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La Hipertensión Arterial Pulmonar y la falta de medicamentos para tratarla

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) incluye un grupo de enfermedades que se caracterizan por un aumento de la presión en la circulación pulmonar, que es la encargada de llevar la sangre de la parte derecha del corazón (ventrículo derecho) hacia los pulmones para que se oxigene. Este aumento de la presión se debe a un proceso de remodelación de las arterias pulmonares (conductos encargados de llevar la sangre), que finalmente lleva a un estrechamiento de éstas y a la formación de conductos aberrantes que evita un flujo adecuado de la sangre. Hasta hoy se desconoce la causa de esta remodelación, sin embargo, diversas teorías indican que se debe a un proceso de proliferación, o crecimiento excesivo y descontrolado, de las células que recubren la parte interna de las arterias. Este crecimiento sin control, entre otras características, se asemeja al crecimiento alterado que se observa en enfermedades como el cáncer.

El aumento progresivo de la presión provoca un exceso de trabajo en el ventrículo derecho, que eventualmente termina en la incapacidad de éste para bombear sangre, y por lo tanto, para oxigenarla. Con el tiempo esto se traduce en lo que se conoce como “falla cardiaca” y finalmente provoca la muerte del paciente.

La HAP es una enfermedad muy difícil de diagnosticar, pues no existen síntomas específicos. Muchas otras enfermedades (principalmente cardiacas y pulmonares) comparten los mismos síntomas, como son la disnea (falta de aire), síncope (desmayo) o edema (retención de líquidos en tobillos, abdomen, entre otras partes). Dado lo inespecífico de los síntomas, los pacientes visitan en promedio 3 médicos antes de ser diagnosticados correctamente. Este retraso conlleva a la pérdida de la calidad y esperanza de vida, que el tratamiento específico podría mejorar.

La HAP es progresiva e incurable (aún con tratamiento) que altera la vida de los pacientes (e indirectamente también de sus familiares) al limitar su actividad física, hasta volverlos totalmente incapaces de realizar actividades tan simples como vestirse o levantarse de su cama. El cansancio y la falta de aire, pueden  ser tan agresivos y discapacitantes al grado de volver al paciente dependiente de una silla de ruedas y/o un tanque de oxígeno.

La HAP afecta con mayor frecuencia a mujeres en edad reproductiva pero se puede presentar a cualquier edad.  A pesar de no es tan conocida como el cáncer de mama o el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), la mortalidad puede ser igual, incluso más alta, que cualquiera de estas enfermedades dependiendo del estado en el que se diagnostique y se empiece a tratar.

Recientemente se ha demostrado que mientras más temprano se realiza el diagnóstico e inicie el tratamiento, se puede ofrecer una mejor calidad de vida al paciente; lamentablemente la enfermedad continúa siendo incurable. En nuestro país hay mucho por hacer, pues gran cantidad de pacientes no son atendidos como lo requieren. Dada la severidad del padecimiento y la poca información (incluso entre la comunidad médica) es urgente crear una campaña de difusión para que los médicos la conozcan y con esto se pueda lograr acelerar el proceso diagnóstico e iniciar un tratamiento oportuno.

La otra limitante importantísima es el acceso al tratamiento específico para esta enfermedad. Existen medicamentos que han demostrado mejorar la capacidad para realizar ejercicio, disminuir los síntomas e, incluso, en algunos casos prolongar la supervivencia. El principal problema es que todos estos medicamentos son extraordinariamente costosos y por tal motivo, la gran mayoría de los pacientes quedan exentos de los beneficios antes mencionados. Lamentablemente en nuestro país los tratamientos aprobados, se encuentra muy limitados en los sistemas de salud pública, lo cual hace aún más complicado el acceso para la mayor parte de la población.

En conclusión, la hipertensión arterial pulmonar, es una enfermedad poco conocida, muchas veces invisible y con un pronóstico poco alentador. Existe poca conciencia e información en la comunidad (incluso médica) y por lo tanto el diagnóstico es retrasado y muchas veces los pacientes reciben atención en etapas ya muy avanzadas. Finalmente son pocos los que logran recibir un tratamiento específico pues el sistema de referencia es ineficiente, los medicamentos son incosteables y hay escasa disponibilidad en el sistema de salud nacional. Por todo esto, se vuelve imperativo el crear conciencia en la población general y con las autoridades de salud para que se conozca mejor la enfermedad, se tome acción para que sea atendida con tiempo y de manera adecuada, y se pueda encontrar la forma de proporcionarles la atención a la que estos pacientes constitucionalmente tienen derecho.

Lic. Martha Arenas Ballester

Directora

Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar AC

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La Psoriasis también afecta la vida emocional de los pacientes

La Psoriasis es una enfermedad de la piel, no contagiosa, pero actualmente incurable, se caracteriza por placas rojizas engrosadas, con una descamación blanquecina, existen diversos tipos de Psoriasis, en placas, en gotas, invertida, pustulosa, ungueal, palmo – plantar y eritrodermica. La Psoriasis puede afectar la piel cabelluda, codos, rodillas, espalda, pliegues, genitales, las uñas o en ocasiones todo el cuerpo. En otros casos también se puede desarrollar una afectación articular llamada “Artritis Psoriásica”, misma que puede llegar a ser incapacitante.

Por el aspecto de las lesiones el enfermo de Psoriasis sufre de discriminación y rechazo social, es víctima de la ansiedad, angustia, tristeza, aislamiento, soledad, depresión y en algunas veces genera ideas suicidas. La Psoriasis no solo daña su piel, lo afecta mental, emocional y espiritualmente, la calidad de vida del paciente y de su familia se ve seriamente disminuida.

La Psoriasis no tiene cura, pero puede controlarse muy bien, buscando que los períodos de una nueva manifestación de la enfermedad sean cada vez más espaciados, existen diversos tratamientos  investigados y aprobados científicamente, los tópicos, sistemicos, la fototerapia y los biológicos.

El problema es que un gran número de enfermos de psoriasis en México no cuentan con seguridad social, ni tampoco tienen los recursos económicos para sufragar sus tratamientos, algunos no los  inician y otros al poco tiempo los abandonan; Y aún los que tienen derecho a la atención médica en las Instituciones de Salud Pública, esta es de baja calidad y no cuentan con todos los tratamientos para tratar eficazmente la enfermedad.

México es un país con un altísimo índice de pobreza y la mayoría de los enfermos de Psoriasis están en ese rango, por eso la ASOCIACION MEXICANA CONTRA LA PSORIASIS, ha decidido formar parte de la Red de Acceso, la cual tiene como finalidad que todos los pacientes de enfermedades crónico – degenerativas, reciban una atención de calidad y calidez y a su vez tengan acceso al mejor tratamiento en tiempo y forma prescrito por el medico especialista.

 

Ricardo Navarro

Director de la Asociación Mexicana contra la Psoriasis

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Psoriasis en México, historias de vida

¿Sabes qué es la Psoriasis? ¿Sabes que más de 2 millones de mexicanos la padecen y son víctimas de rechazo social?.

Estos pacientes necesitan de los mejores tratamientos para que su calidad de vida no se vea disminuida. Unete a la Red para apoyarlos!

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