

El acceso del paciente con Fibrosis Quística a nuevas terapias ha permitido incrementar año con año la esperanza y calidad de estos pacientes. En este sentido, un importante factor predictivo del pronóstico en pacientes con Fibrosis Quística es la condición socioeconómica, la cual va en relación directa con un peor pronóstico de la enfermedad. Casi el 50% de la población infantil con Fibrosis Quística no tiene acceso a los sistemas de Seguridad Social y acuden a hospitales de segundo y tercer nivel, del Departamento del Distrito Federal o de los Institutos Nacionales de Salud. Esta es la población más vulnerable del país y cuyo ingreso promedio mensual es menor a 3 salarios mínimos. Fibrosis Quística es una enfermedad genética de la cual ni el paciente ni sus familiares son responsables y que estos, tienen derecho a la salud como cualquier otro individuo, así como a las mismas expectativas y oportunidades de vida que un niño que nace en países industrializados.

El derecho a la salud es la demanda más  sentida de nuestra población y un derecho constitucional (artículo 4º de la Constitución de los Estados Unidos Mexicanos). Es necesario construir una sociedad más justa, con igualdad de oportunidades. La salud es un derecho que demanda mucho trabajo y poca ideología, es un derecho que demanda convicción social al margen de cualquier tendencia política y sin claroscuros.

Es un hecho que FQ limita la esperanza de vida de un niño a México a solamente 17 años, cuando en países industrializados, la esperanza promedio de vida de un paciente con FQ es de casi 40 años.  Es por ello que la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C. a través del Dr. José Luís Lezana Fernández, Director Médico de la misma desde hace 25 años, con base a la evidencia internacional publicada y revisada,  considera necesario incluir en el cuadro básico de las distintas instituciones de salud (IMSS, ISSSTE, SS, etc.) medicamentos de última generación.

El Seguro Popular debe ser un instrumento de elemental justicia social para promover la salud y evitar el quebranto económico de las familias que enfrentan uno o más hijos enfermos, si esto no se cumpliera, no tendría sentido ningún esquema económico ni modelo financiero, solo sería retórica. Es por lo tanto prioritario no solamente reconocer la enfermedad, sino también proporcionar el tratamiento específico, de esta forma no solo evitaremos que FQ sea la causa del quebranto económico de las familias, sino que además podremos dar al paciente una mejor expectativa de vida.

El costo del tratamiento para el problema respiratorio en FQ, basado en los esquemas sugeridos internacionales, permitiría un ahorro en hospitalizaciones, en el uso de antibióticos orales e intravenosos, menor número de complicaciones por la enfermedad, integración del individuo a su entorno social, disminución en el deterioro funcional respiratorio y por lo tanto en el número de pacientes con incapacidad respiratoria, disminución del ausentismo escolar y disminución en la mortalidad generada por este padecimiento.

Guadalupe Campoy

Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística

 

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  • Juntos representamos los derechos e intereses de miles de mexicanos  que viven con estas enfermedades y a los que nuestro sistema de salud nos les da acceso a la mejor alternativa terapéutica en tiempo y forma, que serían la base de un tratamiento adecuado y una recuperación progresiva o una sobrevivencia con calidad.
  • Para que nos escuchen aquellos que toman estas decisiones, necesitamos que la sociedad civil se haga sentir. Una persona adicional a la vez, hará la diferencia.

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