Archivo mensual: febrero 2011

Fibrosis Quística, una realidad que pocos conocemos

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones y el tubo digestivo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes, y puede ocasionar la muerte prematura.

La esperanza promedio de vida del paciente con FQ en países industrializados alcanza en promedio los 40 años. En México la esperanza de vida de estos pacientes es significativamente menor, alcanzando en promedio los 17 años. Siendo varios los factores que influyen de manera negativa en una menor esperanza de vida para estos pacientes, entre los más importantes están el diagnóstico tardío de la enfermedad con una media de 2.85 años, cuando ya existe un daño pulmonar irreversible, la desnutrición, la  carencia y falta de acceso a servicios de salud especializados, el desconocimiento de nuevas formas de prevención y tratamiento del problema infeccioso respiratorio y las condiciones económicas persistentemente adversas de nuestra población.

El nivel de salud de los mexicanos ha mejorado sustancialmente en las últimas décadas como resultado de la mayor cobertura de servicios de salud, así como del avance en la tecnología médica. Sin embargo, estos logros en salud se han dado de manera desigual a lo largo del país, tanto entre los diferentes estratos de ingreso en la población, como en los distintos padecimientos. En ese sentido, padecimientos crónicos respiratorios como fibrosis quística, que si bien afectan a una minoría de la población pediátrica, su impacto es decisivo y permanente en el crecimiento, desarrollo y esperanza de vida del individuo, siendo capaz de generar discapacidad respiratoria en etapas tempranas de la niñez o en la adolescencia. Estos pacientes crónicos en grupos minoritarios han sido poco atendidos por la Seguridad Social y precisan de acciones de salud especializadas, su incorporación a nuevos tratamientos y la sustitución de viejos paradigmas de manejo. Estos cambios deben sucederse de manera dinámica, por lo que la condición de observador no existe, siendo entonces imperativo proyectar nuestro trabajo y pensamiento hacia un futuro donde los escenarios de la neumología hagan frente a estos retos y padecimientos respiratorios crónicos como fibrosis quística, con una elevada morbilidad y mortalidad, puedan ser integrados al Programa Nacional de Desarrollo.

El mejoramiento continuo de la calidad significa una permanente renovación de estrategias y acciones que garanticen resultados satisfactorios, con esfuerzos integrales y coordinados por áreas específicas. Ofrecer una atención integral, continua, tanto individual como colectiva, además de regionalizar la atención y evitar duplicaciones. Es por lo tanto, utilizar de la mejor manera la capacidad instalada disponible y garantizar el acceso a todos los pacientes de los nuevos recursos terapéuticos.

El acceso del paciente con Fibrosis Quística a nuevas terapias ha permitido incrementar año con año la esperanza y calidad de estos pacientes. En este sentido, un importante factor predictivo del pronóstico en pacientes con Fibrosis Quística es la condición socioeconómica, la cual va en relación directa con un peor pronóstico de la enfermedad. Casi el 50% de la población infantil con Fibrosis Quística no tiene acceso a los sistemas de Seguridad Social y acuden a hospitales de segundo y tercer nivel, del Departamento del Distrito Federal o de los Institutos Nacionales de Salud. Esta es la población más vulnerable del país y cuyo ingreso promedio mensual es menor a 3 salarios mínimos. Fibrosis Quística es una enfermedad genética de la cual ni el paciente ni sus familiares son responsables y que estos, tienen derecho a la salud como cualquier otro individuo, así como a las mismas expectativas y oportunidades de vida que un niño que nace en países industrializados.

El derecho a la salud es la demanda más  sentida de nuestra población y un derecho constitucional (artículo 4º de la Constitución de los Estados Unidos Mexicanos). Es necesario construir una sociedad más justa, con igualdad de oportunidades. La salud es un derecho que demanda mucho trabajo y poca ideología, es un derecho que demanda convicción social al margen de cualquier tendencia política y sin claroscuros.

Es un hecho que FQ limita la esperanza de vida de un niño a México a solamente 17 años, cuando en países industrializados, la esperanza promedio de vida de un paciente con FQ es de casi 40 años.  Es por ello que la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C. a través del Dr. José Luís Lezana Fernández, Director Médico de la misma desde hace 25 años, con base a la evidencia internacional publicada y revisada,  considera necesario incluir en el cuadro básico de las distintas instituciones de salud (IMSS, ISSSTE, SS, etc.) medicamentos de última generación.

El Seguro Popular debe ser un instrumento de elemental justicia social para promover la salud y evitar el quebranto económico de las familias que enfrentan uno o más hijos enfermos, si esto no se cumpliera, no tendría sentido ningún esquema económico ni modelo financiero, solo sería retórica. Es por lo tanto prioritario no solamente reconocer la enfermedad, sino también proporcionar el tratamiento específico, de esta forma no solo evitaremos que FQ sea la causa del quebranto económico de las familias, sino que además podremos dar al paciente una mejor expectativa de vida.

El costo del tratamiento para el problema respiratorio en FQ, basado en los esquemas sugeridos internacionales, permitiría un ahorro en hospitalizaciones, en el uso de antibióticos orales e intravenosos, menor número de complicaciones por la enfermedad, integración del individuo a su entorno social, disminución en el deterioro funcional respiratorio y por lo tanto en el número de pacientes con incapacidad respiratoria, disminución del ausentismo escolar y disminución en la mortalidad generada por este padecimiento.

Guadalupe Campoy

Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística

 

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Psoriasis en México, historias de vida

¿Sabes qué es la Psoriasis? ¿Sabes que más de 2 millones de mexicanos la padecen y son víctimas de rechazo social?.

Estos pacientes necesitan de los mejores tratamientos para que su calidad de vida no se vea disminuida. Unete a la Red para apoyarlos!

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Reportaje sobre Red de Acceso en Once Tv

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Red de Acceso en OnceTV

Es el primer paso: hacer que nos escuchen los tomadores de decisiones de este país a través de diferentes medios.

Fue así como aparecimos en OnceTV después de la conferencia de prensa 

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¡Llegó la hora!

Luego de muchas reuniones, revisión de innumerables documentos y desarrollo de lluvias de ideas, ha llegado el día: la primera presentación ante los medios de esta iniciativa que promueve el derecho de los pacientes para el acceso al mejor tratamiento en tiempo y forma.

Para nosotros es muy importante que no sólo los periodistas y líderes de opinión nos escuchen. También que todos aquellos que están relacionados indirecta o directamente con enfermedades crónico-degenerativas nos estén con nosotros en este proceso. Sabemos muy bien que para hacer visibles los esfuerzos, necesitamos de la solidaridad, fortaleza y ganas de la comunidad a la que representamos.

Es por esto que queremos invitarlos a que nos acompañen en la presentación que se llevará a cabo a las 11 am en México DF, asistiendo al  livestream. Sólo deben hacer click y participar a través del chat con sus preguntas y comentarios.

Lograr que todos los pacientes con enfermedades crónicas accedan a los mejores tratamientos en tiempo y forma, diagnóstico oportuno, atención adecuada y multidisciplinaria es posible, ¡si estamos juntos y alzamos la voz!

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Conoce la historia de Fedra

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Artritis: una enfermedad que avanza sin tratamientos adecuados

Artritis Hace varios años, las Enfermedades Reumáticas eran consideradas propias de “viejitos”. Además, no tenían un tratamiento adecuado por lo que la evolución natural de la enfermedad era la destrucción articular, produciendo una deformidad de las articulaciones. La consecuencia en todos los casos era la discapacidad y limitación funcional, lo que confinaba en muchas ocasiones al paciente a permanecer y morir en la cama.

Actualmente, desde hace aproximadamente 10 años, la medicina ha tenido una evolución y avance espectacular, especialmente en el área de la reumatología, en la que se han desarrollado diversos medicamentos que controlan en forma casi total diversos padecimientos reumáticos.

La Artritis Reumatoide es sólo una de las 250 Enfermedades Reumáticas que afectan a la población. De origen autoinmune (la propia inmunidad ataca a estructuras propias del organismo como son las articulaciones), esta enfermedad crónica produce una deformidad por la destrucción articular si no se detiene su curso natural.

Hace años no se conocía una terapia eficaz que controlara a la Artritis Reumatoide, y ni siquiera que mejorara sus síntomas. Se trataba a base de analgésicos, anti-inflamatorios, cortisona; con los cuales se controlaba el dolor pero no se detenía el proceso destructivo de la enfermedad. Posteriormente se introdujeron los medicamentos modificadores de la enfermedad, que tenían efectos positivos sólo en algunas casos.

Con la llegada de nuevos tratamientos, los denominados Terapia Biológica se ha logrado un avance muy importante en la Reumatología, pues con este tratamiento se ha demostrado por diversas publicaciones, que se frena en la mayoría de los casos la evolución destructiva de la enfermedad.

Este tipo de terapia tiene un alto costo, pero diversos estudios han demostrado que a la larga el beneficio es muy alto, evitando destrucción de las articulaciones, manteniendo a los pacientes con una vida laboral activa y evitando complicaciones.

Por esto en muchas de nuestras instituciones esta muy restringido el uso de este tipo de terapia, pues no se le ha dado la importancia real a la Artritis Reumatoide, y esto nos lleva a que los pacientes estén mal tratados y por consiguiente con una mala evolución.

Los pacientes con artritis reumatoide en su mayoría son laboralmente activos y con familia, lo cual afecta a la sociedad, incrementa los gastos y disminuye la productividad de nuestros pacientes en caso de producir una deformidad y discapacidad severa. De ahí la importancia de utilizar la terapia biológica en forma temprana y adecuada para evitar este daño, el cual es ya controlable, y eso lo debemos de tener en cuenta y gritarlo ante nuestras autoridades para que ayuden a nuestros pacientes.

La Artritis reumatoide afecta aproximadamente al 2% de la población, con edades más frecuentes entre 25 y 45 años, afecta principalmente a las mujeres, en una relación de 3 mujeres por un hombre.

Por lo que en México existe aproximadamente 2 millones de habitantes con Artritis Reumatoide.

Es  muy importante un tratamiento adecuado, como puede ser el tratamiento biológico, que ha demostrado en múltiples estudios que frena la progresión destructiva de la artritis reumatoide, con lo que los pacientes ya no van a llegar a esas incapacidades y deformidades tan terribles que ocurrían ante nuestros ojos.

Debemos crear una conciencia en nuestras autoridades para incluirlo de manera general y obligatoria en todas las instituciones del sector salud y dar una igualdad de oportunidades a todos nuestros pacientes.

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Este artículo fue escrito por:

Dr. Manuel Robles San Román, miembro de Red de Acceso.

Médico Reumatólogo e Internista.

Presidente de la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos, A.C. (FUMERAC).


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