El derecho a la salud

“Deseo que la salud se deje de considerar como una bendición esperada, y se conciba en cambio como un derecho humano por el que se ha de luchar” KOFI ANNAN Secretario General de las Naciones Unidas (1997-2006)

Es interesante saber que la protección a los enfermos se remonta al año 1750 antes de Cristo y está plasmada en el Código de Hammurabi escrito en Babilonia, hoy Irak. El código, esculpido sobre un bloque de piedra negra de dos metros de alto, constituye el primer cuerpo legal conocido en la historia de la humanidad y contempla, entre otras acciones, que se sancionaría a los médicos cuando hicieran daño a sus pacientes.

Otro antecedente remoto de los derechos de los pacientes se refiere al respeto que merece el ser humano enfermo, sostenido en los textos escritos por el griego Hipócrates, conocido como el “padre de la medicina”. En los antecedentes de la legislación moderna se empieza a cuestionar la ética médica, como parte de los valores de los derechos humanos, hasta mediados del siglo XX. En 1947 se proclama el Código de Nüremberg, donde se establecen los principios éticos en la investigación y en las acciones médicas que deben ser respetados cuando se afecta la dignidad humana.

Hoy día, el derecho de protección a la salud está considerado, en el ámbito internacional, como uno de los derechos básicos del ser humano y está incluido en el Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales (pidesc).

Son varias las declaraciones internacionales que reconocen el derecho de todo ser humano a la protección de su salud. Es conveniente resaltar las siguientes:

• La Constitución de la Organización Mundial de la Salud, de 1946, declara expresamente que “el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano, sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social”.

• La Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948 reconoce que “toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios […]” (Artículo 25).

• El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (pidesc) de 1966, del cual México forma parte, reconoce “el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental”. Concreta también las medidas necesarias para la reducción de la mortalidad infantil y el sano desarrollo de los niños; el mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene del trabajo y del medio ambiente; la prevención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y de otra índole y la lucha contra ellas; la creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad.

• El Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas (cdesc) confirma la importancia de “La atención y el apoyo de personas con enfermedades crónicas o terminales; para evitar que sufran dolor que puede ser evitado y permitir que mueran
con dignidad.”

Cada día se suman más países a la defensa de los derechos fundamentales de los seres humanos, entre los que destacan la atención digna, respetuosa e informada que merecen todos los pacientes que son atendidos por médicos y personal de los sistemas de salud.

De la Guía para el paciente participativo. Página 16 y 17.

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De pacientes a ciudadanos

Por Luis Adrián Quiroz

Twitter: @LAQC

¿Sabías que, de acuerdo con las leyes nacionales, en México todas y todos tenemos derecho a la protección de la salud? La mayoría de las personas lo desconoce, es más, asume que los servicios en esta materia son un regalo del gobierno. Por tanto, nos conformamos con recibirlos tal y como se nos ofrecen, sin cuestionar, aunque frecuentemente sean proporcionados en condiciones deplorables e indolentes.

Por eso nos hemos dado a la tarea de preparar y poner a tu disposición La guía del paciente participativo. Atrévete a saber, atrévete a exigir. A través de sus páginas encontrarás información valiosa que ha sido reunida con el objetivo de transformar la manera de vincularnos con los servicios de salud y el personal involucrado en ellos. El recorrido inicia analizando los derechos y obligaciones que cada persona tiene como paciente; pasa por el examen de nuestra relación con los médicos, la necesidad tomar las riendas de nuestra propia salud y las características del Sistema Nacional de Salud.

También incluye consejos prácticos para preparar nuestra visita al médico, la importancia de contar con la mejor información posible, de obtener un segunda opinión médica y, en casos de una atención médica inadecuada, la manera en que podemos presentar una queja.
En suma, la guía ha sido planeada como una herramienta útil para que los pacientes también nos reconozcamos como ciudadanos capaces de ejercer nuestros derechos,. Por eso te invitamos, atrévete a leerla y atrévete a exigir servicios de salud acorde a tus necesidades.

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La otra cara de las redes sociales

Por Elena Sáinz @educadies

Diabetes entre Pares (@DiabetesPares)

Se habla mucho de los peligros de las redes sociales, la inseguridad, los fraudes, delitos cibernéticos y otras tantos, para qué sigo… existen, si,  y es importante conocerlos para evitarlos pero  ¿por qué nos cuesta más trabajo hablar de las ventajas de este poderoso medio de relación con el otro?

Gracias a este poderoso medio Mariana y yo estamos construyendo nuestro sueño, el espacio educativo de Diabetes entre Pares, ni siquiera vivimos en la misma ciudad pero eso no nos ha impedido poner más ladrillos y compartirlo con otros emprendedores del mismo tema como Manny (@askmanny) y Marcelo (@midiabetes).

Este mes he aprendido mucho sobre lo que se está haciendo y se puede hacer en el tema de la salud gracias a las redes sociales.  Imprimir y distribuir mil, 2mil o 50mil ejemplares de un libro no está al alcance de cualquiera, pero compartirlo en un sitio en Internet lo hace accesible a millones, si no han descargado la Guía del paciente participativo ya se tardaron es un excelente material que muchos no podríamos leer si no fuera por las redes sociales.

En las redes sociales me enteré de la realización de un curso en Bilbao, España cuyo programa de conferencias realmente me interesaba, salud2eus … ¡Qué ganas de poder inscribirme y tomar el siguiente vuelo a Madrid, luego una conexión a Bilbao para poder participar! … pero esperen, SI SE PUDO y ¡no me costó un centavo! el evento se transmitió en vivo de manera gratuita vía streaming (videoconferencia), también se podía participar con preguntas  en tiempo real a los ponentes gracias, de nuevo, al uso constructivo de las redes sociales…  y lo mejor es que si estás leyendo esto y te interesó puedes ver los videos  aquí y comunicarte de manera directa con los ponentes.

También descubrí las enriquecedoras charlas que se dan cada martes vía  #hcsmla (Health Care Social Media Latinoamerica) donde personas interesadas en el tema de la salud y las redes sociales de toda América latina hacen una pausa en su más o menos agitado día y durante una hora cada semana intercambian experiencias.

Gracias a las redes sociales conocí la experiencia del estadounidense Dave deBronkart a quién el buen uso de las redes sociales le salvó la vida tras el diagnóstico de cáncer y hoy alza la voz desde su trinchera con el lema “Dejen que los pacientes ayuden”.  O la reflexión que esta mañana comparte Sonia Castro (@mamaterapeuta) sobre quién es responsable de su salud en el blog  matasanos.

Y  no tenemos que ir a Bilbao ni a los Estados Unidos ni a Chile, ¿ya conocen la experiencia que Edgar (con diabetes), Yendhi (con esclerosis múltiple), Rocío (con hipertensión arterial pulmonar), Ricardo y José (con psoriasis), María del Carmen (con cáncer) compartieron en Red de Acceso?

Ya te enteraste que aquí, si aquí, en México también hay personas y organizaciones que queremos sumar voces para ser escuchados y ayudar a que el derecho a la salud sea una realidad para todos.  Así como por alguna extraña razón nos cuesta trabajo hablar de los aspectos constructivos de las redes sociales, a veces nos cuesta trabajo identificar las acciones constructivas que tenemos más cerca, aquí en nuestro querido México, y participar.  Tu voz también es importante, 8 organizaciones decidimos unirnos pero estamos seguros que somos muchas más, quizá  aún no nos conocemos y la magia de las redes sociales nos permita unirnos, ya sea que representes a alguna organización o que desees unir tu voz como ciudadano; eres bienvenido, comunícate con Red de Acceso reddeacceso@gmail.com o déjanos tu firma.

No sé a ustedes, pero a mí me asombra mucho más este universo de posibilidades de colaboración, aprendizaje y crecimiento que los aspectos negativos del mal uso de un medio.

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Hipertensión Arterial Pulmonar e Hipertensión Pulmonar: dos padecimientos diferentes

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es que, debido a que padecen una enfermedad poco conocida, obtener un diagnóstico correcto y en un tiempo menor a dos años es muy complicado.  La HAP se puede confundir con otros padecimientos y esto ocasiona que los pacientes reciban el  tratamiento adecuado cuando la enfermedad ya esta avanzada, por eso consideramos importante esclarecer la diferencia entre Hipertensión Arterial Pulmonar, y otras causas de Hipertensión Pulmonar.

La Hipertensión Pulmonar es un síndrome, es decir, los pacientes que la padecen comparten síntomas y signos, pero el origen es diferente.

Tomemos como ejemplo la fiebre, cuando tenemos fiebre todos presentamos malestar general y aumento en la temperatura corporal, pero no todos tenemos fiebre por las mismas causas (infecciones, dolor etc).

 La Hipertensión Pulmonar se clasifica de acuerdo a sus causas, estas se agrupan de la siguiente manera: (acordado durante el 4º simposium mundial de Hipertensión Pulmonar celebrado en Dana Point, California)

 Grupo 1: Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP):

Se  llama Hipertensión Arterial Pulmonar al síndrome caracterizado por[TP1]    la restricción de flujo sanguíneo a través de la arteria pulmonar, lo que provoca un aumento en la resistencia vascular pulmonar y, como consecuencia, falla cardiaca derecha. La restricción de flujo sanguíneo se origina a partir de 3 fenómenos:

  1. Remodelación de las arterias pulmonares: las células que recubren el interior de los vasos pulmonares proliferan en forma desordenada.
  2. Trombosis en las arterias pulmonares: se forman coágulos que ocluyen el interior de estos vasos.
  3. Vasoconstricción de las arterias pulmonares: el diámetro de los vasos disminuye.

 Este grupo incluye:

HAP Idiopática (HAPI conocida anteriormente como hipertensión pulmonar primaria) que ocurre sin causa conocida.

HAP Familiar es una enfermedad hereditaria idéntica a la HAPI. Se estima que aproximadamente 10% de los casos que antes se diagnosticaban como HAPI se presentan en familias donde por lo menos otro miembro de la familia la padece.

HAP Asociada, es similar a la HAPI pero se asocia a la exposición a toxinas o a los efectos de otras enfermedades. Estas condiciones pueden incluir:

  • Enfermedades vasculares del colágeno (esclerodermia y lupus principalmente)
  • Enfermedades congénitas del corazón
  • Enfermedades crónicas del hígado
  • Virus de inmunodeficiencia adquirida (VIH)
  • Uso de drogas supresoras del apetito como la fenfluramina o la dexfenfluramina
  • Uso de cocaína, metanfetaminas y otras drogas ilegales
  • Hipertensión pulmonar persistente en el recién nacido
  • Otras (telangiectasias hereditarias hemorrágicas, enfermedad del almacenamiento de glucógeno, etc)

Enfermedades venosas o capilares: enfermedad veno-oclusiva pulmonares, hemangiomatosis capilar pulmonar.

A partir del siguiente grupo, hablamos de otras causas de HP:

Grupo 2: Hipertensión Venosa Pulmonar (HVP)

La HVP es causada por enfermedades del lado izquierdo del corazón, como la enfermedad de la válvula mitral, o un ventrículo izquierdo que no trabaja adecuadamente. Esto puede aumentar la presión en la arteria pulmonar que puede ser severa en algunos casos y difícil de diferenciar de la HAP.

Grupo 3: Hipertensión Pulmonar asociada con desórdenes del sistema respiratorio y/o con hipoxia.

  • Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
  • Enfermedad pulmonar intersticial
  • Desorden respiratorio del sueño
  • Enfermedades que cursan con hipoventilación alveolar
  • Anormalidades en el desarrollo
  • Exposición permanente a puntos geográficos altos

Grupo 4: Hipertensión Pulmonar debida a trombosis crónica y/o embolia.

  • Obstrucción tromboembólica de las arterias pulmonares proximales
  • Obstrucción tromboembólica de las arterias pulmonares distales
  • Embolismo pulmonar no trombótico (tumores, parásitos, materiales extraños)

Grupo 5: Diversos (enfermedades mucho más raras)

  • Sarcoidosis
  • Granuloma eosinofílico
  • Linfangioleiomiomatosis
  • Compresión de los vasos pulmonares (adenopatía, tumores, fibrosis mediastinitis)

Confirmando el diagnóstico

Para establecer un diagnóstico de HP, se realizan una serie de estudios que muestran cómo están funcionando el corazón y los pulmones de una persona. Estos estudios pueden incluir los siguientes:

  • Ecocardiograma (ultrasonido del corazón).
  • Electrocardiograma (una grabación de la electricidad del corazón).
  • Prueba de caminata de seis minutos.
  • Evaluación de la capacidad para realizar actividades cotidianas.

Si estos estudios muestran que una persona definitivamente padece HP, se pueden solicitar otras pruebas de diagnóstico para ayudar a identificar la causa de la misma:

  • Gammagrama pulmonar de ventilación / perfusión para eliminar la posibilidad de una embolia pulmonar (presencia de coágulos de sangre en las arterias pulmonares).
  • Tomografía computarizada para descartar anormalidades en los tejidos de los pulmones y en algunos casos, confirmar una embolia pulmonar.
  • Una prueba de función pulmonar para descartar una enfermedad en el tejido de los pulmones como puede ser enfisema o fibrosis pulmonar
  • Un estudio formal del sueño para eliminar la posibilidad de presentar una apnea del sueño
  • Estudios de laboratorio para descartar hepatitis, enfermedades del colágeno, VIH y otros padecimientos.
    • El único estudio que confirma el diagnóstico de Hipertensión Arterial Pulmonar es un cateterismo cardiaco, un estudio que se realiza en centros especializados, que mide directamente la presión en la arteria pulmonar.

Recordemos que la Hipertensión Arterial Pulmonar es una causa de hipertensión pulmonar,  es uno de los grupos menos conocidos, y por lo tanto es mal diagnosticada, los pacientes reciben tratamientos que no necesitan, privando a los pacientes de los beneficios que los tratamientos especificos podrían proporcionarles.

 La difusión de la enfermedad permitirá una mejor calidad de vida para nuestros pacientes y la gente que los acompaña.

Agradecemos a la Dra Paulina Ramírez Neria, al Dr Tomás Pulido Zamudio y Martha Arenas por compartirnos este artículo.


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Conoce los diferentes tipos de Psoriasis

Psoriasis en Placas

 Es la presentación más común de la enfermedad. Se manifiesta por placas con enrojecimiento de leve a muy severo, con escama gruesa de aspecto “yesoso” de pocos milímetros de tamaño, hasta abarcar zonas muy amplias de la piel. La forma de la lesione puede ser irregular o semejar mapas geográficos. Al rascarse o al raspar la placa con un elemento romo, se desprende la escama como la cera de una vela. Al continuar raspando y llegar a la base de la placa, se produce un sangrado fino llamado “signo de Auspitz” ò “roció sangrante”. Las lesiones tienen tendencia de ser muy parecidas en los dos lados del cuerpo, y a ubicarse en las regiones de extensión de las extremidades superiores e inferiores, y la región donde termina la columna. Asimismo en las zonas de roce o traumatismo aparecen lesiones reproduciendo el llamado “fenómeno de Koebner”. Las lesiones pueden presentarse en forma de anillo, circulo, encaje, etc. La piel cabelluda, uñas y mucosas pueden estar afectadas así como las articulaciones en un grupo variable de pacientes.

 Psoriasis de la Piel Cabelluda

 Implantación del cabello puede afectarse exclusivamente o bien unirse con lesiones faciales. Inclusive puede mezclarse con la dermatitis seborreica, otra enfermedad frecuente en la cara llamada “sebopsoriasis”.

 Psoriasis en Gotas

 Este tipo de Psoriasis es más frecuente en niños, adolescentes y adultos jóvenes. Muchos pacientes presentan antes un episodio de infección en la garganta. Inicia preferentemente en tronco con placas eritematoescamosas circulares, no mayores de 5 mm; posteriormente pueden involucrarse los muslos, brazos y cara. Las lesiones tienden a persistir de dos a tres meses y a veces desaparecen espontáneamente. Muy ocasionalmente estas lesiones pueden aumentar de tamaño y persistir, y entonces la enfermedad toma el patrón de la forma crónica en placa con la que puede combinarse.

 Psoriasis Eritrodérmica

 Cuando la Psoriasis afecta más del 80% de la superficie corporal se le denomina Eritrodermia psoriásica. Los pacientes con esta variedad clínica pierden mucho calor por vaso dilatación generalizada, esto se puede traducir en descenso de la temperatura corporal. Se puede desarrollar aumento de volumen en piernas por vaso dilatación y pérdida de proteínas por la intensa descamación. Puede presentarse también aumento del trabajo del corazón y fallas hepática y renal.

 Psoriasis Pustulosa

 Es una forma rara de presentación, generalmente es precedida por otra variante como la Psoriasis en placas, invertida o flexural. Se puede presentar en formas localizada o generalizada y presentar diversos patrones clínicos.

 Psoriasis Pustulosa Localizada

 Puede ocurrir concurrentemente con Psoriasis en placas de presentación en tronco y muslos, frecuentemente posterior a la aplicación de un irritante o por rebote de crema con derivados de la cortisona.

 Psoriasis Pustulosa Exantemática

 Puede ocurrir posterior a una infección viral y consiste en aparición súbita de múltiples pústulas con Psoriasis en placas diseminada. No existen factores constitucionales ni tendencia a la recurrencia.

 Psoriasis Pustulosa Generalizada

 Consiste en una erupción generalizada súbita con eritema y pústulas cubiertas por una fina capa de escamas. La erupción dura varias semanas, puede tender a la eritrodermia y ser recurrente.

 Psoriasis Palmo-Plantar

 La afección en palmas y plantas puede ser realmente incapacitante, puede variar desde formas eritemato-escamosas a pustulares. Generalmente se presenta en forma bilateral con tendencia a la simetría. Puede presentar afección ungueal severa y asociarse a artritis psoriática

 Psoriasis Invertida ó Flexural

 Afecta principalmente los pliegues corporales, entre ellos los axilares, inguinales, interglúteo y umbilical. Generalmente se presenta con placas eritematosas con escama fina y bordes irritados. La Psoriasis del pene es frecuente y se puede asociar a la psoriasis inguinal.

 Psoriasis de las Uñas

 Aunque la afectación ungueal se relaciona frecuentemente con psoriasis articular, no es patognomónica de la enfermedad, sin embargo se pueden apreciar depresiones milimétricas en el lecho ungueal llamados “pozuelos” o “pits”, y forman el signo del “dedal” que puede afectar desde una hasta las 20 uñas.

 Psoriasis en Mucosas

 La afección en mucosas generalmente son inespecíficas. En México se reporta en el 8.5% de los pacientes, la mitad de ellos presentaron “lengua geográfica”. La psoriasis de la mucosa se reportò sólo en un paciente de 70 estudiados.

 Artritis Psoriásica

 Puede afectar del 10% al 35% de los pacientes con psoriasis, según se considere artritis psoriasica bien establecida o simple afectación articular con dolor o inflamación articular aislada. La artritis psoriasíca es generalmente considera una forma benigna de afectación articular aunque puede ser debilitante e incapacitante y requerir intervención quirúrgica. Se reconocen cinco patrones clínicos que se asocian con lesiones cutáneas

 Psoriasis y Embarazo

 La aparición de psoriasis durante el embarazo es más bien rara y posiblemente se dé sólo en pacientes con marcada predisposición genética. Las formas clínicas que se han reportado son las variedades pustulares principalmente.

En mujeres la artritis psoriásica tiende a aparecer en un 45% en la etapa de postparto o alrededor de la menopausia.

 Psoriasis y VIH

 La psoriasis ocupa el primer lugar entre las enfermedades inflamatorias crónicas en pacientes seropositivos, generalmente con la forma de placas, aunque pueden presentarse casos atípicos. Es mas frecuente la artritis psoriásica en pacientes con VIH. La aparición “di novo”, así como la exacerbación de la psoriasis parecen guardar relación con el agravamiento de la inmunosupresión.

El aspecto clínico puede comprender un amplio espectro de variantes, que van desde la dermatitis psoriasiforme, formas parecidas a la dermatitis seborréica o inclusive asociaciones posteriores con cuadros articulares y síndrome de Reiter. Pueden confluir al mismo tiempo dos o más variables clínicas. Se ve frecuentemente la afectación de mucosas y uñas. La presentación eritrodérmica en estos pacientes es particularmente grave, ya que es común el agregado de infecciones oportunistas con posteriores septicemias, en especial por Estafilococo dorado. La remisión espontánea de la psoriasis se presenta durante el último estadìo del SIDA. Los pacientes con esta asociación responden poco y mal a los tratamientos habituales.

Este artículo fue enviado por

Ricardo Navarro

Presidente de la Asociación Mexicana contra la Psoriasis

Vocero de la Red de Acceso

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Estudio de las enfermedades articulares y musculoesqueléticas

 

Por el Dr. Manuel Robles San Román

En esta ocasión me dirijo a todos ustedes para que conozcan un poco mas de cómo se debe estudiar a los pacientes que presentan algún tipo de alteración articular o de sus músculos, causados por cualquier tipo de padecimiento reumático.

Los síntomas del sistema musculoesquelético causan más de 315 millones de consultas externas cada año. Diversas encuestas nos indican que un porcentaje alto de la población mexicana ha sufrido de artritis o de algún otro trastorno articular. Debemos conocer que muchos de ellos son problemas que se autolimitan, por lo que se deben de conocer y se deben de saber tratar. Otros síntomas son el inicio de una enfermedad más grave, por lo que se deben hacer estudios más detallados y llegar a su diagnóstico rápidamente.

Los objetivos serian el llegar a un diagnóstico exacto, dar un tratamiento adecuado en tiempo y forma y evitar pruebas diagnósticas innecesarias.

Se debe localizar en donde se presenta la molestia, si está en la articulación o fuera de ella, si la causa es inflamatoria o no inflamatoria, cuantas articulaciones afecta a una o varias, si la  molestia es aguda o crónica y finalmente tener un diagnóstico adecuado para iniciar el tratamiento.

El paciente se debe de estudiar en forma ordenada y lógica; el médico le realizara una historia clínica completa, un examen físico detallado y de ser necesario se realizarán estudios complementarios. Con esto en la primera visita al médico sabremos si el problema es articular o no, si es un problema inflamatorio o no, si es un trastorno agudo o crónico y si es localizado o generalizado. Con éste enfoque y conociendo los padecimientos reumáticos (por lo que tiene que acudir al reumatólogo), se podrá realizar un diagnóstico adecuado.

LOCALIZACION ARTICULAR O NO ARTICULAR

Se debe de conocer si la alteración es a nivel de la articulación o no, lo cual se demuestra con una revisión física completa. Sabemos que la articulación se forma de la membrana sinovial, el cartílago articular, los ligamentos intraarticulares, la cápsula articular y el hueso yuxtaarticular.     Las estructuras no articulares comprende a los ligamentos extraarticulares, tendones, bolsas, músculos, hueso, nervios y piel.

ENFERMEDADES INFLAMATORIAS O NO INFLAMATORIAS

Los trastornos musculoesqueléticos suelen clasificarse como inflamatorio o no inflamatorio. Los primeros pueden ser infecciosos, provocado por cristales como la gota, de tipo inmunológico como la artritis reumatoide o el lupus eritematoso sistémico, reactivos como la fiebre reumática. La inflamación se caracteriza por presentar los signos cardinales: enrojecimiento, aumento de volumen, calor y dolor, añadiendo hoy día lo que sería la limitación funcional. Por laboratorio podemos conocer si presenta inflamación por datos como es la velocidad de sedimentación globular o la proteína C reactiva o si presenta anemia crónica. Es muy importante conocer desde el punto de vista clínico si el paciente presenta rigidez matinal, pues si es continua es característica de un proceso inflamatorio.

HISTORIA CLINICA

Este instrumento nos ayuda a conocer mejor a los pacientes, su  perfil,  su edad, género, raza, antecedentes de la familia.

Hay padecimientos más característicos de la población más joven como el lupus o la fiebre reumática. En edades mas maduras como la fibromialgia.

El género masculino presenta con mayor frecuencia la gota y la espondilitis anquilosante, mientras que en mujeres es más frecuente el lupus, la artritis reumatoide o la fibromialgia.

EXPLORACION FISICA

Por medio de ella conoceremos las estructuras afectadas, si tiene una enfermedad subyacente o si tiene otras patologías. El médico lo revisara minuciosamente, lo examinará con mucho respeto y se valorará si el paciente presenta crepitación o crujido, si hay subluxación, si hay luxación, se valoraran los arcos de movimiento de la articulación, si el paciente tiene contractura muscular, si presenta deformidad o dolor selectivo en algún punto.

PRUEBAS DE LABORATORIO

Estas pruebas las debe valorar su médico reumatólogo, para evitar realizar estudios innecesarios y costosos, que muchas veces nos pueden llevar a errores diagnósticos.

IMÁGENES

Las cuales consisten en radiografías específicas, estudios más sofisticados como tomografías o estudios de resonancia magnética nuclear e inclusive hoy día a tomado gran importancia el ultrasonido musculoesquelético el cual es muy eficaz y económico.

Con este breve acercamiento de lo que se debe de hacer de inicio cuando un paciente llega con dolor a la consulta médica, el paciente se sentirá más seguro y con más confianza con su médico.

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Yendhi, paciente con Esclerosis Múltiple

Actualmente existen entre 15,000 y 16,000 mexicanos afectados por la Esclerosis Múltiple. Yendhi vive con este padecimiento y nos platica cómo ha logrado sobrellevar las dificultades ante su enfermedad, el acceso al mejor tratamiento en tiempo y forma, le permite llevar una vida normal. Conócela en este video

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Ricardo, paciente con Psoriasis

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María del Carmen, paciente con cáncer

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Fibrosis Quística, primeros momentos

Fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria, que afecta principalmente a los pulmones, al aparato digestivo y glándulas de sudor.  Sin embargo y aunque es una enfermedad crónica, no todos los pacientes están afectados de la misma manera o con la misma intensidad.

Para que en una familia nazcan uno o más niños con FQ, ambos padres deben ser portadores del gen defectuoso.

Cada vez que dos portadores conciben, tienen un 25% de probabilidades de tener un hijo con FQ, un 50% de tener un hijo portador sano y un 25% de tener un hijo sano no portador ni enfermo.

El diagnóstico de FQ se inicia cuando aparecen en el niño una serie de síntomas que hacen sospechar esta enfermedad, como por ejemplo: bajo peso acompañado de desnutrición, deshidratación, problemas gástricos,  evacuaciones con grasa, catarros frecuentes, tos crónica etc., que pueden ser detectados tanto en una consulta pediátrica ordinaria como en un ingreso hospitalario. Partiendo de estos indicios se realiza la prueba de sudor.  Si da positivo se puede corroborar con las pruebas genéticas que nos informan de la presencia de los genes defectuosos y de su tipología, aunque su realización no es imprescindible para el diagnóstico ni para el tratamiento.

El tratamiento adecuado depende del estado de salud general del niño a través de pruebas analíticas, radiografía de tórax, estudio nutricional, etc. que van a permitir ajustar las dosis adecuadas en cada caso particular y debe ser tratada en unidades de referencia hospitalarias, las cuales están formadas por equipos multidisciplinarios, con especialistas en esta enfermedad, como neumólogos, gastroenterólogos, fisioterapeutas, enfermeras, trabajador social, psicólogos, etc.

Al recibir el diagnóstico se desencadenan una serie de sentimientos y emociones en nuestro interior.  Todo representa un shock la familia se siente desgraciada y perdida. Esto es completamente normal.

SENTIMIENTOS

Confusión y parálisis. En muy poco tiempo todo cambia, FQ es una enfermedad desconocida para la mayoría de las familias y a veces resulta muy difícil creer que esto les está pasando y es normal sentirse confundido y bloqueados. Acudir acompañados a las primeras consultas y tomar nota es un buen recurso para recordar las instrucciones que se les están dando.

Miedo y desesperanza. El diagnóstico de una enfermedad crónica representa un cambio para todos especialmente para los padres, las rutinas y reglas establecidas en la familia tienen que dar paso a  nuevas rutinas y reglas que da el médico, el ajuste es difícil. Hay que darse tiempo para reestructurar y  no exigirse demasiado, en el momento en el que comienzan a conocer la enfermedad, a establecer una relación agradable con el hospital y el personal se irá disipando este sentimiento de indefensión.

Rabia y enfado. También es normal sentir rabia, enfado e incluso culpabilidad hacia uno mismo o hacia los demás.  Son sentimientos comprensibles y comunes.  Sin embargo, es necesario recordar que nadie tiene la culpa y que lo mejor es que aprendamos a manejar estas emociones lo antes posible. Algunas estrategias pueden ser: desarrollar comunicación con la pareja, familia, amigos y personal médico para evitar malentendidos y ayudar a fomentar la expresión de las emociones. Dedicar un día especialmente para el disfrute personal. Hacer ejercicio, escuchar música o cualquier otra actividad que permita desconectar. No dudar en buscar apoyo o ayuda si ves que lo necesitas.

Fibrosis quistica es una enfermedad severa y crónica, pero también es una de las que más avances científicos han experimentado en los últimos años.  Hay que acostumbrarse a vivir con fibrosis quística,  ésta debe ser solo una parte de nuestra vida, pero no debemos permitir que nos impida perder la perspectiva de todo lo demás, hay que intentar llevar una vida lo más normal posible.

¡Recuerda que no estás solo, hablar con otros puede ayudarte!

Este artículo fue escrito por Guadalupe Campoy

Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística

Vocera de la Red de Acceso

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