Archivo mensual: junio 2011

María del Carmen, paciente con cáncer

2 comentarios

Archivado bajo Historias de vida

Fibrosis Quística, primeros momentos

Fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, que afecta principalmente a los pulmones, al aparato digestivo y glándulas de sudor.  Sin embargo y aunque es una enfermedad crónica, no todos los pacientes están afectados de la misma manera o con la misma intensidad.

Para que en una familia nazcan uno o más niños con FQ, ambos padres deben ser portadores del gen defectuoso.

Cada vez que dos portadores conciben, tienen un 25% de probabilidades de tener un hijo con FQ, un 50% de tener un hijo portador sano y un 25% de tener un hijo sano no portador ni enfermo.

El diagnóstico de FQ se inicia cuando aparecen en el niño una serie de síntomas que hacen sospechar esta enfermedad, como por ejemplo: bajo peso acompañado de desnutrición, deshidratación, problemas gástricos,  evacuaciones con grasa, catarros frecuentes, tos crónica etc., que pueden ser detectados tanto en una consulta pediátrica ordinaria como en un ingreso hospitalario. Partiendo de estos indicios se realiza la prueba de sudor.  Si da positivo se puede corroborar con las pruebas genéticas que nos informan de la presencia de los genes defectuosos y de su tipología, aunque su realización no es imprescindible para el diagnóstico ni para el tratamiento.

El tratamiento adecuado depende del estado de salud general del niño a través de pruebas analíticas, radiografía de tórax, estudio nutricional, etc. que van a permitir ajustar las dosis adecuadas en cada caso particular y debe ser tratada en unidades de referencia hospitalarias, las cuales están formadas por equipos multidisciplinarios, con especialistas en esta enfermedad, como neumólogos, gastroenterólogos, fisioterapeutas, enfermeras, trabajador social, psicólogos, etc.

Al recibir el diagnóstico se desencadenan una serie de sentimientos y emociones en nuestro interior.  Todo representa un shock la familia se siente desgraciada y perdida. Esto es completamente normal.

SENTIMIENTOS

Confusión y parálisis. En muy poco tiempo todo cambia, FQ es una enfermedad desconocida para la mayoría de las familias y a veces resulta muy difícil creer que esto les está pasando y es normal sentirse confundido y bloqueados. Acudir acompañados a las primeras consultas y tomar nota es un buen recurso para recordar las instrucciones que se les están dando.

Miedo y desesperanza. El diagnóstico de una enfermedad crónica representa un cambio para todos especialmente para los padres, las rutinas y reglas establecidas en la familia tienen que dar paso a  nuevas rutinas y reglas que da el médico, el ajuste es difícil. Hay que darse tiempo para reestructurar y  no exigirse demasiado, en el momento en el que comienzan a conocer la enfermedad, a establecer una relación agradable con el hospital y el personal se irá disipando este sentimiento de indefensión.

Rabia y enfado. También es normal sentir rabia, enfado e incluso culpabilidad hacia uno mismo o hacia los demás.  Son sentimientos comprensibles y comunes.  Sin embargo, es necesario recordar que nadie tiene la culpa y que lo mejor es que aprendamos a manejar estas emociones lo antes posible. Algunas estrategias pueden ser: desarrollar comunicación con la pareja, familia, amigos y personal médico para evitar malentendidos y ayudar a fomentar la expresión de las emociones. Dedicar un día especialmente para el disfrute personal. Hacer ejercicio, escuchar música o cualquier otra actividad que permita desconectar. No dudar en buscar apoyo o ayuda si ves que lo necesitas.

Fibrosis quistica es una enfermedad severa y crónica, pero también es una de las que más avances científicos han experimentado en los últimos años.  Hay que acostumbrarse a vivir con fibrosis quística,  ésta debe ser solo una parte de nuestra vida, pero no debemos permitir que nos impida perder la perspectiva de todo lo demás, hay que intentar llevar una vida lo más normal posible.

¡Recuerda que no estás solo, hablar con otros puede ayudarte!

Este artículo fue escrito por Guadalupe Campoy

Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística

Vocera de la Red de Acceso

Deja un comentario

Archivado bajo Nota del día

Conoce la historia José, paciente con Psoriasis

1 comentario

Archivado bajo Historias de vida

La realidad del cáncer pulmonar

En la actualidad nos enfrentamos a enfermedades que afectan a la población económicamente activa de cualquier región de esta República Mexicana, haciendo referencia en este caso a la morbilidad y mortalidad causada por el cáncer broncogénico o cáncer de pulmón,  especialmente de células no pequeñas que es el tipo celular que con mayor frecuencia se presenta.

A nivel mundial los pacientes que fallecen por esta causa han desplazado su lugar y de manera consistente se encuentran dentro de los primeros 5 diagnósticos como causa de mortalidad directa.

Más del 90% de los casos son causados por un tabaquismo voluntario o involuntario y esto tiene un impacto económico serio, ya que más de la mitad de los pacientes que se logra diagnosticar con cáncer pulmonar ya presenta una enfermedad avanzada con muy poca posibilidad de cura.

Hay evidencia que demuestra un  incremento de un 20% a 30% para desarrollar cáncer pulmonar de una exposición asociada viviendo con fumadores.  Cada persona debe de estar informada sobre las consecuencias en la salud que puede causar el consumo y la exposición al humo del tabaco desde la situación adictiva natural y de la amenaza en la vida, afortunadamente al menos en este Distrito Federal ya hay una ley que protege espacios públicos a los no fumadores.

Es de considerar que en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias Ismael Cosío Villegas, tiene una frecuencia la mortalidad por tumores malignos (cáncer broncogénico) de acuerdo a los 10 primeros diagnósticos en un segundo lugar de manera persistente.

Por ser un Hospital de referencia en promedio en el 2010 se realizaron 1076 procedimientos endoscópicos de los cuales  151 (7.1%) fueron por una posibilidad de cáncer broncogénico y que más de la mitad de estos pacientes presentan un cáncer en estadio III, específicamente éstos últimos sin una posibilidad de tratamiento quirúrgico curativo.

Agradecemos a Mayra Galindo de la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer por este artículo.

Deja un comentario

Archivado bajo Nota del día

Conoce el testimonio de Rocío, paciente con Hipertensión A. Pulmonar

2 comentarios

Archivado bajo Historias de vida

Conoce la historia de Edgar

Agradecemos a Edgar García su testimonio y por compartirnos este artículo:

“Como ayudo y me relaciono mejor con personas que viven con Diabetes”.

 Sin temor a equivocarme hoy en día no hay mexicano sobre la faz de la tierra que no tenga un familiar, amigo o conocido que viva con Diabetes, para nosotros es un nuevo “modus vivendi” el cual cada uno adapta a sus condiciones y por supuesto esta el entorno de la familia, los amigos, los compañeros de escuela u oficina y hasta los desconocidos que en la mayoría de los casos no saben que hacer y/o que decir.

Si tu no vives con diabetes no tienes porque saber que hacer o que decir, más sin embargo si considero importante que nosotros que vivimos con Diabetes te digamos que pensamos y sentimos al respecto de tu conducta o tus palabras hacía nosotros.

1) No des consejos si no son requeridos, y si lo haces asegúrate de estar bien informado al respecto, nada a medias tintas, porque un consejo a medias es lo mismo que nada.

2) Valora y considera que la Diabetes es un trabajo que requiere mucho esfuerzo, y nosotros intentamos hacerlo día a día, a veces un gesto o una palabra puede echar abajo todo un cúmulo de acciones.

3) No le cuentes historias horribles de personas con diabetes que conozcas o hayas conocido, nosotros mejor que tu sabemos de lo terrible de las múltiples complicaciones que puede tener la enfermedad, es lo primero que nos recitan los médicos, así que no las necesitamos ya que incluso algunos las han vivido en carne propia, ese tipo de historias mejor guárdalas por si “el alarma” te solicita historias terribles cargadas de dolor y amarillismo.

4) Ofrécete a llevar una vida sana como forma de apoyo, quienes vivimos con Diabetes y tenemos un adecuado control es debido a que cuidamos las cantidades de lo que comemos, nos ejercitamos, mantenemos una actitud positiva, nos educamos sobre nuestra enfermedad, nos monitoreamos entre otras cosa, así que si te solidarizas con nosotros en algunas de estas actividades además de verte beneficiado, te sentiremos parte de nuestro equipo, o sea, si no puedes con nosotros, ¡únete!

5) No te espantes cuando alguien mida sus niveles de glucosa o se inyecte insulina, ¡¡¡NO NOS ESTAMOS DROGANDO !!!, así que en todo caso, acércate a nosotros y pregunta, de cuates hasta una medición de glucosa te podemos obsequiar. Aprovecho para decirte que la Insulina es una hormona que tu también tienes, en nuestro caso la ausencia o la mala calidad de está, es precisamente lo que nos hace tener esta enfermedad.

6) Siempre pregunta si puedes ayudar y como hacerlo, en el día y tratando de mantener nuestros niveles de azúcar en rango, podemos padecer alguna hipoglucemia (baja de azúcar) o una hiperglucemia (alza de azúcar), nosotros sabemos que hacer, pero puede ser que en algún caso de gravedad necesitemos ayuda, así que, si dudas … pregunta, te lo vamos a agradecer.

7) No trates de mostrar compasión o hacer sentir mejor de forma pesimista, nadie se enferma por gusto, las frases de “hay pobrecito”, “uy que mal”, “que bueno que no fue cáncer”, “ay que feo, pobre de ti” haciendo además cara de perrito apaleado, no ayudan ni aportan nada, necesitamos frases de apoyo, prefiero escucharte como si fueras Miguel A. Cornejo a tener que escucharte como si fueras Doña Marga López

8 ) Respalda las decisiones sobre el auto-cuidado, contar comida, pincharse los dedos, visitar el endocrinólogo, al oftalmólogo, al podólogo, al nutricionista, hacernos diferentes tipos de análisis médicos (unos cada 3 meses, otros cada 6 y otros cada año) es parte ya de nuestra forma de vida, no limites estas acciones que son en nuestro beneficio.

9) No emitas opinión con respecto a nuestros niveles de glucosa, solo YO sé mejor que nadie que tan bien o que tan mal pueden estar mis nivele de glucosa, ¿tu conoces los tuyos?, …lo sabía, entonces, no opines sobre los míos, acepto que me preguntes si están bien o mal y el porque de ellos, pero no a que los juzgues.

10) Ofrece tu cariño y apoyo incondicional, cuando nos dan la noticia de nuestro diagnostico con la enfermedad, algunos tardamos más, otros tardamos menos en asimilarlo y el día a día requiere un esfuerzo enorme para controlar a la enfermedad, tus frases de aliento y tus palmaditas en la espalda harán que yo no claudique en el intento por establecer mi control y mantenerlo una vez que lo tenga.

11) Respeta nuestros “Nos”, no te sientas ofendido y sobre todo no insistas cuando algo sea negado de nuestra parte, recuerda que nosotros comemos con base a porciones de comida, nos medicamos y nos ejercitamos con base a nuestro peso, edad, sexo (y no me refiero a la frecuencia, je je) actividad física y niveles de glucosa, es parte de nuestro control, respétalo.

12) No hables de lo que no sabes, Infórmate, hoy en día no es pecado ser ignorante, pero si lo es, no estar informado, no hay pretexto, existen demasiadas fuentes de información, pero no olvides el punto 1.

13) No me digas diabético, piensa, si por algún motivo enfermeras de cáncer, ¿te gustaría que te llamara canceroso?, VIVO con diabetes.

14) Las recomendaciones milagrosas que curan la diabetes de “tu vecina” o de “la tía Chonita”, NO Existen, no son ciertas, respeta mi control basado en monitoreo, adecuada alimentación, ejercicio y medicación.

15) No seas mercenario, hoy en día existen un sin fin de productos “mágicos”, de todo tipo, hierbas, pastillas, operaciones, implantes, multi-vitamínicos y un largo etcétera, muchos de ellos se venden a través de grandes emporios comerciales (herbalife, agel, omnilife y un buen más); si alguien a ti ya te ensarto en su cadena o en su pirámide, no me veas con signo de pesos y no trates de convencerme de lo que vendes, para así asegurar tu cuota mensual, no me interesa y cuando así sea, entonces yo te busco.

16) No me digas que “si puedo” o que “no puedo”, de mi diabetes sé más yo que tu, eso te lo garantizo, así que deja que yo decida que “que sí” y “que no”. La diabetes NO es una limitante, SI es una condición de vida diferente y mi límite es el cielo.

Es muy probable que esta lista con el tiempo crezca, yo desearía que se redujera hasta desaparecer por completo, porque ello implicaría un total respeto hacía nosotros pero sobre todo una adecuada información sobre la enfermedad y su control aún a pesar de que no la tengas, algo así como saberse las tablas de multiplicar. Pero mientras ese nivel de culturización llega a todos los rincones de este planeta, aplica los puntos que ya leíste antes de que te diga como dice mi mamá : “Mucho ayuda, el que no estorba”.

Un abrazo, Edgar.

1 comentario

Archivado bajo Historias de vida