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La otra cara de las redes sociales

Por Elena Sáinz @educadies

Diabetes entre Pares (@DiabetesPares)

Se habla mucho de los peligros de las redes sociales, la inseguridad, los fraudes, delitos cibernéticos y otras tantos, para qué sigo… existen, si,  y es importante conocerlos para evitarlos pero  ¿por qué nos cuesta más trabajo hablar de las ventajas de este poderoso medio de relación con el otro?

Gracias a este poderoso medio Mariana y yo estamos construyendo nuestro sueño, el espacio educativo de Diabetes entre Pares, ni siquiera vivimos en la misma ciudad pero eso no nos ha impedido poner más ladrillos y compartirlo con otros emprendedores del mismo tema como Manny (@askmanny) y Marcelo (@midiabetes).

Este mes he aprendido mucho sobre lo que se está haciendo y se puede hacer en el tema de la salud gracias a las redes sociales.  Imprimir y distribuir mil, 2mil o 50mil ejemplares de un libro no está al alcance de cualquiera, pero compartirlo en un sitio en Internet lo hace accesible a millones, si no han descargado la Guía del paciente participativo ya se tardaron es un excelente material que muchos no podríamos leer si no fuera por las redes sociales.

En las redes sociales me enteré de la realización de un curso en Bilbao, España cuyo programa de conferencias realmente me interesaba, salud2eus … ¡Qué ganas de poder inscribirme y tomar el siguiente vuelo a Madrid, luego una conexión a Bilbao para poder participar! … pero esperen, SI SE PUDO y ¡no me costó un centavo! el evento se transmitió en vivo de manera gratuita vía streaming (videoconferencia), también se podía participar con preguntas  en tiempo real a los ponentes gracias, de nuevo, al uso constructivo de las redes sociales…  y lo mejor es que si estás leyendo esto y te interesó puedes ver los videos  aquí y comunicarte de manera directa con los ponentes.

También descubrí las enriquecedoras charlas que se dan cada martes vía  #hcsmla (Health Care Social Media Latinoamerica) donde personas interesadas en el tema de la salud y las redes sociales de toda América latina hacen una pausa en su más o menos agitado día y durante una hora cada semana intercambian experiencias.

Gracias a las redes sociales conocí la experiencia del estadounidense Dave deBronkart a quién el buen uso de las redes sociales le salvó la vida tras el diagnóstico de cáncer y hoy alza la voz desde su trinchera con el lema “Dejen que los pacientes ayuden”.  O la reflexión que esta mañana comparte Sonia Castro (@mamaterapeuta) sobre quién es responsable de su salud en el blog  matasanos.

Y  no tenemos que ir a Bilbao ni a los Estados Unidos ni a Chile, ¿ya conocen la experiencia que Edgar (con diabetes), Yendhi (con esclerosis múltiple), Rocío (con hipertensión arterial pulmonar), Ricardo y José (con psoriasis), María del Carmen (con cáncer) compartieron en Red de Acceso?

Ya te enteraste que aquí, si aquí, en México también hay personas y organizaciones que queremos sumar voces para ser escuchados y ayudar a que el derecho a la salud sea una realidad para todos.  Así como por alguna extraña razón nos cuesta trabajo hablar de los aspectos constructivos de las redes sociales, a veces nos cuesta trabajo identificar las acciones constructivas que tenemos más cerca, aquí en nuestro querido México, y participar.  Tu voz también es importante, 8 organizaciones decidimos unirnos pero estamos seguros que somos muchas más, quizá  aún no nos conocemos y la magia de las redes sociales nos permita unirnos, ya sea que representes a alguna organización o que desees unir tu voz como ciudadano; eres bienvenido, comunícate con Red de Acceso reddeacceso@gmail.com o déjanos tu firma.

No sé a ustedes, pero a mí me asombra mucho más este universo de posibilidades de colaboración, aprendizaje y crecimiento que los aspectos negativos del mal uso de un medio.

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Hipertensión Arterial Pulmonar e Hipertensión Pulmonar: dos padecimientos diferentes

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es que, debido a que padecen una enfermedad poco conocida, obtener un diagnóstico correcto y en un tiempo menor a dos años es muy complicado.  La HAP se puede confundir con otros padecimientos y esto ocasiona que los pacientes reciban el  tratamiento adecuado cuando la enfermedad ya esta avanzada, por eso consideramos importante esclarecer la diferencia entre Hipertensión Arterial Pulmonar, y otras causas de Hipertensión Pulmonar.

La Hipertensión Pulmonar es un síndrome, es decir, los pacientes que la padecen comparten síntomas y signos, pero el origen es diferente.

Tomemos como ejemplo la fiebre, cuando tenemos fiebre todos presentamos malestar general y aumento en la temperatura corporal, pero no todos tenemos fiebre por las mismas causas (infecciones, dolor etc).

 La Hipertensión Pulmonar se clasifica de acuerdo a sus causas, estas se agrupan de la siguiente manera: (acordado durante el 4º simposium mundial de Hipertensión Pulmonar celebrado en Dana Point, California)

 Grupo 1: Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP):

Se  llama Hipertensión Arterial Pulmonar al síndrome caracterizado por[TP1]    la restricción de flujo sanguíneo a través de la arteria pulmonar, lo que provoca un aumento en la resistencia vascular pulmonar y, como consecuencia, falla cardiaca derecha. La restricción de flujo sanguíneo se origina a partir de 3 fenómenos:

  1. Remodelación de las arterias pulmonares: las células que recubren el interior de los vasos pulmonares proliferan en forma desordenada.
  2. Trombosis en las arterias pulmonares: se forman coágulos que ocluyen el interior de estos vasos.
  3. Vasoconstricción de las arterias pulmonares: el diámetro de los vasos disminuye.

 Este grupo incluye:

HAP Idiopática (HAPI conocida anteriormente como hipertensión pulmonar primaria) que ocurre sin causa conocida.

HAP Familiar es una enfermedad hereditaria idéntica a la HAPI. Se estima que aproximadamente 10% de los casos que antes se diagnosticaban como HAPI se presentan en familias donde por lo menos otro miembro de la familia la padece.

HAP Asociada, es similar a la HAPI pero se asocia a la exposición a toxinas o a los efectos de otras enfermedades. Estas condiciones pueden incluir:

  • Enfermedades vasculares del colágeno (esclerodermia y lupus principalmente)
  • Enfermedades congénitas del corazón
  • Enfermedades crónicas del hígado
  • Virus de inmunodeficiencia adquirida (VIH)
  • Uso de drogas supresoras del apetito como la fenfluramina o la dexfenfluramina
  • Uso de cocaína, metanfetaminas y otras drogas ilegales
  • Hipertensión pulmonar persistente en el recién nacido
  • Otras (telangiectasias hereditarias hemorrágicas, enfermedad del almacenamiento de glucógeno, etc)

Enfermedades venosas o capilares: enfermedad veno-oclusiva pulmonares, hemangiomatosis capilar pulmonar.

A partir del siguiente grupo, hablamos de otras causas de HP:

Grupo 2: Hipertensión Venosa Pulmonar (HVP)

La HVP es causada por enfermedades del lado izquierdo del corazón, como la enfermedad de la válvula mitral, o un ventrículo izquierdo que no trabaja adecuadamente. Esto puede aumentar la presión en la arteria pulmonar que puede ser severa en algunos casos y difícil de diferenciar de la HAP.

Grupo 3: Hipertensión Pulmonar asociada con desórdenes del sistema respiratorio y/o con hipoxia.

  • Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
  • Enfermedad pulmonar intersticial
  • Desorden respiratorio del sueño
  • Enfermedades que cursan con hipoventilación alveolar
  • Anormalidades en el desarrollo
  • Exposición permanente a puntos geográficos altos

Grupo 4: Hipertensión Pulmonar debida a trombosis crónica y/o embolia.

  • Obstrucción tromboembólica de las arterias pulmonares proximales
  • Obstrucción tromboembólica de las arterias pulmonares distales
  • Embolismo pulmonar no trombótico (tumores, parásitos, materiales extraños)

Grupo 5: Diversos (enfermedades mucho más raras)

  • Sarcoidosis
  • Granuloma eosinofílico
  • Linfangioleiomiomatosis
  • Compresión de los vasos pulmonares (adenopatía, tumores, fibrosis mediastinitis)

Confirmando el diagnóstico

Para establecer un diagnóstico de HP, se realizan una serie de estudios que muestran cómo están funcionando el corazón y los pulmones de una persona. Estos estudios pueden incluir los siguientes:

  • Ecocardiograma (ultrasonido del corazón).
  • Electrocardiograma (una grabación de la electricidad del corazón).
  • Prueba de caminata de seis minutos.
  • Evaluación de la capacidad para realizar actividades cotidianas.

Si estos estudios muestran que una persona definitivamente padece HP, se pueden solicitar otras pruebas de diagnóstico para ayudar a identificar la causa de la misma:

  • Gammagrama pulmonar de ventilación / perfusión para eliminar la posibilidad de una embolia pulmonar (presencia de coágulos de sangre en las arterias pulmonares).
  • Tomografía computarizada para descartar anormalidades en los tejidos de los pulmones y en algunos casos, confirmar una embolia pulmonar.
  • Una prueba de función pulmonar para descartar una enfermedad en el tejido de los pulmones como puede ser enfisema o fibrosis pulmonar
  • Un estudio formal del sueño para eliminar la posibilidad de presentar una apnea del sueño
  • Estudios de laboratorio para descartar hepatitis, enfermedades del colágeno, VIH y otros padecimientos.
    • El único estudio que confirma el diagnóstico de Hipertensión Arterial Pulmonar es un cateterismo cardiaco, un estudio que se realiza en centros especializados, que mide directamente la presión en la arteria pulmonar.

Recordemos que la Hipertensión Arterial Pulmonar es una causa de hipertensión pulmonar,  es uno de los grupos menos conocidos, y por lo tanto es mal diagnosticada, los pacientes reciben tratamientos que no necesitan, privando a los pacientes de los beneficios que los tratamientos especificos podrían proporcionarles.

 La difusión de la enfermedad permitirá una mejor calidad de vida para nuestros pacientes y la gente que los acompaña.

Agradecemos a la Dra Paulina Ramírez Neria, al Dr Tomás Pulido Zamudio y Martha Arenas por compartirnos este artículo.


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Conoce los diferentes tipos de Psoriasis

Psoriasis en Placas

 Es la presentación más común de la enfermedad. Se manifiesta por placas con enrojecimiento de leve a muy severo, con escama gruesa de aspecto “yesoso” de pocos milímetros de tamaño, hasta abarcar zonas muy amplias de la piel. La forma de la lesione puede ser irregular o semejar mapas geográficos. Al rascarse o al raspar la placa con un elemento romo, se desprende la escama como la cera de una vela. Al continuar raspando y llegar a la base de la placa, se produce un sangrado fino llamado “signo de Auspitz” ò “roció sangrante”. Las lesiones tienen tendencia de ser muy parecidas en los dos lados del cuerpo, y a ubicarse en las regiones de extensión de las extremidades superiores e inferiores, y la región donde termina la columna. Asimismo en las zonas de roce o traumatismo aparecen lesiones reproduciendo el llamado “fenómeno de Koebner”. Las lesiones pueden presentarse en forma de anillo, circulo, encaje, etc. La piel cabelluda, uñas y mucosas pueden estar afectadas así como las articulaciones en un grupo variable de pacientes.

 Psoriasis de la Piel Cabelluda

 Implantación del cabello puede afectarse exclusivamente o bien unirse con lesiones faciales. Inclusive puede mezclarse con la dermatitis seborreica, otra enfermedad frecuente en la cara llamada “sebopsoriasis”.

 Psoriasis en Gotas

 Este tipo de Psoriasis es más frecuente en niños, adolescentes y adultos jóvenes. Muchos pacientes presentan antes un episodio de infección en la garganta. Inicia preferentemente en tronco con placas eritematoescamosas circulares, no mayores de 5 mm; posteriormente pueden involucrarse los muslos, brazos y cara. Las lesiones tienden a persistir de dos a tres meses y a veces desaparecen espontáneamente. Muy ocasionalmente estas lesiones pueden aumentar de tamaño y persistir, y entonces la enfermedad toma el patrón de la forma crónica en placa con la que puede combinarse.

 Psoriasis Eritrodérmica

 Cuando la Psoriasis afecta más del 80% de la superficie corporal se le denomina Eritrodermia psoriásica. Los pacientes con esta variedad clínica pierden mucho calor por vaso dilatación generalizada, esto se puede traducir en descenso de la temperatura corporal. Se puede desarrollar aumento de volumen en piernas por vaso dilatación y pérdida de proteínas por la intensa descamación. Puede presentarse también aumento del trabajo del corazón y fallas hepática y renal.

 Psoriasis Pustulosa

 Es una forma rara de presentación, generalmente es precedida por otra variante como la Psoriasis en placas, invertida o flexural. Se puede presentar en formas localizada o generalizada y presentar diversos patrones clínicos.

 Psoriasis Pustulosa Localizada

 Puede ocurrir concurrentemente con Psoriasis en placas de presentación en tronco y muslos, frecuentemente posterior a la aplicación de un irritante o por rebote de crema con derivados de la cortisona.

 Psoriasis Pustulosa Exantemática

 Puede ocurrir posterior a una infección viral y consiste en aparición súbita de múltiples pústulas con Psoriasis en placas diseminada. No existen factores constitucionales ni tendencia a la recurrencia.

 Psoriasis Pustulosa Generalizada

 Consiste en una erupción generalizada súbita con eritema y pústulas cubiertas por una fina capa de escamas. La erupción dura varias semanas, puede tender a la eritrodermia y ser recurrente.

 Psoriasis Palmo-Plantar

 La afección en palmas y plantas puede ser realmente incapacitante, puede variar desde formas eritemato-escamosas a pustulares. Generalmente se presenta en forma bilateral con tendencia a la simetría. Puede presentar afección ungueal severa y asociarse a artritis psoriática

 Psoriasis Invertida ó Flexural

 Afecta principalmente los pliegues corporales, entre ellos los axilares, inguinales, interglúteo y umbilical. Generalmente se presenta con placas eritematosas con escama fina y bordes irritados. La Psoriasis del pene es frecuente y se puede asociar a la psoriasis inguinal.

 Psoriasis de las Uñas

 Aunque la afectación ungueal se relaciona frecuentemente con psoriasis articular, no es patognomónica de la enfermedad, sin embargo se pueden apreciar depresiones milimétricas en el lecho ungueal llamados “pozuelos” o “pits”, y forman el signo del “dedal” que puede afectar desde una hasta las 20 uñas.

 Psoriasis en Mucosas

 La afección en mucosas generalmente son inespecíficas. En México se reporta en el 8.5% de los pacientes, la mitad de ellos presentaron “lengua geográfica”. La psoriasis de la mucosa se reportò sólo en un paciente de 70 estudiados.

 Artritis Psoriásica

 Puede afectar del 10% al 35% de los pacientes con psoriasis, según se considere artritis psoriasica bien establecida o simple afectación articular con dolor o inflamación articular aislada. La artritis psoriasíca es generalmente considera una forma benigna de afectación articular aunque puede ser debilitante e incapacitante y requerir intervención quirúrgica. Se reconocen cinco patrones clínicos que se asocian con lesiones cutáneas

 Psoriasis y Embarazo

 La aparición de psoriasis durante el embarazo es más bien rara y posiblemente se dé sólo en pacientes con marcada predisposición genética. Las formas clínicas que se han reportado son las variedades pustulares principalmente.

En mujeres la artritis psoriásica tiende a aparecer en un 45% en la etapa de postparto o alrededor de la menopausia.

 Psoriasis y VIH

 La psoriasis ocupa el primer lugar entre las enfermedades inflamatorias crónicas en pacientes seropositivos, generalmente con la forma de placas, aunque pueden presentarse casos atípicos. Es mas frecuente la artritis psoriásica en pacientes con VIH. La aparición “di novo”, así como la exacerbación de la psoriasis parecen guardar relación con el agravamiento de la inmunosupresión.

El aspecto clínico puede comprender un amplio espectro de variantes, que van desde la dermatitis psoriasiforme, formas parecidas a la dermatitis seborréica o inclusive asociaciones posteriores con cuadros articulares y síndrome de Reiter. Pueden confluir al mismo tiempo dos o más variables clínicas. Se ve frecuentemente la afectación de mucosas y uñas. La presentación eritrodérmica en estos pacientes es particularmente grave, ya que es común el agregado de infecciones oportunistas con posteriores septicemias, en especial por Estafilococo dorado. La remisión espontánea de la psoriasis se presenta durante el último estadìo del SIDA. Los pacientes con esta asociación responden poco y mal a los tratamientos habituales.

Este artículo fue enviado por

Ricardo Navarro

Presidente de la Asociación Mexicana contra la Psoriasis

Vocero de la Red de Acceso

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Estudio de las enfermedades articulares y musculoesqueléticas

 

Por el Dr. Manuel Robles San Román

En esta ocasión me dirijo a todos ustedes para que conozcan un poco mas de cómo se debe estudiar a los pacientes que presentan algún tipo de alteración articular o de sus músculos, causados por cualquier tipo de padecimiento reumático.

Los síntomas del sistema musculoesquelético causan más de 315 millones de consultas externas cada año. Diversas encuestas nos indican que un porcentaje alto de la población mexicana ha sufrido de artritis o de algún otro trastorno articular. Debemos conocer que muchos de ellos son problemas que se autolimitan, por lo que se deben de conocer y se deben de saber tratar. Otros síntomas son el inicio de una enfermedad más grave, por lo que se deben hacer estudios más detallados y llegar a su diagnóstico rápidamente.

Los objetivos serian el llegar a un diagnóstico exacto, dar un tratamiento adecuado en tiempo y forma y evitar pruebas diagnósticas innecesarias.

Se debe localizar en donde se presenta la molestia, si está en la articulación o fuera de ella, si la causa es inflamatoria o no inflamatoria, cuantas articulaciones afecta a una o varias, si la  molestia es aguda o crónica y finalmente tener un diagnóstico adecuado para iniciar el tratamiento.

El paciente se debe de estudiar en forma ordenada y lógica; el médico le realizara una historia clínica completa, un examen físico detallado y de ser necesario se realizarán estudios complementarios. Con esto en la primera visita al médico sabremos si el problema es articular o no, si es un problema inflamatorio o no, si es un trastorno agudo o crónico y si es localizado o generalizado. Con éste enfoque y conociendo los padecimientos reumáticos (por lo que tiene que acudir al reumatólogo), se podrá realizar un diagnóstico adecuado.

LOCALIZACION ARTICULAR O NO ARTICULAR

Se debe de conocer si la alteración es a nivel de la articulación o no, lo cual se demuestra con una revisión física completa. Sabemos que la articulación se forma de la membrana sinovial, el cartílago articular, los ligamentos intraarticulares, la cápsula articular y el hueso yuxtaarticular.     Las estructuras no articulares comprende a los ligamentos extraarticulares, tendones, bolsas, músculos, hueso, nervios y piel.

ENFERMEDADES INFLAMATORIAS O NO INFLAMATORIAS

Los trastornos musculoesqueléticos suelen clasificarse como inflamatorio o no inflamatorio. Los primeros pueden ser infecciosos, provocado por cristales como la gota, de tipo inmunológico como la artritis reumatoide o el lupus eritematoso sistémico, reactivos como la fiebre reumática. La inflamación se caracteriza por presentar los signos cardinales: enrojecimiento, aumento de volumen, calor y dolor, añadiendo hoy día lo que sería la limitación funcional. Por laboratorio podemos conocer si presenta inflamación por datos como es la velocidad de sedimentación globular o la proteína C reactiva o si presenta anemia crónica. Es muy importante conocer desde el punto de vista clínico si el paciente presenta rigidez matinal, pues si es continua es característica de un proceso inflamatorio.

HISTORIA CLINICA

Este instrumento nos ayuda a conocer mejor a los pacientes, su  perfil,  su edad, género, raza, antecedentes de la familia.

Hay padecimientos más característicos de la población más joven como el lupus o la fiebre reumática. En edades mas maduras como la fibromialgia.

El género masculino presenta con mayor frecuencia la gota y la espondilitis anquilosante, mientras que en mujeres es más frecuente el lupus, la artritis reumatoide o la fibromialgia.

EXPLORACION FISICA

Por medio de ella conoceremos las estructuras afectadas, si tiene una enfermedad subyacente o si tiene otras patologías. El médico lo revisara minuciosamente, lo examinará con mucho respeto y se valorará si el paciente presenta crepitación o crujido, si hay subluxación, si hay luxación, se valoraran los arcos de movimiento de la articulación, si el paciente tiene contractura muscular, si presenta deformidad o dolor selectivo en algún punto.

PRUEBAS DE LABORATORIO

Estas pruebas las debe valorar su médico reumatólogo, para evitar realizar estudios innecesarios y costosos, que muchas veces nos pueden llevar a errores diagnósticos.

IMÁGENES

Las cuales consisten en radiografías específicas, estudios más sofisticados como tomografías o estudios de resonancia magnética nuclear e inclusive hoy día a tomado gran importancia el ultrasonido musculoesquelético el cual es muy eficaz y económico.

Con este breve acercamiento de lo que se debe de hacer de inicio cuando un paciente llega con dolor a la consulta médica, el paciente se sentirá más seguro y con más confianza con su médico.

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Fibrosis Quística, primeros momentos

Fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, que afecta principalmente a los pulmones, al aparato digestivo y glándulas de sudor.  Sin embargo y aunque es una enfermedad crónica, no todos los pacientes están afectados de la misma manera o con la misma intensidad.

Para que en una familia nazcan uno o más niños con FQ, ambos padres deben ser portadores del gen defectuoso.

Cada vez que dos portadores conciben, tienen un 25% de probabilidades de tener un hijo con FQ, un 50% de tener un hijo portador sano y un 25% de tener un hijo sano no portador ni enfermo.

El diagnóstico de FQ se inicia cuando aparecen en el niño una serie de síntomas que hacen sospechar esta enfermedad, como por ejemplo: bajo peso acompañado de desnutrición, deshidratación, problemas gástricos,  evacuaciones con grasa, catarros frecuentes, tos crónica etc., que pueden ser detectados tanto en una consulta pediátrica ordinaria como en un ingreso hospitalario. Partiendo de estos indicios se realiza la prueba de sudor.  Si da positivo se puede corroborar con las pruebas genéticas que nos informan de la presencia de los genes defectuosos y de su tipología, aunque su realización no es imprescindible para el diagnóstico ni para el tratamiento.

El tratamiento adecuado depende del estado de salud general del niño a través de pruebas analíticas, radiografía de tórax, estudio nutricional, etc. que van a permitir ajustar las dosis adecuadas en cada caso particular y debe ser tratada en unidades de referencia hospitalarias, las cuales están formadas por equipos multidisciplinarios, con especialistas en esta enfermedad, como neumólogos, gastroenterólogos, fisioterapeutas, enfermeras, trabajador social, psicólogos, etc.

Al recibir el diagnóstico se desencadenan una serie de sentimientos y emociones en nuestro interior.  Todo representa un shock la familia se siente desgraciada y perdida. Esto es completamente normal.

SENTIMIENTOS

Confusión y parálisis. En muy poco tiempo todo cambia, FQ es una enfermedad desconocida para la mayoría de las familias y a veces resulta muy difícil creer que esto les está pasando y es normal sentirse confundido y bloqueados. Acudir acompañados a las primeras consultas y tomar nota es un buen recurso para recordar las instrucciones que se les están dando.

Miedo y desesperanza. El diagnóstico de una enfermedad crónica representa un cambio para todos especialmente para los padres, las rutinas y reglas establecidas en la familia tienen que dar paso a  nuevas rutinas y reglas que da el médico, el ajuste es difícil. Hay que darse tiempo para reestructurar y  no exigirse demasiado, en el momento en el que comienzan a conocer la enfermedad, a establecer una relación agradable con el hospital y el personal se irá disipando este sentimiento de indefensión.

Rabia y enfado. También es normal sentir rabia, enfado e incluso culpabilidad hacia uno mismo o hacia los demás.  Son sentimientos comprensibles y comunes.  Sin embargo, es necesario recordar que nadie tiene la culpa y que lo mejor es que aprendamos a manejar estas emociones lo antes posible. Algunas estrategias pueden ser: desarrollar comunicación con la pareja, familia, amigos y personal médico para evitar malentendidos y ayudar a fomentar la expresión de las emociones. Dedicar un día especialmente para el disfrute personal. Hacer ejercicio, escuchar música o cualquier otra actividad que permita desconectar. No dudar en buscar apoyo o ayuda si ves que lo necesitas.

Fibrosis quistica es una enfermedad severa y crónica, pero también es una de las que más avances científicos han experimentado en los últimos años.  Hay que acostumbrarse a vivir con fibrosis quística,  ésta debe ser solo una parte de nuestra vida, pero no debemos permitir que nos impida perder la perspectiva de todo lo demás, hay que intentar llevar una vida lo más normal posible.

¡Recuerda que no estás solo, hablar con otros puede ayudarte!

Este artículo fue escrito por Guadalupe Campoy

Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística

Vocera de la Red de Acceso

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La realidad del cáncer pulmonar

En la actualidad nos enfrentamos a enfermedades que afectan a la población económicamente activa de cualquier región de esta República Mexicana, haciendo referencia en este caso a la morbilidad y mortalidad causada por el cáncer broncogénico o cáncer de pulmón,  especialmente de células no pequeñas que es el tipo celular que con mayor frecuencia se presenta.

A nivel mundial los pacientes que fallecen por esta causa han desplazado su lugar y de manera consistente se encuentran dentro de los primeros 5 diagnósticos como causa de mortalidad directa.

Más del 90% de los casos son causados por un tabaquismo voluntario o involuntario y esto tiene un impacto económico serio, ya que más de la mitad de los pacientes que se logra diagnosticar con cáncer pulmonar ya presenta una enfermedad avanzada con muy poca posibilidad de cura.

Hay evidencia que demuestra un  incremento de un 20% a 30% para desarrollar cáncer pulmonar de una exposición asociada viviendo con fumadores.  Cada persona debe de estar informada sobre las consecuencias en la salud que puede causar el consumo y la exposición al humo del tabaco desde la situación adictiva natural y de la amenaza en la vida, afortunadamente al menos en este Distrito Federal ya hay una ley que protege espacios públicos a los no fumadores.

Es de considerar que en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias Ismael Cosío Villegas, tiene una frecuencia la mortalidad por tumores malignos (cáncer broncogénico) de acuerdo a los 10 primeros diagnósticos en un segundo lugar de manera persistente.

Por ser un Hospital de referencia en promedio en el 2010 se realizaron 1076 procedimientos endoscópicos de los cuales  151 (7.1%) fueron por una posibilidad de cáncer broncogénico y que más de la mitad de estos pacientes presentan un cáncer en estadio III, específicamente éstos últimos sin una posibilidad de tratamiento quirúrgico curativo.

Agradecemos a Mayra Galindo de la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer por este artículo.

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Los pacientes con Esclerosis Múltiple deben tener acceso a los mejores tratamientos

La esclerosis múltiple es una enfermedad del Sistema Nervioso Central (SNC), lesiona la vaina protectora de las fibras nerviosas (mielina) influyendo negativamente sobre las funciones motoras, la sensibilidad, el equilibrio, la palabra, la visión y el control de esfínteres.

Aparece generalmente entre los 15 y 50 años, afecta con más frecuencia al sexo femenino que al masculino.

No es hereditaria, aunque su prevalencia aumenta en familiares de personas con EM (de 10 a 40 veces más.)

Las causas de la EM no se han establecido por completo, aunque es muy probable que sean de origen auto inmunológico.  Esto significa que, por motivos todavía no completamente conocidos, el sistema inmunológico agrede erróneamente a la mielina, provocando la aparición de lesiones de desmielinización y, posteriormente, cicatrices (placas) en distintos puntos del SNC.

La desmielinización puede afectar a zonas diversas y la distinta localización de las lesiones es la causa de la variabilidad y multiplicidad de los síntomas (trastornos motores, sensitivos, de la coordinación, del lenguaje, vesicales, conductual, intestinales, etc.)   En algunos casos, los síntomas son clínicamente evidentes pero en otros están más difuminados y son más subjetivos (fatiga, alteraciones cognoscitivas) hasta el punto de que, al menos inicialmente, son infravalorados por el médico y los familiares.   Esto puede generar retrasos en el diagnóstico y frustración en el paciente que permanece incomprendido durante largo tiempo.

Actualmente se considera entre 15,000 y 16,000 mexicanos  afectados por la Esclerosis Múltiple (ya que a la fecha el sector salud en sus diferentes instituciones no proporciona un dato exacto y fidedigno) aunque los casos más frecuentes se dan en las aéreas geográficas situadas entre los 40 y 60 grados de latitud de ambos hemisferios

Actualmente la esclerosis múltiple no tiene cura, pero existen varios medicamentos que pueden retrasar su progresión y aliviar los síntomas.

Los ataques suelen tratarse con cortisona intravenosa, que en un corto periodo de tiempo elimina la inflamación. Las dosis siguientes son, dependiendo de la gravedad del ataque y la constitución del paciente, habituales:

A través de los medicamentos existentes se pueden alcanzar los siguientes efectos que retardan la aparición de disminuciones físicas:

  • disminución de la frecuencia de los ataques
  • los ataques son más benignos
  • protección del daño axonal y neuronal

El avance de la enfermedad sin los medicamentos adecuados e innovadores se acelera, dejando secuelas irreparables, aumentando así en gran escala el numero de discapacitados.

Este artículo fue escrito por

Luz María Ramírez Gudiño

Presidenta de UCEM

Vocera de la Red de Acceso

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En el dilema de las Enfermedades “Huérfanas”

Por el Dr. Xavier Tello

En todos los sistemas de salud del mundo, existe un problema realmente serio al enfrentar la atención de los pacientes con enfermedades “huérfanas”.

Enfermedades como la Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry o la Enfermedad de Gaucher, entre otras, presentan la combinación perfecta de elementos que hacen que el drama que sufren pacientes y familiares se incremente.

Una enfermedad huérfana se ha definido (en los Estados Unidos) como aquella que es padecida por menos de 200,000 pacientes o que tiene una incidencia no mayor de 1/2000 pacientes.

La mayoría de estas enfermedades, se caracterizan por un diagnóstico complicado y por que son causadas –en muchas ocasiones- por complejas alteraciones del metabolismo de origen genético que hacen muy complicado su tratamiento.

 Un negocio que no es negocio

El tratamiento farmacológico de cualquier enfermedad requiere de la investigación y desarrollo de un medicamento por empresas que conjuntan alta tecnología y equipos de científicos y técnicos que trabajan en ellos.

El negocio farmacéutico se basa en un esperado retorno sobre la investigación y el desarrollo (que se calcula en mil millones de dólares por compuesto) y que proviene del número de unidades vendidas. Este número está obviamente ligado al número de pacientes que padecen una enfermedad en cuestión.

Así, los éxitos comerciales más grandes de la Industria Farmacéutica se encuentran en áreas como la Diabetes, la Hipertensión Arterial, el Colesterol elevado y las Disfunción Eréctil.

Cuando una enfermedad es “rara”, el número de pacientes es tan bajo que es difícil que una empresa quiera asumir el “riesgo” económico de invertir en investigar y producir un tratamiento. Peor aún, dentro de este número tan bajo de pacientes (en el mundo), es seguro que la mayor parte de ellos no cuentan con un servicio médico que pague por sus tratamientos; por ello, el costo final por unidad pasa de ser alto a ser altísimo y los pacientes con este tipo de enfermedades enfrentan lo que puede considerarse la tragedia perfecta.

 El enorme impacto del costo de tratamiento

En los Estados Unidos, el tratamiento específico de la Enfermedad de Gaucher puede llegar a costar cerca de $750,000 USD al año.

La gran mayoría de estas enfermedades nunca tienen una curación, por lo que la terapia es solamente paliativa; esto es, los pacientes tienen que cubrir un tratamiento que puede ir de los $2,000 a los $60,000 USD al mes de por vida.

En México, este enorme costo es absorbido en su totalidad por la mayoría de estos pacientes.

Se calcula que en México, menos del 5%  de la población cuenta con un seguro de gastos médicos mayores y de ellos, menos del 10% contarían con un seguro con cobertura lo suficientemente amplia para subsanar medicamentos de semejante costo.

De la misma forma, el 50% de la población mexicana cuenta con una cobertura de Seguridad Social importante como IMSS ISSSTE o PEMEX; sin embargo estas instituciones no necesariamente cuentan con los tratamientos más modernos en sus cuadros básicos. De hecho, el dedicar un presupuesto de varios millones de dólares al mes, para la atención de unos cuantos pacientes, no es la decisión que los encargados de un presupuesto institucional quisieran tomar.

 Las implicaciones de ser catalogado como medicamento “huérfano”

En los Estados Unidos, la Unión Europea y Japón, se ha legislado y avanzado en la implementación de medidas que:

a)    Fomenten la investigación farmacéutica a través de beneficios fiscales para las empresas.

b)    Facilidades para los pacientes para obtener acceso a estos medicamentos a través de financiamiento y patrocinios “por compasión”.

c)    Facilidades para la obtención de registros sanitarios más expeditos para los medicamentos “huérfanos”.

En México, desde el año 2009 hasta abril de 2011, COFEPRIS ha concedido registro a 17 medicamentos como “huérfanos”, para 15 siguientes padecimientos:

  • Síndrome de Maroteaux-Lamy
  • Esclerosis Múltiple
  • Mucopolysaccharoidosis II
  • Angioedema Hereditario
  • Enf de Gaucher
  • Fenilcetonuria
  • Sarcoma de tejidos blandos
  • Leucemia Mieloide crónica
  • Leucemia Linfoblástica aguda
  • Púrpura trombocitopénica idiopática
  • Hemoglobinuria paroxística nocturna
  • Hiperparatiroidismo secundario a enfermedad renal terminal
  • Osteosarcoma no metastático
  • Enfermedad de Fabry
  • Anemia secundaria a tratamiento de Linfoma no Hodgkin

Se pueden consultar estos registros aquí: (http://www.cofepris.gob.mx/wb/cfp/medicamentos_alopaticos)

No obstante que las autoridades sanitarias cada vez realizan un mejor trabajo para la pronta aprobación de medicamentos “huérfanos”, aún queda pendiente el importante tópico del acceso que pueden llegar a tener los pacientes de estas enfermedades a sus tratamientos.

Existen padecimientos como el cáncer, el infarto del miocardio, el Parkinson y el Alzheimer que se consideran “devastadores” para la economía de una familia ya que el tratamiento de la enfermedad base y sus complicaciones ronda los $80,000, $100,000 o $150,000 pesos anuales, que es mucho más que el ingreso medio de muchas familias; en este contexto, hablar de enfermedades que cuestan $600,000 o $750,000 USD al año, es verdaderamente impensable.

 Se requiere de un esfuerzo compartido

Cuando se habla seriamente de buscar una solución real para la atención de estos pacientes, se debiera considerar la participación de diferentes actores:

a)    La Industria Farmacéutica quien a través de sus programas de Responsabilidad Social pudiera asignar cuotas humanitarias de estos medicamentos.

b)    Las aseguradoras pueden establecer –de la misma forma- programas de cobertura especial para enfermedades huérfanas, en el entendido que el riesgo que adquieren no es –matemáticamente- tan alto.

c)    Se debe adquirir una mayor consciencia y establecer una mayor percepción del público sobre qué son las enfermedades huérfanas y sus implicaciones, con el fin de poder recaudar fondos para ayudar a estos pacientes y sus familias.

d)    El gobierno debiera asignar beneficios fiscales y reconocimiento a la s empresas que participaran de esta forma.

Las enfermedades huérfanas existen

Afectan a pacientes que seguramente no son capaces de pagar los elevados costos de sus tratamientos.

Existen poco a poco, más medicamentos que pueden hacer llevadera la vida de hombres, mujeres y niños afectados.

Corresponde a todos el lograr un acceso más fácil hacia estos tratamientos.

Agradecemos a @StratCons, quien forma parte de la comunidad @RedAcceso en Twitter, haber compartido este artículo de su autoría con nuestros lectores

 

 

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Conoce los síntomas del cáncer de lengua y piso de la boca

El cáncer de lengua es tal vez el tumor maligno que más altera la calidad de vida del paciente. Por ser la lengua un órgano muy inervado, cuando el tumor crece produce dolores muy intensos, al punto de no poder tragar ni la propia saliva, la que se escurre por las comisuras. Además de no poder alimentarse, el dolor hace insoportable la deglución, lo mismo que el habla. Posteriormente se presentan infecciones, debido al medio séptico de la boca, lo cual, además de la gran dificultad que hay para hacer una adecuada higiene oral, conllevan un mal olor insoportable, no sólo para el mismo paciente, sino para las personas a su alrededor.

El sitio en que con mayor frecuencia se presenta el cáncer de lengua es en los dos tercios anteriores, seguido por el borde lateral del tercio medio. Los siguientes en frecuencia son los de la base y por último los situados por debajo de la punta de la lengua.

Los signos y síntomas más importantes pueden ser:

1. Dolor
2. Infiltración indurada.
3. Tumor vegetante.
4. Disfagia dolorosa.
5. Dolor de garganta.
6. Dolor de oido.

Los carcinomas de los dos tercios anteriores de la lengua son, casi siempre, de tipo escamocelular bien diferenciados.

La estadificación generalmente es reconocida como un factor fundamental en el pronóstico de los pacientes. En el caso de los carcinomas de lengua esto es realmente importante ya que los T4 tienen un pronóstico pésimo y el tratamiento es, casi siempre, muy mutilante llegándose con frecuencia a glosectomía total con el consiguiente deterioro de la calidad de vida para el paciente.

Los carcinomas del piso de la boca son, como regla general, menos diferenciados que los de la lengua. Son, prácticamente todos, escamocelulares y queratinizados.

Clínicamente, se presentan inicialmente como una pequeña úlcera limpia, de base áspera, de bordes elevados, infiltrados y duros. En un principio se aprecia pequeña invasión subyacente y posteriormente la induración se hace profunda, dentro de la lengua o el piso de la boca.

Otro tipo clínico se presenta generalmente en la punta de la lengua y muy ocasionalmente, en el piso de la boca. Tiene marcada hiperqueratinización, invade tardíamente los músculos y los linfáticos; el pronóstico es mejor que en los tipos anteriores.

El tipo infiltrante  crece más rápidamente, produce invasión linfática y por lo tanto metástasis cervicales más tempranas.

El carcinoma no ulcerado es el menos frecuente; casi siempre se presenta en la base de la lengua o en los bordes laterales. Es el que más precozmente presenta dolor, por su origen en los planos profundos y sólo tardíamente se ulcera.

GLOSARIO

  • ESCAMOCELULAR: Se presenta cuando las células en la piel comienzan a cambiar. Los cambios pueden comenzar en la piel normal o en piel que ha resultado lesionada o inflamada. La mayoría de los cánceres de la piel ocurre en áreas cutáneas regularmente expuestas a la luz del sol o a otro tipo de radiación ultravioleta y, con mayor frecuencia, se observan en personas mayores de 50 años.
  • ODINOFAGIA: Se refiere a una fuerte sensación de ardor y opresión molesta al deglutir, que se puede sentir en la parte alta del cuello o en la parte inferior por detrás del esternón. Tal dolor puede ser un síntoma de un trastorno serio.
  •  DISFAGIA: Se define como la dificultad para deglutir siendo diferente de la odinofagia que implica la presencia de dolor al deglutir.
  • GLOSECTOMIA: Es un procedimiento quirúrgico. Éste se realiza para extirpar total o parcialmente la lengua. Esta cirugía se usa para tratar el cáncer de lengua cuando otros tratamientos no han sido exitosos. La glosectomía podría ser:

      Glosectomía parcial – extirpación parcial de la lengua

      Glosectomía total – extirpación de la lengua completa

  • INDURACIÓN: Acción y efecto de endurecer

Este artículo fue escrito por

Maya Galindo

Directora de la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer

Vocera de la Red de Acceso

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¿Qué es la Fiebre Reumática Aguda?

En muchas partes del mundo, en particular en los países industrializados, la fiebre reumática aguda, es hoy mucho menos común de lo que fue a principios y mediados del siglo XX. A finales del decenio de 1940, los pacientes con fiebre reumática y cardiopatía reumática representaban más del 50% de los niños en edad escolar en quienes se reconocían problemas cardiovasculares en los Estados Unidos.

La frecuencia de la fiebre reumática ha disminuido en forma importante en los países industrializados, en los que ésta enfermedad se ha vuelto poco frecuente. Sin embargo, en muchos países en desarrollo, los cuales constituyen casi el 66% de la población mundial, las infecciones estreptocócicas, la fiebre reumática y la cardiopatía reumática sigue siendo un problema de salud pública muy importante.

Este  problema no esta totalmente eliminado de nuestra sociedad, lo debemos de tener en cuenta.

La enfermedad de tipo infecciosa se produce por el estreptococo β hemolítico del grupo A que es el que produce la infección de faríngea y de las amígdalas (no la cutánea), se cree que la infección de la fiebre reumática aguda se produce por la infección directa del estreptococo grupo A, por un efecto tóxico de los productos extracelulares estreptocócicos sobre el organismo y por una respuesta inmunitaria anormal.

No hay una prueba de laboratorio que nos haga el diagnóstico de la fiebre reumática, por lo tanto se debe hacer el diagnóstico desde el punto de vista clínico y con el apoyo de estudios de microbiología clínica y de inmunología clínica.

Hay mucha diversidad en la presentación de los signos y síntomas que se presentan en la fiebre reumática, por lo que en 1944 Jones presenta los criterios para diagnóstico de la enfermedad, lo cual ayudaría a estandarizar los síntomas de la enfermedad, posteriormente en 1992, se actualizan los criterios de Jones por la American Heart Association.

Hay cinco criterios denominados mayores, pues son los que se encuentran con mayor frecuencia en los pacientes con fiebre reumática; estos son: carditis, poliartritis migratoria, corea de Sydenham, nódulos subcutáneos y eritema marginado.

Y los criterios menores, no son tan específicos y pueden presentarse en muchas situaciones clínicas; estos pueden ser clínicos como la fiebre y los dolores articulares o pueden ser de laboratorio como la elevación de los reactantes de fase aguda o alteraciones en el electrocardiograma.  A todo esto se le añade la presencia del estreptococo del grupo A.

Cabe mencionar que este proceso de diagnóstico lo debe realizar un médico, para no sufrir errores que pueden ser costosos tanto en salud como económicos si no se hacen en forma adecuada.

El tratamiento se debe realizar con antibióticos en forma estándar y posteriormente se debe de dar un tratamiento profiláctico para evitar la infección subsecuente de las vías respiratorias altas.

Es muy importante conocer estos datos y estar concientes de que el diagnóstico y el tratamiento lo deben de realizar los médicos.

 

Este artículo fue escrito por

Dr. Manuel Robles San Román

Presidente de la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos

Vocero de la Red de Acceso

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