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Conoce la historia de Edgar

Agradecemos a Edgar García su testimonio y por compartirnos este artículo:

“Como ayudo y me relaciono mejor con personas que viven con Diabetes”.

 Sin temor a equivocarme hoy en día no hay mexicano sobre la faz de la tierra que no tenga un familiar, amigo o conocido que viva con Diabetes, para nosotros es un nuevo “modus vivendi” el cual cada uno adapta a sus condiciones y por supuesto esta el entorno de la familia, los amigos, los compañeros de escuela u oficina y hasta los desconocidos que en la mayoría de los casos no saben que hacer y/o que decir.

Si tu no vives con diabetes no tienes porque saber que hacer o que decir, más sin embargo si considero importante que nosotros que vivimos con Diabetes te digamos que pensamos y sentimos al respecto de tu conducta o tus palabras hacía nosotros.

1) No des consejos si no son requeridos, y si lo haces asegúrate de estar bien informado al respecto, nada a medias tintas, porque un consejo a medias es lo mismo que nada.

2) Valora y considera que la Diabetes es un trabajo que requiere mucho esfuerzo, y nosotros intentamos hacerlo día a día, a veces un gesto o una palabra puede echar abajo todo un cúmulo de acciones.

3) No le cuentes historias horribles de personas con diabetes que conozcas o hayas conocido, nosotros mejor que tu sabemos de lo terrible de las múltiples complicaciones que puede tener la enfermedad, es lo primero que nos recitan los médicos, así que no las necesitamos ya que incluso algunos las han vivido en carne propia, ese tipo de historias mejor guárdalas por si “el alarma” te solicita historias terribles cargadas de dolor y amarillismo.

4) Ofrécete a llevar una vida sana como forma de apoyo, quienes vivimos con Diabetes y tenemos un adecuado control es debido a que cuidamos las cantidades de lo que comemos, nos ejercitamos, mantenemos una actitud positiva, nos educamos sobre nuestra enfermedad, nos monitoreamos entre otras cosa, así que si te solidarizas con nosotros en algunas de estas actividades además de verte beneficiado, te sentiremos parte de nuestro equipo, o sea, si no puedes con nosotros, ¡únete!

5) No te espantes cuando alguien mida sus niveles de glucosa o se inyecte insulina, ¡¡¡NO NOS ESTAMOS DROGANDO !!!, así que en todo caso, acércate a nosotros y pregunta, de cuates hasta una medición de glucosa te podemos obsequiar. Aprovecho para decirte que la Insulina es una hormona que tu también tienes, en nuestro caso la ausencia o la mala calidad de está, es precisamente lo que nos hace tener esta enfermedad.

6) Siempre pregunta si puedes ayudar y como hacerlo, en el día y tratando de mantener nuestros niveles de azúcar en rango, podemos padecer alguna hipoglucemia (baja de azúcar) o una hiperglucemia (alza de azúcar), nosotros sabemos que hacer, pero puede ser que en algún caso de gravedad necesitemos ayuda, así que, si dudas … pregunta, te lo vamos a agradecer.

7) No trates de mostrar compasión o hacer sentir mejor de forma pesimista, nadie se enferma por gusto, las frases de “hay pobrecito”, “uy que mal”, “que bueno que no fue cáncer”, “ay que feo, pobre de ti” haciendo además cara de perrito apaleado, no ayudan ni aportan nada, necesitamos frases de apoyo, prefiero escucharte como si fueras Miguel A. Cornejo a tener que escucharte como si fueras Doña Marga López

8 ) Respalda las decisiones sobre el auto-cuidado, contar comida, pincharse los dedos, visitar el endocrinólogo, al oftalmólogo, al podólogo, al nutricionista, hacernos diferentes tipos de análisis médicos (unos cada 3 meses, otros cada 6 y otros cada año) es parte ya de nuestra forma de vida, no limites estas acciones que son en nuestro beneficio.

9) No emitas opinión con respecto a nuestros niveles de glucosa, solo YO sé mejor que nadie que tan bien o que tan mal pueden estar mis nivele de glucosa, ¿tu conoces los tuyos?, …lo sabía, entonces, no opines sobre los míos, acepto que me preguntes si están bien o mal y el porque de ellos, pero no a que los juzgues.

10) Ofrece tu cariño y apoyo incondicional, cuando nos dan la noticia de nuestro diagnostico con la enfermedad, algunos tardamos más, otros tardamos menos en asimilarlo y el día a día requiere un esfuerzo enorme para controlar a la enfermedad, tus frases de aliento y tus palmaditas en la espalda harán que yo no claudique en el intento por establecer mi control y mantenerlo una vez que lo tenga.

11) Respeta nuestros “Nos”, no te sientas ofendido y sobre todo no insistas cuando algo sea negado de nuestra parte, recuerda que nosotros comemos con base a porciones de comida, nos medicamos y nos ejercitamos con base a nuestro peso, edad, sexo (y no me refiero a la frecuencia, je je) actividad física y niveles de glucosa, es parte de nuestro control, respétalo.

12) No hables de lo que no sabes, Infórmate, hoy en día no es pecado ser ignorante, pero si lo es, no estar informado, no hay pretexto, existen demasiadas fuentes de información, pero no olvides el punto 1.

13) No me digas diabético, piensa, si por algún motivo enfermeras de cáncer, ¿te gustaría que te llamara canceroso?, VIVO con diabetes.

14) Las recomendaciones milagrosas que curan la diabetes de “tu vecina” o de “la tía Chonita”, NO Existen, no son ciertas, respeta mi control basado en monitoreo, adecuada alimentación, ejercicio y medicación.

15) No seas mercenario, hoy en día existen un sin fin de productos “mágicos”, de todo tipo, hierbas, pastillas, operaciones, implantes, multi-vitamínicos y un largo etcétera, muchos de ellos se venden a través de grandes emporios comerciales (herbalife, agel, omnilife y un buen más); si alguien a ti ya te ensarto en su cadena o en su pirámide, no me veas con signo de pesos y no trates de convencerme de lo que vendes, para así asegurar tu cuota mensual, no me interesa y cuando así sea, entonces yo te busco.

16) No me digas que “si puedo” o que “no puedo”, de mi diabetes sé más yo que tu, eso te lo garantizo, así que deja que yo decida que “que sí” y “que no”. La diabetes NO es una limitante, SI es una condición de vida diferente y mi límite es el cielo.

Es muy probable que esta lista con el tiempo crezca, yo desearía que se redujera hasta desaparecer por completo, porque ello implicaría un total respeto hacía nosotros pero sobre todo una adecuada información sobre la enfermedad y su control aún a pesar de que no la tengas, algo así como saberse las tablas de multiplicar. Pero mientras ese nivel de culturización llega a todos los rincones de este planeta, aplica los puntos que ya leíste antes de que te diga como dice mi mamá : “Mucho ayuda, el que no estorba”.

Un abrazo, Edgar.

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La diabetes BIEN controlada es primera causa de NADA

El Instituto Nacional de Salud Pública (2010) estima un gasto anual en nuestro país por diabetes de 317 millones de dólares.

La Federación Mexicana de Diabetes, A.C. señala que en México, la diabetes mellitus ocupa el primer lugar en número de defunciones por año. Tanto en hombres como en mujeres las tasas de mortalidad muestran una tendencia ascendente con más de 70 mil muertes y 400,000 casos nuevos anuales.

La diabetes es un padecimiento crónico, degenerativo e incurable  caracterizado por niveles elevados de glucosa en sangre por un defecto en la secreción de insulina en las células beta del páncreas o alteración en el sitio en donde la insulina debe actuar. Esta deficiencia en la secreción puede ser parcial (diabetes tipo 2) o total (diabetes tipo 1). A pesar de que el tratamiento es distinto para cada tipo de diabetes, hay ciertas generalidades que pueden aplicarse para los tipos de diabetes observados y que podrán mejorar la calidad de vida de los pacientes con este padecimiento.

La diabetes tipo 2 , que presenta cerca de 90% de  quienes viven  con diabetes, se puede prevenir. La diabetes tipo 1, antes llamada diabetes juvenil, no se puede prevenir  sin embargo se ha comprobado que el control intensificado previene el desarrollo de complicaciones que pueden ser discapacitantes. Muchas mujeres cursan con diabetes gestacional sus embarazos sin un diagnóstico y tratamiento oportunos lo que deriva en fuertes riesgos de complicaciones tanto para el bebe como para su madre.

  • El costo para el sistema de salud pública será menor si el diagnóstico de Diabetes Tipo 2 se realiza a tiempo y se toman las medidas necesarias para iniciar el tratamiento adecuado en tiempo para evitar la progresión de complicaciones costosas como nefropatía, retinopatía, pie diabético, etc.
  • En el caso de pacientes con diabetes tipo 1, aún cuando este es un padecimiento crónico degenerativo, puede alargarse la aparición de complicaciones varias con un tratamiento intensivo con múltiples dosis de insulina al día, automonitoreo en un esquema intensivo (mínimo 6 mediciones por día) y en casos necesarios terapia con microinfusora de insulina.
  • Es menos costoso proveer insulinas, medicamentos orales, dispositivos de automonitoreo y microinfusoras de insulina que impidan la progresión o aparición de complicaciones.
  • Es necesario actuar preventivamente incluyendo en el tratamiento Educación en Diabetes que dará al paciente la información necesaria para tomar decisiones informadas.

En cualquier caso no tiene sentido que una condición que se puede prevenir y/o controlar se convierta en una pandemia con consecuencias de dimensiones catastróficas para las personas que la viven, sus familias y la sociedad donde dejan de ser productivos y se convierten en una estadística más.

La NORMA Oficial Mexicana NOM-015-SSA2-2010, Para la prevención, tratamiento y control de la diabetes mellitus, reconoce que es necesario el automonitoreo de la glucosa capilar como una de las estrategias para lograr las metas de control, sin embargo el sistema nacional de salud no contempla los medidores de glucosa ni tiras reactivas como un insumo básico ( por poner un ejemplo). De acuerdo con la ENSANUT 2006, menos de 20% de los pacientes en nuestro país las alcanza las metas de control, como consecuencia las personas con diabetes sufren complicaciones discapacitantes como insuficiencia renal crónica, ceguera irreversible, amputaciones por pie diabético, etc.

La misma Norma, reconoce la importancia de la educación en diabetes, sin embargo solo la menciona en un apéndice informativo y sugiere que “La Educación Terapéutica es parte integral del tratamiento y debería estar accesible a todas las personas en riesgo o con diabetes”. Esto no es una realidad en el sistema nacional de salud, no es  suficiente que una norma oficial manifieste el deseo de lo que “debería” suceder, necesitamos que las cosas ocurran por el bien de las personas, las familias y nuestro México.

Es más que urgente atender este problema con acceso a educación en salud y a los mejores tratamientos disponibles en tiempo y forma.

 

Este artículo fue escrito por

Mariana Gómez y Elena Sáinz

Diabetes entre Pares

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¿Por qué unirte a La Red de Acceso?

Si has oido de nosotros, pero todavía no sabes si debes unirte a esta organización, es importante que leas lo siguiente:

  • Red de Acceso está integrada por diversos grupos de pacientes que colaboran en programas de prevención y tratamiento de enfermedades crónico-degenerativas muy diversas como el VIH Sida, el Cáncer, la Hipertensión Arterial Pulmonar, la Artritis Reumatoide, la Fibrosis Quística, Diabetes, Psoriasis, Hemofilia y Esclerosis Múltiple.
  • Juntos representamos los derechos e intereses de miles de mexicanos  que viven con estas enfermedades y a los que nuestro sistema de salud nos les da acceso a la mejor alternativa terapéutica en tiempo y forma, que serían la base de un tratamiento adecuado y una recuperación progresiva o una sobrevivencia con calidad.
  • Para que nos escuchen aquellos que toman estas decisiones, necesitamos que la sociedad civil se haga sentir. Una persona adicional a la vez, hará la diferencia.

Si todavía tienes dudas, no lo pienses dos veces y escríbenos a reddeacceso@gmail.com; déjanos un comentario en Facebook o mándanos un tweet. Estaremos esperando sus comentarios.

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